生命終點(diǎn),選擇尊嚴(yán)------
如何對待患者的生前囑咐?
編者按:生命的尊嚴(yán)與質(zhì)量,不但體現(xiàn)在活著的時候健康舒適,更體現(xiàn)在死亡的時候輕松自如。我們把“無疾而終”定為養(yǎng)生的最高層次,就是基于人類乃至一切生靈在面對死亡時候的極度痛苦。不一定每個人都是能夠做到“生死如晝夜”的圣人,但是每一個人都需要做到臨終時的無疾而終,養(yǎng)生的最高境界和丹道的最低成就,都是“無疾而終”。能夠做到這點(diǎn),就是人權(quán),就是養(yǎng)生,就是“道”——也是老子學(xué)院的宗旨之一!
日前,北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房的8名醫(yī)生和16名護(hù)士與家人開展了有關(guān)生前預(yù)囑的討論,并在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上莊重地寫下了自己的臨終愿望。在這些醫(yī)務(wù)人員看來,生前預(yù)囑對患者來說是一種選擇,更是一種權(quán)利。醫(yī)務(wù)人員及患者的親屬都應(yīng)尊重并支持和滿足他們的意愿。這是對人、對生命和對科學(xué)的最大尊重。——編者
85歲的張奶奶因肺部感染、呼吸衰竭入院,病史資料和相關(guān)檢查顯示她患有肺癌,且已廣泛轉(zhuǎn)移。入院時,張奶奶就已處于昏迷狀態(tài)。但在家屬的強(qiáng)烈要求下,我們?nèi)赃M(jìn)行了積極的搶救,予以氣管插管、呼吸機(jī)輔助呼吸等。然而張奶奶持續(xù)高熱,并相繼出現(xiàn)肝功能異常、消化道出血等并發(fā)癥,病情始終沒有好轉(zhuǎn),一直昏迷,直到兩個月后死亡。
在和家屬的多次交流中,我們得知張奶奶在發(fā)病前曾表示不愿意接受各種有創(chuàng)搶救措施,希望能“安靜地離去”。這本是人之常情,但張奶奶的家人卻無法滿足老人的意愿。他們覺得如果沒有盡一切努力治療親人,良心上過不去,難免被人斥為“不孝順”。
“如果這位老人是咱家的奶奶,我們該如何幫助她呢?”面對張奶奶病前的期望和家屬出于倫理和情感的堅持,北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房的醫(yī)護(hù)人員近日展開了一場討論。正是在這場討論之后,科里的8名醫(yī)生和16名護(hù)士與家人開展了有關(guān)生前預(yù)囑的討論,并在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上莊重地寫下了自己的臨終愿望。
“你們?yōu)槭裁床宦犖业脑??我不想這么痛苦地活著”
生、老、病、死是人生的四部曲,大多數(shù)老年人死于不能治愈的慢性疾病的終末期(如癌癥、肝硬化、心腦血管病、慢性阻塞型肺病等)。當(dāng)死亡不可避免地降臨時,多數(shù)人都希望有尊嚴(yán)地離開人世,而不是像一個沒有意識的、被維修的機(jī)器一般,渾身帶著各種管路,在醫(yī)院里痛苦地耗盡生命。
我們曾遇到過兩位這樣的患者,很有典型意義。
一位76歲的男患者因反復(fù)喘憋、肺部感染20年曾多次住院,被診斷為慢性阻塞性肺病,雙肺多發(fā)巨大肺泡。此前,患者曾表示拒絕氣管插管、氣管切開和呼吸機(jī)輔助呼吸等有創(chuàng)搶救。2009年3月,他再次因慢性阻塞性肺病急性加重被送到醫(yī)院。當(dāng)時患者意識模糊,家人要求積極搶救,予以氣管插管、呼吸機(jī)輔助呼吸治療,兩周后行氣管切開。在ICU住院期間,我們曾多次嘗試給患者脫機(jī),均未成功。因長期臥床,患者陸續(xù)出現(xiàn)膽汁淤積性膽囊炎、應(yīng)激性潰瘍、心絞痛、膿毒血癥等嚴(yán)重并發(fā)癥。
在住院的兩年多時間里,患者完全靠呼吸機(jī)輔助呼吸,曾插經(jīng)皮經(jīng)肝膽道引流管、經(jīng)周圍靜脈中心靜脈置管,一直帶有鼻飼管和導(dǎo)尿管。比這種肉體上的折磨更令人痛苦的是,患者神志清楚,睡眠差,煩躁不安。他反復(fù)向子女們抱怨活著之苦,我們曾聽到他哀求著說:“你們?yōu)槭裁床宦犖业脑??我不想這么痛苦地活著!”然而,家屬也是有苦難言,他們耗費(fèi)了大量人力和財力,疲憊不堪,到頭來還要后悔當(dāng)初的決定。但是,“既然親人還活著,現(xiàn)在就只能這樣維持”。
還有一位來自農(nóng)村的女患者已經(jīng)87歲了,因胃癌晚期、肝轉(zhuǎn)移、吸入性肺炎、感染性休克急診入院。家屬要求盡一切可能搶救。兩個月過去了,患者意識始終沒有恢復(fù)。家屬逐漸認(rèn)識到患者已不可能恢復(fù),他們也難以承受沉重的醫(yī)療花費(fèi),便要求移除呼吸機(jī)。但是,這讓醫(yī)生很為難,因?yàn)槲覀儫o從得知患者生前的想法;即使我們知道,我國也沒有相關(guān)法律來指導(dǎo)醫(yī)生和家屬如何處理。
美國在上世紀(jì)70年代就制定了法律,允許不使用生命支持系統(tǒng)來延長不可治愈患者的臨終過程,而是通過簽署一份叫做生前預(yù)囑的法律文件,以保障患者的自主權(quán)利。然而在我國,生前預(yù)囑還沒有立法,多數(shù)對于臨終患者的醫(yī)療處理是由其家屬來做決定的。
在臨床中,我們常??吹郊覍僭诤炇饟尵韧鈺鴷r處于為難和猶豫的境地——如果不搶救,可能會受到孝道、人道、社會輿論等方面的質(zhì)疑,或多個親屬意見不一、相互爭執(zhí)的場面。如果患者在事先對自己履行最后的責(zé)任,填寫生前預(yù)囑并與家人有過討論,法律也有支持,這種情況就可以避免。在此,我們也呼吁,在醫(yī)療衛(wèi)生體制改革中能夠制定相應(yīng)的鼓勵政策。
“生前預(yù)囑對患者來說是一種選擇,更是一種權(quán)利”
生前預(yù)囑是指人們在健康和意識清醒的情況下,主動地、自愿地選擇在生命走到盡頭的時候,希望得到什么樣的醫(yī)療照料,不希望接受什么樣的醫(yī)療措施,比如不需要使用呼吸機(jī)、不做心肺復(fù)蘇、不做管飼營養(yǎng)支持等來延緩死亡,而是要平靜、自然、有尊嚴(yán)地離開。在許多西方國家,都有相關(guān)法律承認(rèn)生前預(yù)囑。在慢性病晚期患者、危重癥患者入院時,醫(yī)生均需了解患者入院前有無生前預(yù)囑。
對于慢性疾病終末期老年人的搶救,非但不能提高其生活質(zhì)量,反而是一種極度的痛苦煎熬?;颊哂H屬不僅眼見各種搶救措施給病人造成痛苦,還不得不面對“人財兩空”的現(xiàn)實(shí)。因此,推廣生前預(yù)囑對老年患者本人、家人及社會都有重大意義。但是,我們必然面臨著傳統(tǒng)觀念的障礙,即使簽署了生前預(yù)囑,實(shí)際履行起來也有一定的難度。很明顯的一個問題是,我國目前對生前預(yù)囑的宣傳遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
為了解北京市民對生前預(yù)囑的知曉率,我們在2010年進(jìn)行了一項(xiàng)小樣本隨機(jī)、多中心的問卷調(diào)查。結(jié)果顯示,受訪者對生前預(yù)囑的知曉率是34.2%,醫(yī)務(wù)工作者的知曉率也僅是37.8%,兩組沒有統(tǒng)計學(xué)顯著性差異。在受調(diào)查者中,29%不想知道疾病診斷上的“壞消息”。在詢問是否接受生前預(yù)囑時,醫(yī)務(wù)工作者的接受率為62%,顯著高于其他職業(yè)者(40%)。有意思的是,在對親屬的搶救持決不放棄態(tài)度(無論本人意愿如何)的被調(diào)查者中,60%對自己卻選擇不做心肺復(fù)蘇。
沒想到生前預(yù)囑在醫(yī)務(wù)工作者中的知曉率如此之低,看來推動生前預(yù)囑,還得從我們自己做起。作為老年醫(yī)學(xué)工作者,我們深知處于疾病終末期的老年患者及其家人的痛苦,于是決定為人們做表率。通過我們影響我們的同事、我們的家人和朋友,并通過各種媒體向社會更多地宣傳生前預(yù)囑。在與家人的討論中,多數(shù)人都得到了家人的支持。
生前預(yù)囑對患者來說是一種選擇,更是一種權(quán)利。醫(yī)務(wù)人員及患者的親屬都應(yīng)該尊重并支持和滿足他們的意愿。這是對人、對生命和對科學(xué)的最大尊重。
(作者單位:北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房)
“就讓他安靜地去吧”
凌 鋒
重癥監(jiān)護(hù)室工作人員來叫我,3床病人的情況不好。我趕去后,發(fā)現(xiàn)這位82歲的老人因多臟器衰竭已處于彌留之際。多日的無尿腎衰、內(nèi)環(huán)境的紊亂、中毒性腸麻痹讓老人腹脹如鼓,以至于影響到呼吸和心跳,醫(yī)生們用盡全力仍不能回天。當(dāng)老人的心率逐漸減慢時,醫(yī)生去問病人家屬是否要進(jìn)行胸外按壓和心內(nèi)注射等。家屬平靜地擺擺手,說:“就讓他安靜地去天國吧?!蔽易⒁曋先四菑垷o表情的臉,顯得那樣安詳。護(hù)士們輕輕地給他擦拭,就像每日都有的晨間護(hù)理。
一個生命結(jié)束了,走得那樣平靜。家屬忍住悲傷,與醫(yī)護(hù)人員一一握手致謝,然后護(hù)送著遺體走了。他們?yōu)槔先吮M了最后一份孝心,讓他走得尊嚴(yán)而自然。我久久地望著他們的背影,似乎看到了生命的輪回。
我們這些神經(jīng)外科醫(yī)生,每天都在跟生死打交道,從深井中往外救人。有人說我們的工作就是在刀尖上跳舞、懸崖邊散步。但醫(yī)生不是神仙,醫(yī)學(xué)也不能包治百病、預(yù)知未來。比如在死亡這個問題上,我們無法準(zhǔn)確預(yù)測昏迷病人幾時醒來,無法預(yù)測神經(jīng)功能可以恢復(fù)到什么程度,無法預(yù)測我們的治療方法對病人到底產(chǎn)生了多大的影響;我們不知道每個人都有什么樣的代償能力,不知道張三與李四有多大的不同……正因?yàn)橛羞@么多的“不知道”,生命才會如此神秘和復(fù)雜,我們才會對生命充滿敬畏和尊重。
尊重生命,就是要尊重生命的自然規(guī)律和事實(shí)。尊嚴(yán)地活著,尊嚴(yán)地死去,是我們追求的最高人生境界。2009年,我參與的衛(wèi)生部腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)起草小組制定的《腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)(成人)》及其配套的《腦死亡判定技術(shù)規(guī)范》出臺,就是著眼于更廣泛、更高、更溫和的人道主義,使生命得到最大的尊重。
反觀我在全國各地會診的病人,有些確實(shí)已經(jīng)判定為腦死亡,但家屬出于情感或孝心不愿放棄治療。重癥監(jiān)護(hù)室動用了心臟起搏器、氣管切開、呼吸機(jī)、血濾以及眾多藥物支持。單位、家屬日夜堅守,吃住在病房走廊,耗資幾百萬元。最要命的還不止于此,我們的病人在生命盡頭不能安詳離開,渾身插滿了各種管道。他們面色鐵青、毫無生氣、面龐浮腫、口角生瘡……這哪里還有半點(diǎn)尊嚴(yán)可言!
“有沒有什么辦法,能讓這件事情變得不再那么折磨人,不再像猜謎語,不再讓死者生者兩不安?”“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站提出了這個問題。我期盼生前預(yù)囑理念和腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)在中國逐漸推開,讓那些只為人工維持患者心臟搏動、帶給患者及家屬身心持續(xù)創(chuàng)傷的無謂搶救逐步成為歷史。
這種建立在患者知情同意權(quán)和自主決定權(quán)上的,通過簽署生前預(yù)囑來選擇自己在生命末期要或不要哪種醫(yī)療照顧的方法,是文明的禮物,是社會進(jìn)入現(xiàn)代以來人類智慧并沒有喪失殆盡的證明。
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