8歲女童患重癥肌無力，眼瞼下垂，治療7年
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目前一般情況:眼瞼下垂，吞嚼困難，說話不清，視力斜視、弱視
病史:7年
以往的診斷和治療經(jīng)過及效果:中醫(yī)治療，診斷是重癥肌無力，1歲發(fā)病，眼瞼下垂，食欲差，睡眠差，剛開始吃藥有效果，眼瞼基本恢復(fù)正常，但后多次感冒后，反復(fù)多次，效果逐漸差了，近日出現(xiàn)吞嚼困難，說話大舌頭，睡眠差，食欲極差
輔助檢查:查血貧血，缺鋅、鈣
其它:
目前這樣的癥狀是否是病情有所發(fā)展？如何治療？哪里的醫(yī)生可以治療這樣的?。?br />第一次問題補(bǔ)充:這樣的病，發(fā)展到現(xiàn)在這樣，如何治療，中醫(yī)？還是西醫(yī)？我個(gè)人意見中醫(yī)為好，不知您能否推薦專家給予治療？或者您知道哪些醫(yī)生有此方面的專長(zhǎng)？謝謝！我們將感謝不盡?。?！
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金錢草
2023-08-01 14:11:14
是一種神經(jīng)肌肉傳遞障礙的獲得性自身免疫性疾病，屬中醫(yī)“痿證”范疇。重癥肌無力是神經(jīng)肌肉接頭處傳遞障礙的慢性疾病，由于患者體內(nèi)存在乙酰膽堿抗體，該抗體作用于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)原末梢和骨骼肌細(xì)胞所構(gòu)成的運(yùn)動(dòng)終板，尤其是突觸后膜的乙酰膽堿受體，結(jié)果是功能性乙酰膽堿受體數(shù)量減少?gòu)亩鴮?dǎo)致動(dòng)作電位產(chǎn)生障礙，乃至神經(jīng)肌肉傳導(dǎo)障礙，所以臨床上就出現(xiàn)了眼外肌無力，上瞼下垂，復(fù)視；或尾組腦神經(jīng)支配的肌肉無力，進(jìn)食、吞咽困難，飲水反嗆，言語(yǔ)無力，發(fā)音不清等；若頭頸四肢肌肉受累，則轉(zhuǎn)頭、聳肩無力，起坐行走困難，被迫臥床；嚴(yán)重者呼吸肌麻痹，呼吸困難，汗出肢冷等。本病的病因是全身性的，但影響的肌肉因有所側(cè)重就會(huì)出現(xiàn)不同的臨床表現(xiàn)。1、起居有常，首先要按排好一日生活秩序，按時(shí)睡眠，按時(shí)起床，不要熬夜，要?jiǎng)谝萁o合。2、避風(fēng)寒、防感冒，肌無力患者抵抗力較差，傷風(fēng)感冒不僅會(huì)促使疾病復(fù)發(fā)或加重，還會(huì)進(jìn)一步降低機(jī)體對(duì)疾病的抵抗力。3、飲食要有節(jié)，痿證的病機(jī)與脾氣虧虛關(guān)系密切，故調(diào)節(jié)飲食更為嚴(yán)重，不能過饑或過飽，在有規(guī)律，有節(jié)度，同時(shí)各種營(yíng)養(yǎng)要調(diào)配恰當(dāng)，不能偏食。4、注意適量運(yùn)動(dòng)，鍛煉身體增強(qiáng)體質(zhì)，但不能運(yùn)動(dòng)過量，特別是重癥肌無力病人運(yùn)動(dòng)過量會(huì)加重癥狀，所以病人要根據(jù)自己的情況選擇一些有助于恢復(fù)健康的運(yùn)動(dòng)。病情較重的病人或長(zhǎng)期期臥床不起的病人，應(yīng)給予適當(dāng)?shù)陌茨Ψ乐谷殳彽漠a(chǎn)生。5、在治療上病人應(yīng)有良好的心態(tài)與康復(fù)的信心。鼓勵(lì)病人和病人本身應(yīng)該有積極樂觀的治療信心，減少病人的心里負(fù)擔(dān)，避免精神剌激和過度腦力（體力）勞累。6、注意各種感染，生活保持有規(guī)律，飲食方面應(yīng)多食富含高蛋白的食物如：雞、鴨、魚、瘦肉、豆腐、黃豆、雞蛋、植物蛋白與動(dòng)物蛋白以及新鮮蔬菜水果，營(yíng)養(yǎng)搭配對(duì)病人來講非常重要，注意食物的易消化性。7、忌食：生、泠、辛、辣性食物以及煙酒等刺激。服藥其間禁食綠豆能為您提供健康服務(wù)，我們感到非常榮幸。但這些內(nèi)容僅供參考，一切診斷與治療請(qǐng)遵從就診醫(yī)生的指導(dǎo),謝謝合作，歡迎您再次提問。有問必答網(wǎng)為全民公益網(wǎng)站，醫(yī)師團(tuán)全體成員竭誠(chéng)為您服務(wù)，我們將盡快回復(fù)您的提問，歡迎您經(jīng)常光顧有問必答。
最新回答共有5條回答
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2023-08-01 17:17:10松柏友
回復(fù)1、不要太過于悲觀
重癥肌無力確實(shí)是一種比較難治的疾病，這是一種獲得性自身免疫性疾病，但是通過治療是能夠得到很好的緩解的，大多數(shù)預(yù)后良好的患者能夠恢復(fù)正常的生活。所以重癥肌無力患者不要太過于悲觀，要積極一些積極的配合醫(yī)生的治療。良好的心態(tài)對(duì)于治療有積極的作用，開心是一天，悲觀也是一天，不如開心的好好過。
2、不能太疲勞
重癥肌無力患者在日常生活中最重要的事就是不要讓自己太疲勞，這是護(hù)理的重中之重。如果讓自己在生活中過于疲勞，工作中透支自己的精力，或者運(yùn)動(dòng)過度，就會(huì)讓重癥肌無力變得更加嚴(yán)重，甚至導(dǎo)致死亡的結(jié)果。適度的活動(dòng)是可以的，治療效果很好的人完全可以正常的工作和生活。
3、預(yù)防感冒
感冒等感染的情況會(huì)讓重癥肌無力的，病情更加嚴(yán)重。尤其是現(xiàn)在這個(gè)季節(jié)，氣候非常的寒冷，是感冒的高發(fā)季節(jié)?；颊咭啻┮?，不要讓自己受寒著涼。要注意增強(qiáng)身體的抵抗力，多吃一些富含營(yíng)養(yǎng)的食物，不要讓自己營(yíng)養(yǎng)不良，營(yíng)養(yǎng)缺乏就會(huì)降低人體的抵抗力，讓人容易生病。在流感的高發(fā)季節(jié)盡量不要去人流比較多的地方，如果非要去就要把口罩戴好，注意防范。
4、謹(jǐn)慎使用藥物
重癥肌無力患者在用藥方面一定要謹(jǐn)慎，因?yàn)楹芏嗨幬锸遣荒苡玫模褂昧藭?huì)出大麻煩。一些消炎藥、抗生素、鎮(zhèn)靜藥、麻醉藥等藥物，對(duì)重癥肌無力患者來說，有比較大的風(fēng)險(xiǎn)。在就醫(yī)的時(shí)候一定要提前告知醫(yī)生，自己有重癥肌無力的病史，醫(yī)生得知了以后，就知道怎么開藥安全了。
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2023-08-01 17:17:10廣東熊**
回復(fù)“重癥肌無力有可能治愈。重癥肌無力是一種自身免疫性疾病，與感染、藥物、環(huán)境因素等有關(guān)系，輕微的重癥肌無力在及時(shí)治療后往往能得到治愈，但是伴有嚴(yán)重并發(fā)癥的重癥肌無力預(yù)后不太好。重癥肌無力的治療，常用硫唑嘌呤、環(huán)抱素A、他克莫司等免疫抑制劑，其次可以靜脈注射免疫球蛋白，如果患者存在胸腺異常的情況，需進(jìn)行胸腺切除手術(shù)。臨床上也可以用中藥來減少免疫抑制劑的副作用，起到輔助治療效果。重癥肌無力可以去神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)行治療，注意治療期間按照醫(yī)囑用藥，并且避免受涼?！?/p>
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2023-08-01 17:17:10杭州-毛**
回復(fù)重癥肌無力患者全身無力但并無痛麻等不適感覺，在體力勞動(dòng)后無力感加重，休息之后可減輕，因此，常常是晨輕墓重。臨床上有90%的重癥肌無力患者由于眼部肌肉麻痹會(huì)出現(xiàn)眼瞼下垂、眼皮耷拉的表現(xiàn)，有時(shí)是一側(cè)或者兩側(cè)、有時(shí)則是交替出現(xiàn)。面部肌肉無力，患者表情不自然，眼睛會(huì)出現(xiàn)復(fù)視，眼球轉(zhuǎn)動(dòng)也不靈活，感覺視物不在同一條直線或感覺眼睛不聽使喚，轉(zhuǎn)動(dòng)受限，當(dāng)出現(xiàn)癥狀之后，不要自行判斷病癥，要到專業(yè)的醫(yī)院廈門美萊度就醫(yī)，按照醫(yī)生的指導(dǎo)正確的治療，才可以起到緩解疾病的效果。
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2023-08-01 16:16:00艾江
回復(fù)主要是由于神經(jīng)肌肉接頭部位出現(xiàn)傳導(dǎo)障礙的自身免疫性疾病，眼肌型重癥肌無力是指肌無力癥狀局限于眼外肌，眼肌型重癥肌無力任何年齡均可以起病，而相對(duì)的發(fā)病高峰是小于十歲的兒童，還有大于四十歲的男性，其中50%的重癥肌無力患者以眼肌型重癥肌無力，其中10%到20%的可以自愈，20%到30%始終局限于眼外肌，剩下的50%到70%其實(shí)絕大多數(shù)可能在起病兩年內(nèi)發(fā)展成為全身型的重癥肌無力。而研究表明體內(nèi)許多免疫指標(biāo)異常，經(jīng)過治療后臨床癥狀消失，但異常的免疫指標(biāo)卻不見改變，這可能就是病情不穩(wěn)定容易復(fù)發(fā)的一個(gè)重要的因素，而且這也與遺傳有一定的關(guān)系，外部的環(huán)境也有一定的關(guān)系。而眼瞼下垂常為初發(fā)的癥狀，約占86%，晨起較好，到下午和晚上的時(shí)候癥狀變重，一般先一眼起病，經(jīng)過一段時(shí)間另外一只眼也發(fā)病，重者雙眼發(fā)生上瞼下垂，但是程度不同。