尼曼匹克癥好發(fā)學齡前兒童　1年400多萬藥費獲健保給付

尼曼匹克癥好發(fā)學齡前兒童　1年400多萬藥費獲健保給付

更新日期:2009/03/1018:56生活中心／臺北報導

有4個罕見疾病「尼曼匹克癥」的家庭，今(10)天齊聚一堂要分享重生喜悅。尼曼匹克癥是一種代謝異常的遺傳疾病，通常好發(fā)在學齡前的兒童，一旦發(fā)病就會造成四肢逐漸萎縮、吞咽困難等癥狀，如果不治療撐不過幾年，但一顆藥要價3千元，總計一年就要400多萬的醫(yī)療費，目前健保已經(jīng)通過給付，為家屬減輕不少負擔。(這就是落井下石的敲詐行為，當今之世也只有西藥廠專門干這種窩囊事。)

尼曼匹克癥C型是一種脂質(zhì)代謝異常的遺傳疾病，由于過量的脂類累積于病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓、腦部，造成這些器官病變，可能先出現(xiàn)肝脾腫大，接著就是智能與運動功能的退化，如吞咽困難、行動障礙等，患者通常10歲左右發(fā)病，國內(nèi)的患者不到10人。(這種病患我至今尚未見過，但是我猜想是小孩對于疫苗產(chǎn)生過敏才造成的憾事，中醫(yī)應(yīng)該可以治療的。)

巫媽媽的一對兒女都是尼曼匹克癥C型罕病患者，巫媽媽不到2分鐘就要幫17歲的女兒巫以欣清除清除不能吞咽的口水，而這個動作從以欣9歲發(fā)病開始，就不曾間斷。不只吞口水，連說話對尼曼匹克癥患者而言，都是件辛苦的事，現(xiàn)在的以欣就讀高一，走路還是需要爸媽攙扶，而以欣9歲的弟巫以諾也是名尼曼匹克癥患者，但他的狀況比姐姐好，因為他在發(fā)病前就檢查出自己罹患尼曼匹克癥。(這些父母為何不帶小孩去找中醫(yī)治療呢?光是看到病人的癥狀，中醫(yī)是應(yīng)該可以治療的。)

尼曼匹克癥患者生活很辛苦，臺大基因醫(yī)學部主任胡務(wù)亮說，「神經(jīng)退化的癥狀，當然包括他們的行走、行動能力不良，最明顯是講話的能力，尼曼匹克癥患者會影響吞咽的能力，最后就是智能的退化。」他也提醒，當醫(yī)生提醒有脾臟腫大的現(xiàn)象，這可能就是尼曼匹克癥的前兆，都要列入考慮。

因為基因遺傳，讓這些小朋友都有尼曼匹克癥，雖然不能治愈，但目前的臨床藥物已經(jīng)可以有效控制病情，并為病童帶來重生的希望，加上健保通過給付，也讓這些罕病家庭，有了一線生機。(許多罕見病情，經(jīng)過追根就底的結(jié)果，多是來自疫苗的后遺癥或是西藥的副作用，無須懷疑。)

評論

這種超高的藥價就是在敲詐病人與勒索國家，我一直在說這些西藥廠是吸血鬼，它可以吸盡一個國家的財力，上篇中的超貴西藥，能控制病情到什么程度呢?他們已經(jīng)說明此病無藥可治，西藥只能控制而已，我相信今天如果有一位藥廠研發(fā)人員研究出來可以將這種病治好的藥物，他必定立刻就被開除，因為如果將病治好的話，西藥廠就沒有錢賺了，這不符合于西藥廠的游戲規(guī)則，只有能控制病情的藥物，才是西藥廠所希望有的藥物，再加上這些罕見疾病，如果是出自西藥廠的杰作，那就更不能承認是來自疫苗的副作用，人世間只要多出一種新病，西藥廠就可以多賺一些錢，所以不斷的制造出新的疾病，也是西藥廠的算盤之一，就像小兒的血癌與腦瘤等，這二種病根本就是來自西藥廠的小兒痲痹疫苗的后遺癥，原本小孩是根本就不會得到這種疾病的，可是西藥廠會承認嗎?但是我相信他們心里都非常明白的，所以他們自己的小孩是不打疫苗的。

希望得到這種罕見疾病的小孩，都能有機會來桃花島，我來想辦法幫你們解決這種惡夢般的問題，我們診所可以做到從頭到尾都不收取任何費用，如果我能將這種問題解決，對病患來說是重建新生，對國家來說可以保存國力，這都是一件好事，也無須再受到西藥廠得威脅了，但是如果你們真正要來我這里治療的話，必須取得兩張正式公文，第一張公文要由臺灣衛(wèi)生署中醫(yī)藥委員會主委親自簽字，證明是他推薦你們來此治病的，第二張公文就是要臺灣馬總統(tǒng)簽字證明是他親自推薦你們來我這里治病的，當你取得這二張正式公文后，你就可以安心的前來桃花島，我將親自替你們治病，而且我保證從頭到尾，我不收取一分錢，因為我只想替被西藥廠玩弄在手掌上可憐的臺灣，做一些真正能造福百姓的功德事業(yè)罷了。

如果病人家屬無法取得這二張公文，就表示這二人的想法是寧可病人與家屬繼續(xù)活在這種地獄般的生活中，也絕對不讓你們?nèi)タ粗嗅t(yī)，其心如此，我就沒有話說了，你們也該認命了吧。請問一下你們覺得你們是遇到了哪種官員呢?

我看到這些病發(fā)的癥狀，我想應(yīng)該是不難治療的，如果成功，光是這十人就可以每年替臺灣省下四千萬以上的醫(yī)療費用之外，同時還可以揭發(fā)西藥廠的真面目。

漢唐中醫(yī)倪海廈謹記于佛州2009年03月09日

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