我們先來看兩個鏡頭：
鏡頭一：一位老大爺
，輾轉(zhuǎn)數(shù)百里到省城大醫(yī)院看病，醫(yī)生請他把以往的病歷和檢查項目結(jié)果拿出來看看
，但他在隨身的包包摸了個遍
，也只找到某張驗(yàn)血報告。他只能憑記憶說做過什么檢查
、用過什么藥
，并且講得含含糊糊。最終他得到一大疊檢查申請單
，欲哭無淚
。
鏡頭二：一位老大娘去省城醫(yī)院看病，醫(yī)生請她把以往的病歷和檢查項目結(jié)果拿出來看看
，她主動遞上自己的病歷
，醫(yī)生一看，里面不同時期所做的各項檢查整整齊齊地貼著
，顯得井井有條
，沒幾分鐘醫(yī)生就對她的病情有所了解。最終
，她得到的是一張藥方
，簡便快捷。
為啥這兩個場景會有如此大的差距呢
？
問題所在——病歷保管
。
據(jù)小編了解，不少人都會有這樣一個經(jīng)歷：看完病回到家
，隨手就把病歷往某個地方一放一塞
，然后等下次看病時才想起要找，而實(shí)在找不到時就自我安慰說無所謂
，去醫(yī)院再買一本新的吧
。
殊不知，其實(shí)保管好自己的病歷
，能最大限度地避免漏診
、誤診，保證安全用藥
。
雖然病歷看起來很普通
，但不可忽略的是
，它的確能夠給醫(yī)生提供患者完整的疾病信息，讓醫(yī)生能夠在最短時間里了解既往診療信息
。比如患者曾患過什么疾病
，做過什么檢查，用過什么藥
，這些藥物的療效和有無毒副作用等
。
這些診療信息如果光憑患者靠記憶提供給醫(yī)生，極大可能就會說漏
。往往不可避免就要做重復(fù)的檢查
、這不僅會浪費(fèi)了時間和金錢，同時也會增加重復(fù)檢查所造成的肉體痛苦
。
此外
，當(dāng)前臨床上使用的藥品種類不斷增多
，由藥物引起的不良反應(yīng)也越來越多
。而通過病歷對藥物不良反應(yīng)的記錄，醫(yī)生可以避免給患者開不良反應(yīng)多的藥物
，從而能更好地保證用藥安全
。比如糖尿病患者使用的胰島素是長效短效，或者多少單位等
，這些細(xì)節(jié)都是萬萬不能出錯的
。而這些其實(shí)都得靠病歷的記錄，以便提醒醫(yī)生
。
廣州市第一人民醫(yī)院病案管理科的鐘帆科長表示：“病歷是你的健康檔案
，客觀記錄了病史、癥狀
、體查
、各種化驗(yàn)檢查結(jié)果和診斷及治療情況，能夠幫助醫(yī)生短時間內(nèi)判斷病情
，一定要保管好
！”
所以，下次看完病
，就別再亂放你的病歷了
！
為什么股骨頭壞死容易漏診或誤診？
患上任何一種疾病拖延不治都會帶來越來越嚴(yán)重的影響
，股骨頭壞死也是如此。據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計
，80%的股骨頭塌陷
、臥床不起的股骨頭壞死患者都是因?yàn)樵缙诠晒穷^壞死的誤診
，導(dǎo)致失去活動能力、殘疾的嚴(yán)重后果
。
早期股骨頭壞死癥狀和體征
股骨頭壞死雖然是髖關(guān)節(jié)出現(xiàn)問題
，但是早期的癥狀卻并不出現(xiàn)于髖關(guān)節(jié)，其三大癥狀主要是：腰部偶有疼痛
，下肢畏寒
，膝關(guān)節(jié)部偶有疼痛，髖關(guān)節(jié)內(nèi)在隱痛（最常見）
。
一
、腰疼癥狀掩蓋真實(shí)存在的股骨頭壞死
股骨頭壞死可以和腰椎病并存，這里有幾種情況:
腰椎間盤突出癥是臨床常見病,典型的病例可以表現(xiàn)下肢麻木疼痛,尤其是存在坐骨神經(jīng)疼痛時,很容易掩蓋股骨頭壞死引起的胯疼
。
醫(yī)生"先入為主"的思維模式,容易被患者或家屬對病情的描述而誤導(dǎo),忽視必須的臨床基本體檢
。
尤其是髖關(guān)節(jié)查體.有的患者跟醫(yī)生一見面就強(qiáng)調(diào)自己有腰椎間盤突出癥,而醫(yī)生也就相信了，忽視了股骨頭壞死引起的胯疼
。
如何鑒別是股骨頭壞死還是腰椎間盤突出：
1
、從早期疼痛部位來看，股骨頭壞死是大腿前側(cè)腹股溝區(qū)隱痛
；腰椎間盤突出早期疼痛是臀部
、膝關(guān)節(jié)后側(cè)及小腿后部的放射性疼痛。2
、從伴隨癥狀來看：腰椎間盤突出會伴有下肢發(fā)麻的征兆
，而股骨頭壞死則不會出現(xiàn)這種情況。
二.表現(xiàn)為膝關(guān)節(jié)疼痛
由于股神經(jīng)支配原理,有的股骨頭壞死患者沒有典型胯疼,而表現(xiàn)為膝關(guān)節(jié)疼痛,尤其是膝關(guān)節(jié)內(nèi)側(cè)面疼痛
。如果醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)少,而膝關(guān)節(jié)檢查又有關(guān)節(jié)內(nèi)退變表現(xiàn)(骨性關(guān)節(jié)炎表現(xiàn)),則容易誤診為膝關(guān)節(jié)骨性關(guān)節(jié)炎或漏掉已經(jīng)存在的股骨頭壞死
。
三.患者有系統(tǒng)性疾病
當(dāng)患者有風(fēng)濕病,比如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎或強(qiáng)直性脊柱炎或痛風(fēng)等時,尤其是接受激素治療者由于平常即有多關(guān)節(jié)疼痛不適,所以容易漏診。
慎重提醒
如你有髖關(guān)節(jié)疼痛2個月以上需盡快到正規(guī)股骨頭醫(yī)院進(jìn)行篩查
，診斷早期股骨頭壞死最可靠的是核磁共振（MRI）圖像
。股骨頭壞死只要發(fā)現(xiàn)的及時，是可以治好的
，并非不治之癥
。很多處于I期、II期早期的患者
，由于沒有及時確診
，導(dǎo)致股骨頭壞死繼續(xù)惡化，最后股骨頭塌陷
，癱瘓
。因此，盡早確診，明確病情真的很重要
！
那些被誤診的自閉癥兒童后來都怎么樣了？原來這才是真正的原因
文 / 徐亨福
開篇前
，先給星爸星媽講一個故事：小寶在11個月大的時候
，媽媽就注意到她眼睛不看人，叫她無反應(yīng)
，雖然會發(fā)出一些聲音
，但是根本聽不清楚。
小寶媽媽記起了前幾天在報刊上登載的一個關(guān)于自閉癥早期征象的報道
，對照一下
， 覺得小寶的很多表現(xiàn)都很像，懷疑孩子就是自閉癥
。
幾天后
，帶著小寶去看了醫(yī)生，醫(yī)生經(jīng)過認(rèn)真地觀察后
，也認(rèn)為小寶是自閉癥的可能性非常大
。
接下來，媽媽和很多初次聽到孩子是自閉癥的星媽一樣
，經(jīng)歷了否認(rèn)—迷?div id="jfovm50" class="index-wrap">！獞嵟獌?nèi)疚——痛苦——逐漸接納的心路歷程
。但是
，值得慶幸的是，這個歷程卻并不漫長
。
不到一個月之后
，媽媽調(diào)整心態(tài)，按醫(yī)生囑托
，每天和小寶一起進(jìn)行強(qiáng)度較大且各種有趣的互動游戲
，還接來一個家鄉(xiāng)的快兩歲的孩子與小寶一起玩，讓一個正常孩子影響“不正常的孩子”
。
隨著時間的流逝
，半年過去，小寶1歲半的時候
，媽媽發(fā)現(xiàn)
，小寶的眼神、互動能力有了顯著的改善
，語言依然模糊
，但有一定意義。媽媽又為小寶安排了語言治療，又是半年過去
，小寶的語言也變得清晰了
，在各方面與同齡正常兒童幾乎沒有區(qū)別了。
隨著小寶的康復(fù)
，媽媽覺得
，小寶在11個月的時候，是不是有可能被醫(yī)生誤診了
？
然而
，轉(zhuǎn)念一想，也許正是因?yàn)檫@個醫(yī)生的誤診
，才讓小寶有機(jī)會在“不正常的狀態(tài)”中進(jìn)行了“正常的康復(fù)訓(xùn)練”
，才最終成為了一個正常的孩子。
在現(xiàn)實(shí)生活中
，的確有很多如小寶媽媽一樣的寶媽
，孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥，但并沒有帶孩子進(jìn)行特教康復(fù)
，而在幾年后
，當(dāng)中一部分孩子很多自閉癥行為卻逐步減少、甚至是消失了
。再去醫(yī)院復(fù)查
，醫(yī)生不再說是自閉癥。
一些年齡較大的孩子
，他們從小到大都在找不同的醫(yī)院不同的醫(yī)生看病
，但診斷結(jié)果卻包羅萬象：自閉癥、抑郁癥
、發(fā)育遲緩
、精神分裂等等。
而據(jù)了解
，即使是自閉癥也會有輕度
、疑似、傾向
、邊緣性或者典型
、非典型的不同。五花八門的結(jié)果讓家長無所適從或感到迷茫
，這就是當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域存在的誤診問題
。
結(jié)合小寶媽媽的做法，有些家長并沒有第一時間進(jìn)行心態(tài)調(diào)整
，固執(zhí)己見的并沒有帶孩子早期進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練
，也有一些家長在“越早干預(yù)越好”的理念推動下，在康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)很久但收效甚微。
直到孩子越來越大
，差距卻越加明顯
，恐懼、焦慮
，甚至絕望
，似乎已身心疲憊、無力支撐……
其實(shí)
，此刻的家長也許該認(rèn)真的考慮一下那個最初好像已經(jīng)解決的問題：孩子真的是自閉癥嗎
？
還有一個故事。
小鳴已經(jīng)十八歲了
，爸爸是一家公司的經(jīng)理
。四歲時家人發(fā)現(xiàn)孩子有些問題，于是去了北京一家著名的?div id="m50uktp" class="box-center"> ？漆t(yī)院
，最終被診斷為自閉癥。
媽媽為了他把工作辭了
，帶著他踏上了漫漫康復(fù)之路
。前三年的ABA訓(xùn)練是如何熬過來的現(xiàn)在想都不敢想了，但結(jié)果卻收效甚微
，沒有讓小鳴具備上學(xué)的能力
，沒有學(xué)校愿意接收他，最后還是托關(guān)系上了一所學(xué)校
，但學(xué)校要求必須有媽媽陪讀
。
兩年過去了，別的孩子學(xué)習(xí)兩年
，而小鳴在媽媽的陪伴下勉強(qiáng)“混”了兩年
。重復(fù)的行為以及社交困難等自閉癥特征并沒有因兩年的“隨班就讀“而徹底消失，而小鳴和媽媽已身心疲憊
，第三年實(shí)在“混”不下去了，最終轉(zhuǎn)入了培智學(xué)校
。
這就意味著放棄完全康復(fù)的希望和努力
，湊合到畢業(yè)，無處可去的小鳴此后一直呆在家里
。據(jù)小鳴爸爸說
，最近幾年孩子在家里幾乎所有家務(wù)都能做，還特別喜歡做飯
，做的也還可以
，特別是有一次自己騎的電動車去一個親戚家，在路上沒電了，他根據(jù)自己的位置打電話找離他最近
、有車的親戚來接他
。
類似的情況并不是唯一的，父母有時很迷茫：自閉癥叫作“星星的孩子”
，活在自己的世界里不與人溝通
，但我的孩子并不是這樣，小鳴到底是不是自閉癥呢
？
其實(shí)
，小鳴就是一個將其它發(fā)展障礙鑒定為自閉癥并疊加使用錯誤的ABA訓(xùn)練，致使孩子成為智力障礙的典型案例
。
也有很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子
，”原因是未到三歲，不做明確診斷
。三歲前孩子去診斷
，也有直接被醫(yī)生說服回家的，因?yàn)橥耆艽_定不是自閉
。給疑似的診斷
，說明有懷疑的成分在里面，至少是處于邊緣地帶
。
這里所說的誤診
，并不是說醫(yī)生判斷失誤，而是說隨著孩子的成長
，已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷他屬于不那么靠近自閉范疇的孩子
。這種進(jìn)步，在醫(yī)生當(dāng)時是無法預(yù)見和判斷的
，他只能根據(jù)當(dāng)時所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷
。
孩子是成長中的個體，和已經(jīng)定型的成人不同
，所以診斷孩子是因?yàn)榘l(fā)育問題而暫時落后
，還是根本基因缺陷導(dǎo)致的無法治愈的自閉癥，不太容易
，面診肯定不是百分百準(zhǔn)確
，但是除了來自權(quán)威的診斷，家長可參考的判斷不多
。
這就導(dǎo)致出現(xiàn)了一種信息的不對稱以及來自對于醫(yī)院
、醫(yī)生的充分信任導(dǎo)致的家長焦慮而又束手無策的矛盾。
再結(jié)合目前我國對于自閉癥診斷
、治療以及信息披露的發(fā)展現(xiàn)狀
，以及醫(yī)學(xué)對病因認(rèn)知的局限
，評估系統(tǒng)的不斷變化，評估時間的有限
，以及評估本身的主觀性
，自閉癥的診斷并非百發(fā)百中，有一定比例被診斷的孩子
，可以在隨后的復(fù)診中“摘帽”
。
于是，就出現(xiàn)了一個長久以來被醫(yī)學(xué)界
，尤其是自閉癥圈內(nèi)和星兒家長無數(shù)次發(fā)問的難題：究竟有沒有真正被誤診的自閉癥
？被誤診的自閉癥比例有多高？如果真的誤診了接下來該怎么辦
？那些被誤診的自閉癥孩子后來都怎么樣了
？
這些難題和疑問，一度困擾著很多的自閉癥家庭
，也成為醫(yī)學(xué)界無法完全解答的命題
。
家有自閉兒，是不幸的
，然而被誤診的自閉癥家庭
，更是如從天堂打入地獄。這種痛楚是普通家庭無法想象和理解的
。
就如小到感冒發(fā)燒
，大到各種癌癥都會有誤診，更何況自閉癥這個世界難題呢
！
而問題的關(guān)鍵是誤診率的問題
，這個現(xiàn)在沒有權(quán)威的說法。但從目前自閉癥認(rèn)知的匱乏
、快速的診斷流程
、激進(jìn)的確診風(fēng)格以及眾多家長的反饋、質(zhì)疑來看
，誤診率可能比我們想象的還要高
。
自己的孩子是不是被誤診了，尤其在兩個權(quán)威醫(yī)生說法都不同的情況下
，也只能依靠家長自己的判斷力了
。
而家長的判斷又顯得是那么的無足輕重和不知所措。
如果要問
，為什么會出現(xiàn)被誤診的現(xiàn)象？
也許追溯到診斷標(biāo)準(zhǔn)和康復(fù)訓(xùn)練最前沿的美國制定的標(biāo)準(zhǔn)
。只要符合有“重復(fù)
、刻板的行為”
、“社交障礙”、“無語言”這三點(diǎn)表現(xiàn)的孩子就可以定義為自閉癥
。
而中美文化的差異以及人種的差異和醫(yī)學(xué)的發(fā)展程度
，又表明，這種診斷似乎并不能用同一把尺子去測量和評判
。
而在中國任何發(fā)展障礙兒童一旦被貼上自閉癥的標(biāo)簽
，會給家庭帶來巨大心理創(chuàng)傷和精神經(jīng)濟(jì)壓力。所以學(xué)術(shù)上將標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大化是在美國有民眾和制度基礎(chǔ)的
，但這并不適合中國
。
另外一個原因就是量表的不確定性。有一位星爸說
，他在孩子2歲時測量過自閉癥行為量表 (ABC)
、兒童期自閉癥評定量表(CARS)，幼兒自閉癥檢查表(CHAT)
，等諸多量表
，分?jǐn)?shù)為30多分，后來經(jīng)過一年多康復(fù)訓(xùn)練后
，又進(jìn)行同樣的測量
，分?jǐn)?shù)又達(dá)到了60多分。
但是
，孩子此時雖然經(jīng)過了一年多的康復(fù)訓(xùn)練
，卻并沒有明顯的癥狀改善，然而測評量表的分?jǐn)?shù)卻出現(xiàn)了很大的不同
。
當(dāng)然不能排除
，這位星爸主觀上的想法支配他填寫分?jǐn)?shù)時的變動，但是
，真正的原因細(xì)究起來
，也和測評量表的制定與中美兩國的評判標(biāo)準(zhǔn)不同有很大關(guān)系。
尤其是人的主觀性
，以及3歲以前寶寶的主觀性和孩子對于陌生環(huán)境
、陌生人的適應(yīng)過程、拒絕又不可分割
，有很大的不確定性
。
所以在當(dāng)今自閉癥診斷領(lǐng)域，漏診是極其罕見的
，誤診卻是常常有的
。孩子一旦出現(xiàn)了異于常人的表現(xiàn)，寧可信其有不可信其無
。
舉例來說
，自閉癥孩子都有的“重復(fù)
、刻板的行為”、“社交障礙”這兩條
。而誤診的根源就出在這兩條的標(biāo)準(zhǔn)上
。
我們需要理解孩子為什么會不斷的重復(fù)一個行為、為什么會有局限的興趣或排斥
、癡迷某些事物
。一個孩子成長的過程中會理解從容易到復(fù)雜的各種事物，同時
，會伴隨該事物出現(xiàn)相應(yīng)的行為
，孩子從這些事物和行為中獲得經(jīng)驗(yàn)和樂趣。一歲會擺擺手
，兩歲會使用簡單工具
，三歲會學(xué)跳舞，而五歲時都能搭建復(fù)雜的積木了
。
但有些孩子在五歲時還是1歲多的認(rèn)知能力
，不停擺手是因?yàn)椴荒芾斫獬龜[手之外其他更復(fù)雜的事物；打招呼儀式化是不能理解打招呼意味著什么
、不能應(yīng)用于適合的場景
；害怕、膽怯
、不敢嘗試是不能理解一件新事物可能帶來的收益和危害
。孩子不能從復(fù)雜行為與事物中獲得樂趣。
因此
，擺手成為他最易獲得樂趣的途徑
，就會不斷重復(fù)；儀式化的再見是他唯一知道的離開別人時必需要做出的一個動作
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