近來(lái),本報(bào)互動(dòng)平臺(tái)上有讀者發(fā)來(lái)短信傾訴,作為家長(zhǎng),養(yǎng)育患有自閉癥的孩子,難處多。昨日,記者探訪了愛(ài)心家園康復(fù)中心,零距離接觸了一群自閉癥患兒。
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“我叫小宇,今年14歲?!毖矍斑@個(gè)男孩,正用緩慢的語(yǔ)速回答記者的問(wèn)題。
奶奶告訴記者,小宇從愛(ài)心家園“畢業(yè)”后,先后在5所小學(xué)就讀,斷斷續(xù)續(xù)讀完二年級(jí),各所學(xué)校均以“治好病再來(lái)”為由拒絕讓小宇升學(xué)。而在醫(yī)學(xué)上,自閉癥是終身殘疾,幾乎不可能“治愈”。
2008年,經(jīng)過(guò)家人努力,溝皮灘太平小學(xué)同意接納小宇。經(jīng)過(guò)兩年多的學(xué)習(xí),小宇在智力、獨(dú)立性和與人交往等方面都有很大提高。
2010年底,小宇的媽媽因病喪失工作能力,小宇來(lái)到貴陽(yáng)與爺爺奶奶生活。老人曾多次找到家附近的小學(xué),請(qǐng)求他們收孩子讀書(shū),但均被拒絕,甚至有學(xué)校負(fù)責(zé)人稱:“智障、殘疾我們都可以收,就是不收自閉癥?!?/p>
終身殘疾治愈難
在愛(ài)心家園里,一群自閉癥患兒會(huì)無(wú)端表現(xiàn)出哭鬧、大笑、發(fā)呆、打滾等異常行為。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)治療,部分孩子可學(xué)會(huì)自立,能實(shí)現(xiàn)與人交流。
據(jù)愛(ài)心家園校長(zhǎng)趙艾欣介紹,自閉癥雖是終身不能治愈的殘疾,但如果及早發(fā)現(xiàn),通過(guò)專業(yè)方法進(jìn)行干預(yù),自閉癥患者是有可能學(xué)會(huì)獨(dú)立、融入正常的社會(huì)人際交往的。
自閉癥患者的干預(yù)治療是一個(gè)長(zhǎng)期不懈的過(guò)程,需要家人及社會(huì)的幫助和支持,趙校長(zhǎng)說(shuō),很多人不了解自閉癥,認(rèn)為他們是瘋子或精神病。其實(shí)他們也懂愛(ài),只是不會(huì)回應(yīng),但人們給予的每一點(diǎn)愛(ài),他們都能感受得到?!拔蚁胨麄兏枰氖巧鐣?huì)的包容和接納。
回歸社會(huì)路漫漫
目前,全球有3500萬(wàn)名自閉癥患者,其中,我國(guó)自閉癥患者已超過(guò)100萬(wàn)人。目前,中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)成立了專門的自閉癥工作領(lǐng)導(dǎo)小組,北京、江蘇、深圳等地也制訂了自閉癥患者的補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)。
在貴陽(yáng),由于經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá),這個(gè)特殊群體還沒(méi)有獲得資金補(bǔ)貼,只有兩所民辦機(jī)構(gòu)具有幾十人的接收能力。為自閉癥患兒找到人生道路,還需要社會(huì)各界伸出援手,幫助他們回歸社會(huì)。
擴(kuò)展閱讀:一、自閉癥的概述 自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,被歸類為由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病征包括不完整的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。通過(guò)后天的特殊教育輔導(dǎo),對(duì)自閉癥患者進(jìn)行早期干預(yù)治療可以幫助其在后天社會(huì)適應(yīng)能力方面的提高起到良好的作用。
自閉癥兒童上學(xué)問(wèn)題怎么解決
自閉癥兒童上學(xué)問(wèn)題怎么解決,對(duì)于孩子的身心發(fā)展都是我們關(guān)注的,而孩子患上了自閉癥其實(shí)也是非常嚴(yán)峻的一個(gè)問(wèn)題,這時(shí)候的影響是非常大的,為大家分享自閉癥兒童上學(xué)問(wèn)題怎么解決。
自閉癥兒童上學(xué)問(wèn)題怎么解決1 一、自閉癥孩子上學(xué)會(huì)出現(xiàn)哪些問(wèn)題
自閉癥兒童只要情況不嚴(yán)重,也可以進(jìn)入普通學(xué)校跟正常孩子一起上學(xué)。當(dāng)然也可以入特殊學(xué)校。然而,在學(xué)校進(jìn)行融合教育時(shí),孩子身上的一些問(wèn)題行為還是需要我們家長(zhǎng)和老師的注意,幫孩子改正問(wèn)題行為,盡快的融入集體、融入校園、融入社會(huì)是我們家長(zhǎng)和老師所面臨的首要問(wèn)題。下面是自閉癥孩子在學(xué)校常遇見(jiàn)的七大問(wèn)題,家長(zhǎng)朋友們一定要注意了!
一、對(duì)聲音和語(yǔ)言反應(yīng)遲鈍,總是需要老師、同學(xué)重復(fù)幾遍才能有所反映。
二、與其他同學(xué)一起玩或交往感到困難,總是不知道怎么跟同學(xué)交流。
三、厭惡學(xué)習(xí),不想到學(xué)校上課。
四、不明原因的哭鬧,特別好動(dòng)或不動(dòng)。
五、對(duì)各種比較刺激的課外活動(dòng)提不起興趣,班上組織的活動(dòng)一般不參加。
六、固守已經(jīng)形成的習(xí)慣不變,總喜歡用慣有的想法思考問(wèn)題。
七、經(jīng)常喜歡用手勢(shì)來(lái)表達(dá)自己的想法。
二、兒童自閉癥能治愈嗎
自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。到目前為止尚未有藥物可以使自閉癥完全痊愈。借著藥物治療消除自閉癥患兒的某些癥狀,以增進(jìn)教育介入的機(jī)會(huì)是有效果的。
對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)來(lái)講,家長(zhǎng)千萬(wàn)不要抱任何的僥幸心理和幻想患兒大了就會(huì)好。從目前的自閉癥患兒的康復(fù)治療格局來(lái)看,沒(méi)有長(zhǎng)大自己好起來(lái)的,只有從小通過(guò)專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練和治療,通過(guò)家長(zhǎng)與老師的持續(xù)和積極的付出,患兒才會(huì)達(dá)到很好的康復(fù)效果。
經(jīng)過(guò)堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練矯治,患兒達(dá)到能夠進(jìn)行生活自理,甚至是獨(dú)立生活并展示出良好發(fā)展?fàn)顟B(tài)的個(gè)案是很多。有些自閉癥患兒在成年后能夠?qū)⒆约旱某砷L(zhǎng)經(jīng)歷寫(xiě)出來(lái),有的正在上大學(xué),有的從事設(shè)計(jì)方面的職業(yè)。
但從專家對(duì)他們的評(píng)述中,仍能夠感覺(jué)到他們的舉止透出典型的孤獨(dú)癥痕跡,只是這點(diǎn)不再具有將他們與社會(huì)生活隔絕開(kāi)來(lái)的障礙力。當(dāng)然能夠達(dá)到這一程度的患兒雖只是極少數(shù),并且與他們一直得到良好的訓(xùn)練分不開(kāi)。
三、兒童自閉癥的表現(xiàn)是什么
兒童自閉癥的表現(xiàn)比較分散,但缺乏與人溝通的能力是兒童自閉癥的主要特征。自閉癥患兒不喜歡與人接觸交流,也避免與他人有目光交流,獨(dú)自靜坐,常保持沉默;討厭身體接觸和社會(huì)接觸,還有一個(gè)就是動(dòng)作刻意有規(guī)律,就是活在自己的世界里,拒絕外人的侵入。此外自閉癥患者的表現(xiàn)還在語(yǔ)言功能存在缺陷。兒童自閉癥的主要特征有以下幾點(diǎn):
1、孩子對(duì)聲音反應(yīng)遲鈍或者是完全沒(méi)有任何反應(yīng),但確診沒(méi)有聽(tīng)力障礙,那這孩子可能患有自閉癥。
2、父母可以仔細(xì)觀察孩子的神情,如果出現(xiàn)目不對(duì)視或者從不與人眼神交流,但醫(yī)生確診沒(méi)有視力障礙時(shí),父母就要小心了。
3、孩子沉默寡言、經(jīng)常自言自語(yǔ)、語(yǔ)句顛倒、詞不達(dá)意等問(wèn)題,這都有可能是兒童自閉癥的先兆。
4、留意孩子是否只是喜歡單一事物,例如只喜歡一個(gè)人獨(dú)處,不愛(ài)與他人接觸甚至有自殘行為等。喜歡旋轉(zhuǎn)玩具或物品,經(jīng)常有奇怪的玩耍方式,特別依賴已經(jīng)熟悉的某一物品,時(shí)常不明原因地哭鬧,而且是自行停止。當(dāng)你的孩子有這些癥狀就要多加留意了!
四、兒童自閉癥的原因有幾種
自閉癥是一種廣泛發(fā)展障礙的疾病,其致病原因有很多種。作為家長(zhǎng),需要進(jìn)行基本的了解,下面讓我們了解一下誘導(dǎo)自閉癥的原因有哪些:
1、腦器質(zhì)性受到損害:如產(chǎn)傷、中毒、宮內(nèi)窒息、感染等。
2、環(huán)境因素:現(xiàn)今社會(huì)的環(huán)境污染越來(lái)越嚴(yán)重,大量化肥和農(nóng)藥的使用,電子輻射等等都有可能對(duì)孩子造成傷害。
3、神經(jīng)遞質(zhì)和神經(jīng)內(nèi)分泌:兒童行為與神經(jīng)遞質(zhì)密切相關(guān)。如中樞神經(jīng)系統(tǒng)5-羥色胺和(或)多巴胺活性下降,導(dǎo)致下丘腦功能障礙則發(fā)生自閉癥。腦內(nèi)啡呔類物質(zhì)代謝紊亂也會(huì)導(dǎo)致自閉癥。
4、免疫系統(tǒng)異常:發(fā)現(xiàn)T淋巴細(xì)胞數(shù)量減少,輔助T細(xì)胞和B細(xì)胞數(shù)量減少、抑制-誘導(dǎo)T細(xì)胞缺乏、自然殺傷細(xì)胞活性減低等。
5、遺傳因素:遺傳因素對(duì)孤獨(dú)癥的作用已趨于明確,但具體的遺傳方式目前專家還沒(méi)能肯定。
自閉癥兒童上學(xué)問(wèn)題怎么解決2自閉癥是神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)引起的一種發(fā)育障礙疾病,表現(xiàn)為不同程度的語(yǔ)言障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。如果孩子出現(xiàn)以上現(xiàn)象很有可能是自閉癥的表現(xiàn)。要及時(shí)治療,自閉癥的孩子現(xiàn)在非常多,很多孩子都是在家里成長(zhǎng),很多學(xué)校對(duì)于接受自閉癥兒童都回有抵觸,而我國(guó)并沒(méi)有明確的法律規(guī)定。
現(xiàn)在的社會(huì),自閉癥兒童越來(lái)越多據(jù)美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)調(diào)查顯示,全球每20分鐘就有一個(gè)孩子被診斷為自閉癥,發(fā)病率不容樂(lè)觀,男孩為女孩的3-4倍。目前自閉癥患者已達(dá)數(shù)千萬(wàn),中國(guó)的'自閉癥患兒也已經(jīng)超過(guò)上百萬(wàn),自閉癥兒童該怎么辦,難道注定要孤獨(dú)一生嗎?自閉癥孩子可以去上學(xué)嗎?我想這是很多人都關(guān)心的話題。
兒童是可以正常上學(xué),同時(shí)也鼓勵(lì)患兒入校就讀。孤獨(dú)癥兒童在學(xué)校學(xué)習(xí)可以體驗(yàn)集體生活,以便于融入社會(huì)。孤獨(dú)癥孩子如果接觸德奧系統(tǒng)化的早期干預(yù)訓(xùn)練后是有可能像正常孩子那樣坐在教室里上學(xué)的,但也要根據(jù)孤獨(dú)癥孩子康復(fù)情況而定。
孤獨(dú)癥的孩子在學(xué)校上課對(duì)普通孩子的影響是不容忽視的,哪怕影響再小。老師和家長(zhǎng)需要做的就是盡量減小孤獨(dú)癥兒童對(duì)周圍孩子的影響同時(shí)也要減少普通孩子對(duì)孤獨(dú)癥兒童的歧視、排擠。給雙方都營(yíng)造良好的成長(zhǎng)環(huán)境。
孤獨(dú)癥的突出癥狀是社交功能缺陷,在學(xué)?;純簞t需接觸老師、同學(xué),可刺激其社交功能有所發(fā)展。所以在學(xué)校就讀上學(xué)對(duì)孤獨(dú)癥孩子是有益處的。但是孤獨(dú)癥孩子的疾病嚴(yán)重程度有所不同,一些病情不重,沒(méi)有合并器質(zhì)性疾病,沒(méi)有共病精神發(fā)育遲滯,沒(méi)有嚴(yán)重行為問(wèn)題的孩子是完全可以去學(xué)校正常上課的。
溫馨提示:對(duì)孤獨(dú)癥的孩子,還是建議正常上學(xué),如因病情較重,可考慮至特殊學(xué)校就讀。在一些特殊學(xué)校,學(xué)校的老師會(huì)接受相應(yīng)的培訓(xùn),在對(duì)待孩子時(shí)表現(xiàn)的更有耐心。利用孩子能接受的方法讓他們學(xué)會(huì)基本的知識(shí)和技能。同時(shí)也會(huì)訓(xùn)練孩子一些個(gè)人生活及社會(huì)生活的基本技能。鼓勵(lì)患兒進(jìn)行社交活動(dòng),增強(qiáng)患兒的自信心。
自閉癥兒童上學(xué)問(wèn)題怎么解決3 引發(fā)自閉癥的常見(jiàn)因素
受疾病感染:
婦女懷孕期間可能因德國(guó)麻疹或風(fēng)疹,使胎兒的腦部發(fā)育受損而導(dǎo)致自癥,此外,新陳代謝疾病亦會(huì)造成腦細(xì)胞功能失調(diào),影響腦神經(jīng)傳遞信息的功能,因而造成自閉癥。
還有,在懷孕期間窘迫性流產(chǎn)等因素而造成嬰兒大腦發(fā)育不全,早產(chǎn),難產(chǎn),新生兒腦部受傷,以及在嬰兒期患上腦炎,腦膜炎等疾病造成腦部傷害,都可能會(huì)增加罹患自閉癥的機(jī)會(huì)。
遺傳:
從家族和攣生子的研究中,發(fā)現(xiàn)自閉癥人士的攣生兄弟姊妹大約有10%至20%可能有輕微的自閉傾向,從家族和攣生子的研究中,發(fā)現(xiàn)自閉癥人士的攣生兄弟姊妹大約有10%至20%可能有輕微的自閉傾向。
精神衛(wèi)生康復(fù)提示,自閉癥學(xué)生與家庭背景和父母教養(yǎng)的態(tài)度無(wú)關(guān),亦不是因后天環(huán)境造成。自閉癥可能是由生理因素形成,如神經(jīng)機(jī)能發(fā)展、生化機(jī)能發(fā)展、遺傳因素或腦部受損所致。
認(rèn)識(shí)自閉癥的三大誤區(qū)
誤區(qū)一:自閉癥患者是精神病患者
雖然很多自閉癥患者智力發(fā)育遲緩,但未必都是“弱智”。振振的父母帶著孩子看過(guò)很多醫(yī)院,其間令他們最傷心的就是某個(gè)醫(yī)院的專家只說(shuō)了一個(gè)字——“笨”。
他認(rèn)為這個(gè)孩子先天就笨,和自閉癥無(wú)關(guān)。但事實(shí)上,振振學(xué)東西很快,他可以自己上網(wǎng)、打游戲、網(wǎng)上購(gòu)物,而這些東西父母從來(lái)沒(méi)有教過(guò)他。
專家表示,把自閉癥當(dāng)成精神病患者也是不對(duì)的,自閉癥兒童其實(shí)更需要社會(huì)的理解與接納,而不是被視為異類排斥在外。
誤區(qū)二:自閉癥患者是天才
有些人以為,自閉癥都是某種程度上的天才。確實(shí),會(huì)有一些患者有著特殊的才能,如同電影《雨人》中的哥哥雷蒙,對(duì)數(shù)字有著與生俱來(lái)的天賦。但事實(shí)上,自閉癥患者中,有80%-90%存在智力問(wèn)題。還有一些人誤以為自閉癥患者沒(méi)有感情。其實(shí)他們也有自己的喜好,只是在理解和表達(dá)上存在困難。
誤區(qū)三:無(wú)藥可治所以要放棄
雖然自閉癥有很多的治療方式,但是目前為止,只有癥狀的減輕,鮮有治愈的案例,有人提出,無(wú)藥可治所以要放棄。但是,確實(shí)是有許多孩子在專業(yè)的教育訓(xùn)練之后,生活規(guī)律了,也能夠說(shuō)一些話了,因此不可輕易放棄治療。
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計(jì)劃
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計(jì)劃?現(xiàn)在越來(lái)越多孩子患有心理問(wèn)題了,其中自閉癥是很常見(jiàn)的,自閉癥的人是需要父母更多的關(guān)懷和愛(ài)護(hù),下面我分享自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計(jì)劃。
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計(jì)劃11、幫助兒童創(chuàng)造語(yǔ)言環(huán)境,盡量多與兒童講話,同時(shí)糾正錯(cuò)誤發(fā)音;
2、訓(xùn)練兒童遵循良好的作息規(guī)律(包括吃飯睡覺(jué)排便等),讓兒童知道什么時(shí)候該做什么;
3、教會(huì)孩子自己吃飯,自己穿衣等基本的自理能力(同時(shí)要鼓勵(lì)他們學(xué)會(huì)自己解決面對(duì)的問(wèn)題,如餓的時(shí)候自己要求吃飯等,并通過(guò)反復(fù)強(qiáng)化達(dá)到訓(xùn)練目的)。
4、教他們一些基本的生活常識(shí),如進(jìn)學(xué)校向老師敬禮,過(guò)馬路看紅綠燈等。
5、逐步幫助兒童克服其已有的不良習(xí)慣(如在訓(xùn)練兒童擺脫刻板行為的時(shí)候,兒童出現(xiàn)暴躁、發(fā)脾氣的情況,此時(shí)對(duì)這些不良的傾向應(yīng)盡早糾正,比如對(duì)耍賴發(fā)脾氣不予理睬,仍然要求其按時(shí)吃飯睡覺(jué),而不是聽(tīng)之任之。一開(kāi)始可能兒童反應(yīng)會(huì)非常強(qiáng)烈,但經(jīng)過(guò)反復(fù)的強(qiáng)化訓(xùn)練,應(yīng)該可以克服其某些不良習(xí)慣。)
6、如兒童存在明顯的運(yùn)動(dòng)障礙,可適當(dāng)安排體育活動(dòng)項(xiàng)目,如拍球、跳繩、沿直線行走等,訓(xùn)練兒童的運(yùn)動(dòng)平衡能力;
7、精細(xì)動(dòng)作的訓(xùn)練,如串珠、拼圖等,培養(yǎng)兒童肢體控制能力,也可以達(dá)到培養(yǎng)兒童的注意力集中的效果。
8、當(dāng)兒童的程度得到一定改善之后,可以進(jìn)一步地訓(xùn)練其語(yǔ)言、計(jì)算能力。(如一開(kāi)始手把手教其寫(xiě)字,從簡(jiǎn)單的“一”“二”開(kāi)始;數(shù)學(xué)可從數(shù)數(shù)開(kāi)始,可利用一些生動(dòng)有趣的實(shí)物對(duì)兒童進(jìn)行數(shù)數(shù)的訓(xùn)練。)。
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計(jì)劃2 自閉癥患兒應(yīng)急早治療
現(xiàn)今的中國(guó)共有150萬(wàn)自閉癥兒童,而且每年以10%到17%的比例增長(zhǎng),已達(dá)到人口比例千分之一。而今天的中國(guó),有百分之九十以上的人口從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)詞匯,或是尚以為自閉癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病,實(shí)際上,自閉癥是因基因?qū)е碌慕K生疾病,其嚴(yán)重程度遠(yuǎn)甚于大眾的想象。但如果能早認(rèn)知、早干預(yù)、早訓(xùn)練,病癥就能得到不同程度的控制和改善,甚至能自立的工作生活。
早發(fā)現(xiàn)早治療效果好
一個(gè)小弟弟兩歲的時(shí)候溝通能力就明顯弱于其他孩子,而對(duì)于自閉癥沒(méi)有任何概念的父母以為小弟弟需要伙伴,就將小弟弟送進(jìn)了幼兒園。結(jié)果事與愿違,本就有溝通障礙的小弟弟在老師的批評(píng)和同學(xué)的欺負(fù)下受到了巨大的打擊,回到家后就再也沒(méi)說(shuō)過(guò)一句話?;純旱腵母親先后走遍了幾家大醫(yī)院以及五個(gè)不同的私立訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。通過(guò)小弟弟的求醫(yī)經(jīng)歷我們認(rèn)識(shí)到,家長(zhǎng)及早認(rèn)知自閉癥,找到真正有效的治療方法,早訓(xùn)練,早干預(yù),就可以避免很多無(wú)謂的傷害和延誤,為家庭和社會(huì)減輕許多的負(fù)擔(dān)。
有一個(gè)孩子已經(jīng)九歲了,卻剛剛開(kāi)始訓(xùn)練。孩子已經(jīng)嘗試了各式各樣不一定有科學(xué)依據(jù)的治療方法,如顱骨刺、按摩、高壓氧、整骨、中西藥、針灸等等。這些沒(méi)有成效的方法不但耽誤了孩子訓(xùn)練康復(fù)的可能,甚至一定程度上對(duì)孩子造成了更大的傷害。還有很多家庭,家長(zhǎng)以為孩子患有自閉癥是對(duì)方照顧不當(dāng)?shù)慕Y(jié)果而互相責(zé)怪,造成了很多婚姻的破裂。
細(xì)心發(fā)現(xiàn)自閉癥早期癥狀
訓(xùn)練沒(méi)有期限,人力、財(cái)力的消耗是一個(gè)無(wú)底洞,這是孤獨(dú)癥兒童家庭背負(fù)的沉重包袱。據(jù)了解,大部分自閉癥孩子,可能要接受數(shù)年甚至十多年的訓(xùn)練,而最終的成效,誰(shuí)也無(wú)法預(yù)料。到目前為止,孤獨(dú)癥的病因尚不明確,但可以肯定的是和遺傳因素有關(guān),一般第一胎且是男嬰的幾率較高,發(fā)病率在4%左右,男性出現(xiàn)的比例是女性的三四倍。
這種疾病到目前為止還沒(méi)有辦法預(yù)防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠訓(xùn)練。從2歲到7歲是訓(xùn)練的最佳時(shí)期。
文 | 徐亨福
近日,經(jīng)媒體報(bào)道的一名15歲自閉癥少年雷文鋒在托養(yǎng)中心死亡事件發(fā)生后,再度引發(fā)社會(huì)對(duì)自閉癥特殊群體的關(guān)注,尤其是對(duì)于大齡自閉癥人士來(lái)說(shuō),他們面臨的處境更加艱難,來(lái)自家庭的無(wú)助、社會(huì)的冷漠、政策的空白等等讓他們看不到未來(lái),成為特殊群體中無(wú)處安身立命的特殊一族,其生活、生存和未來(lái)不知道該何去何從。
新京報(bào)也采訪了幾名大齡自閉癥患者,通過(guò)這個(gè)特殊群體的生存現(xiàn)狀與故事,展現(xiàn)了作為大齡自閉癥患者的父母的生活究竟是怎樣的一種狀態(tài)?孩子的未來(lái)之路該如何走下去?通過(guò)孩子們的故事引起社會(huì)更多的關(guān)注,并為他們尋找困境解決之道。
不同的大齡自閉癥患者相同的悲傷與無(wú)助
程程,是一名身高1米85的21歲的大齡自閉癥人士,兩歲被確診為自閉癥,從此整個(gè)家庭的命運(yùn)發(fā)生改變。媽媽周惠帶著他在一家機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年,2008年爸爸查出食道癌并于不久后去世。家庭經(jīng)濟(jì)陷入崩潰。周惠無(wú)法出去工作。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟(jì)維持生活,外加政府每個(gè)月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼,每月總收入2000多元。
他們住在程程父親生前所在單位的房子里,一個(gè)月房租兩千元,她已經(jīng)很久交不出來(lái)。甚至買菜都要趁天黑去,買打折的便宜菜。
周惠有糖尿病,需要常年注射胰島素,而她舍不得花錢,導(dǎo)致病情惡化。她時(shí)常覺(jué)得無(wú)望,甚至想過(guò)帶著孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界。有一年春節(jié),在極度無(wú)望中,想要掐死孩子,但是突然又驚醒。
泰勒,32歲,患有自閉癥患,和其他5名伙伴在北京一家名為慧靈的面向超過(guò)16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)接受照顧。在這里還有一個(gè)自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢——電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?!钡脑?。
秦勤的生活自理能力也很差。不會(huì)擠牙膏,也不會(huì)系鞋帶。作為一名重度自閉癥患者,他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置,靠枕也要擺放成固定的角度,走路沿固定的路線。
除了這里的大齡自閉癥患者生活的艱難?;垤`還面臨著租約到期后被迫搬家的窘境。老師張赫告訴記者,慧靈目前有60多個(gè)學(xué)員,每個(gè)學(xué)員根據(jù)情況不同,月均交費(fèi)在3000元左右,一些孤兒和貧困家庭還會(huì)適當(dāng)減免費(fèi)用,但這些收費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資,而社會(huì)捐助又不是固定的。因此,經(jīng)濟(jì)壓力造成專業(yè)人才的匱乏。
年逾60歲的溫洪有一個(gè)27歲的自閉癥女兒。她在無(wú)助中主動(dòng)進(jìn)行改變,2012年,她建立的康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心誕生。
在她對(duì)幾乎沒(méi)有獨(dú)立生活能力的女兒未來(lái)的設(shè)想里,希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后,進(jìn)入到支持性就業(yè)場(chǎng)所。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對(duì)象中,社工則會(huì)定期陪伴和支持,直到女兒終老。
康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙,希望根據(jù)他們的特點(diǎn),讓他們掌握一定的職業(yè)技能。
康納洲就在朝這個(gè)方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點(diǎn),然后對(duì)外銷售,形成自我“造血”機(jī)制。但是目前情況來(lái)看,效果并不理想。
龐大的群體與弱勢(shì)地位大齡自閉癥患者該何去何從
資料顯示,我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100,總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn),其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。
而目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對(duì)0-6歲患兒,尚未惠及大齡自閉癥人群。
“我離開(kāi)了,孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
家庭壓力過(guò)大,機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂,技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下,大齡自閉癥患者不知該何去何從。
支持性就業(yè)作為針對(duì)殘障人士的一種就業(yè)安置模式,考慮殘障人士的能力和性格特征,在有專人輔助的情況下,從事圖書(shū)管理員、超市理貨員、面點(diǎn)師、手工藝品制作等工作。在美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣等地已比較成熟。
但是在中國(guó)卻異常艱難。
大齡自閉癥患者處境堪憂:既然他們是很多人眼中的“無(wú)用之人”和“累贅”(盡管很多人不承認(rèn),但是他們?cè)庥龅默F(xiàn)實(shí)又深刻地印證了這一點(diǎn)),有些家庭在無(wú)助與失望中選擇然讓他們“安樂(lè)死”,國(guó)家又明令禁止,但是目前卻又無(wú)法從政策層面保護(hù)他們;針對(duì)自閉癥兒童尤其是大齡自閉癥患者的相關(guān)法律政策保護(hù)幾乎處于空白,又沒(méi)有專門的合適的托養(yǎng)中心,甚至15歲自閉癥少年雷文鋒在托養(yǎng)中心的死亡事件,讓人們對(duì)托養(yǎng)中心這個(gè)本該是流浪人員的最后棲息地的印象也變得如同牢獄般恐怖。
新京報(bào)記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),養(yǎng)老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕。對(duì)于大齡自閉癥患者來(lái)說(shuō),這就成為一個(gè)沉重?zé)o奈的現(xiàn)實(shí)和無(wú)法解開(kāi)的死結(jié)——孤寡老人有養(yǎng)老院可以去、年幼失孤孩童有孤兒院可以收留,精神病患者可以去精神病院接受療育,學(xué)齡期自閉癥兒童可以在各類康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院接受訓(xùn)練,唯獨(dú)大齡自閉癥患者的救助出現(xiàn)了嚴(yán)重的斷層,他們最終成了無(wú)依無(wú)靠的漂泊者。
大齡自閉癥人士的父母終有一天會(huì)老去,學(xué)齡期的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)讓他們承受了不可承受的經(jīng)濟(jì)壓力,加之今后數(shù)十年承受的精神和經(jīng)濟(jì)的雙重壓力已經(jīng)耗干了他們的心血和金錢,6歲以下自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用尚有國(guó)家補(bǔ)助一部分,而大齡自閉癥患者卻成為政策保障的真空,很多自閉癥家庭都是靠低保和殘疾人補(bǔ)助勉強(qiáng)維持生活,對(duì)于偏遠(yuǎn)地區(qū)的自閉癥患者來(lái)說(shuō),處境就更加艱難。
這些大齡自閉癥患者更給家庭帶來(lái)難以承受的重負(fù)。許多家庭為了患者供養(yǎng)、治療、照護(hù),經(jīng)濟(jì)陷入拮據(jù),父母?jìng)兊木駷l臨崩潰,以至于出現(xiàn)了父母殺死自閉癥兒女的人倫悲劇。養(yǎng)育患者的無(wú)休止煎熬對(duì)家長(zhǎng)而言,或許還不是最為恐懼的,他們最憂慮的是,“我們老了,孩子怎么辦?”
當(dāng)父母老去離開(kāi)人世后,大齡自閉癥患者似乎只能自生自滅。
這樣的境遇,如何能夠延續(xù)大齡自閉癥人士的一生之路。又何止是無(wú)處話凄涼能夠概況的。
終生服務(wù)體系亟待建立點(diǎn)亮藍(lán)燈一起為星兒助力
媒體也不止一次地呼吁:大齡自閉癥患者不應(yīng)被忽視。國(guó)家層面應(yīng)拿出針對(duì)該群體的系統(tǒng)性照護(hù)和救助政策,包括建立專門機(jī)構(gòu),提供對(duì)不能自理的大齡患者的養(yǎng)護(hù)照料服務(wù),對(duì)于自閉癥患者家庭的救助覆蓋全年齡段,并大幅提高救助金標(biāo)準(zhǔn);與公益機(jī)構(gòu)以及企業(yè)合作,在各地建立自閉癥患者職業(yè)培訓(xùn)中心及庇護(hù)工場(chǎng),幫助自閉癥患者靠工作贏得價(jià)值和尊嚴(yán)。
多位受訪的母親都表示,希望國(guó)家能成立一個(gè)基金,她們攢錢交給基金,“房子抵給國(guó)家也行”。等她們老了、無(wú)法照顧孩子了,由國(guó)家把孩子們照顧終老。或者是成立既接收老人也接收孩子的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),這樣等他們老了,可以帶著孩子一起住進(jìn)去。
康納洲的工作人員孫女士有一個(gè)21歲的自閉癥兒子思陽(yáng)(化名)。2014年,她賣掉湖北老家的房子,帶著思陽(yáng)來(lái)北京康復(fù),也在康納洲找到了工作。
這是不幸中看到的一線希望。
今年全國(guó)兩會(huì)上,全國(guó)人大代表、原吉林省教育廳副廳長(zhǎng)孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案,建議加大對(duì)自閉癥兒童終身保障的投入。希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系,從出生到終老,針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷。
全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟理事長(zhǎng)戴榕說(shuō):“我們對(duì)未來(lái)生活模式的期望就是,將來(lái)我們的孩子或者我們都可以生活在社區(qū)中,最起碼可以有選擇的權(quán)利,居住在社區(qū)中還是托養(yǎng)機(jī)構(gòu),與我們?cè)瓉?lái)居住環(huán)境不會(huì)有太大差異,不是在一個(gè)所謂‘山清水秀,遠(yuǎn)離人間’地方,前不著村,后不著店,被封閉被隔離的大型托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。這樣的大型機(jī)構(gòu)正在全國(guó)各地大力興建,因?yàn)闆](méi)有社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)服務(wù),大型的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)成了我們家長(zhǎng)和孩子唯一的選擇,只有Yes或者No。社會(huì)制度的不完善,就必須一步一步去推動(dòng),我們要做的事情很多,能做的卻是非常有限,希望有更多的家長(zhǎng)可以站出來(lái)發(fā)聲,共同推動(dòng)改變,形成制度性變化?!?br>
關(guān)愛(ài)自閉癥孩子,也是全社會(huì)的責(zé)任。從2008年起將每年的4月2日定為“世界提高孤獨(dú)癥(自閉癥)意識(shí)日”,以提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。
2017年4月2日晚7時(shí),全球136個(gè)國(guó)家也將共同啟動(dòng)2017全球聯(lián)跑暨第三屆“點(diǎn)亮藍(lán)色”關(guān)愛(ài)自閉癥兒童全國(guó)聯(lián)跑活動(dòng)。今年是第三屆。
活動(dòng)將以北京、上海、廣州為核心,全國(guó)30個(gè)省、市的上百個(gè)跑團(tuán),同時(shí)在地標(biāo)建筑附近約跑,一起點(diǎn)亮藍(lán)燈;東京、巴黎、紐約、倫敦等全球主要城市的跑團(tuán)跑友同時(shí)在地標(biāo)建筑物附近約跑;全球136個(gè)國(guó)家(如東京、巴黎、迪拜、紐約、倫敦等)、超過(guò)10000棟地標(biāo)性建筑物為“世界自閉癥日”點(diǎn)亮藍(lán)燈、點(diǎn)亮希望。
當(dāng)然,關(guān)愛(ài)自閉癥孩子,河南也在行動(dòng)。
中國(guó)孤獨(dú)癥網(wǎng)聯(lián)合鄭州康達(dá)跑團(tuán)、大河網(wǎng)悅動(dòng)跑團(tuán)、鄭州自閉癥家長(zhǎng)互助會(huì)、鄭州市金水區(qū)春風(fēng)社會(huì)工作服務(wù)中心等十幾家單位和組織的服務(wù)隊(duì)及志愿者,在鄭州登封宣化鎮(zhèn)白沙水庫(kù)文惠山莊,于4月2日晚7時(shí),發(fā)起2017“點(diǎn)亮藍(lán)色”全球聯(lián)跑暨首屆為星傳愛(ài)“彩虹跑”大型公益活動(dòng),本次聯(lián)跑活動(dòng)將面向社會(huì)招募100名跑友,與全國(guó)100多家跑團(tuán)一起,為愛(ài)奔跑4.2公里,一起呼吁全社會(huì)關(guān)注“星星的孩子”,給予他們接納和關(guān)愛(ài)。
大齡自閉癥患者也可以自愿加入,一起奔跑,用我們的力量點(diǎn)亮藍(lán)色希望,一起為大齡自閉癥患者的未來(lái)做出一份貢獻(xiàn)。
云天閣閣主羿云天,非著名寫(xiě)作者。紅袖添香、鄭在讀書(shū)特約作者。原名徐亨福,生于蘭州,現(xiàn)居鄭州。記錄屬于愛(ài)情的故事,分享繽紛世界的精彩,點(diǎn)評(píng)時(shí)事百態(tài)的喜怒。有料有態(tài)度,更有溫度。
一說(shuō)到自閉癥,可能很多人都會(huì)覺(jué)得應(yīng)該很恐怖,確實(shí)是很恐怖的,你會(huì)發(fā)現(xiàn)有自閉癥的還是和其他的人完全不一樣,自閉癥其實(shí)是有很大的危害的,有很多人可能有自閉癥,但是后來(lái)好了,卻擔(dān)心會(huì)遺傳給下一代,那自閉癥會(huì)遺傳嗎?自閉癥會(huì)不會(huì)遺傳?
1、自閉癥會(huì)遺傳嗎
自閉癥有遺傳性。
目前,自閉癥的病因尚不明確,但是很多因素都有可能會(huì)導(dǎo)致自閉癥,研究證明感染,免疫,孕期理化因子刺激,遺傳等因素都可能誘發(fā)自閉癥,所以自閉癥是有一定的遺傳性。
2、遺傳的依據(jù)是什么
研究證明,有自閉癥的孩子,家族自閉癥和語(yǔ)言障礙的患者會(huì)比正常人群明顯增多,而且兄弟姐妹中患自閉癥的危險(xiǎn)性比普通群體高50倍以上,這些都提示自閉癥的發(fā)病與遺傳有關(guān)。
從與脆性X綜合征相關(guān)、自閉癥男性患病率多于女性的特點(diǎn),對(duì)雙生子患病率的遺傳結(jié)構(gòu)研究提示,自閉癥的發(fā)病存在遺傳學(xué)基礎(chǔ)是不爭(zhēng)的事實(shí)。
3、自閉癥遺傳幾率是多少
自閉癥的遺傳給下一代的幾率是多少尚不明確,但是自閉癥男童中約10%有染色體脆弱癥,而且20%的自閉癥患者,它的家族中都有可能找到智能不足、語(yǔ)言發(fā)展遲滯和類似自閉癥的,自閉癥兒的雙胞胎同胞有60%-90%的患病率,患有自閉癥的兒童的兄弟姐妹約有10%的患病率。
4、小貼士
自閉癥雖有一定的遺傳性,但是自病癥患者是可以結(jié)婚生育的,因?yàn)檫z傳因素并不是導(dǎo)致自閉癥的唯一因素。
只是家族中有自閉癥史的,生育之后要愉快的關(guān)注孩子的行為,但是不能過(guò)于憂心忡忡的關(guān)注,一般自閉癥發(fā)病是在出生后36個(gè)月內(nèi),如果出現(xiàn)一些遺傳特征,家長(zhǎng)早期的幫助,也可幫孩子擺脫。
5、自閉癥開(kāi)導(dǎo)法
1.感覺(jué)統(tǒng)合療法
感覺(jué)統(tǒng)合失常乃是由於腦功能障礙,無(wú)法將人類的視覺(jué),聽(tīng)覺(jué),觸覺(jué),前庭覺(jué)及肌肉關(guān)節(jié)動(dòng)覺(jué)等五種基本感覺(jué)的刺激加以統(tǒng)合并適切反應(yīng)。感覺(jué)統(tǒng)合療法的目的即在於提供以上幾種感覺(jué)刺激的輸入,并適當(dāng)?shù)目刂疲尯⑼纼?nèi)在驅(qū)策力引導(dǎo)自己的活動(dòng),自動(dòng)形成順應(yīng)性的反應(yīng),藉此促成這些感覺(jué)的組合和統(tǒng)一。
2.游戲治療
游戲療法是基於心因論的一種心理治療方式。對(duì)於兒童無(wú)法完全明確的使用語(yǔ)言表達(dá)及理解的情況下,治療者用兒童能夠以身體機(jī)能表達(dá)心理面的游戲取代語(yǔ)言作為溝通的方法。在游戲的過(guò)程中,兒童可了解人我之分離,并學(xué)習(xí)人際社交技巧,培養(yǎng)社會(huì)適應(yīng)力。游戲治療的目的就是藉游戲的特質(zhì)發(fā)揮兒童本身的自我治愈力,以抒發(fā)內(nèi)在的情結(jié),使人格得以正常發(fā)展。
3.行為療法
行為療法是自閉癥教育治療中最常被采用且有效的方法。其乃是應(yīng)用個(gè)體自發(fā)性的反應(yīng)行為,及所謂的操作制約,來(lái)改善與去除自閉癥狀與不適應(yīng)行為或者形成適應(yīng)行為與日常生活自理及專業(yè)技能。
4.音樂(lè)治療
音樂(lè)療法可分為團(tuán)體治療與個(gè)別治療;主要的治療工具為大鼓和銅鈸,讓自閉兒即興,自由的敲打以達(dá)到自我宣_,解放及自我表現(xiàn)的目的。音樂(lè)治療可協(xié)助自閉者集中注意力,培養(yǎng)想像力,穩(wěn)定情緒,促進(jìn)社會(huì)化與語(yǔ)言互動(dòng),發(fā)展新的休閑技能與新的興趣。
5.藝術(shù)治療
藝術(shù)治療即一般所謂的繪畫(huà)治療。其目的是是藉著繪畫(huà)及其創(chuàng)造性的自由表現(xiàn)活動(dòng)將潛意識(shí)內(nèi)壓抑的感情與沖突呈現(xiàn)出來(lái),并且從繪畫(huà)過(guò)程中獲得抒解與滿足,而達(dá)到診斷與治療的效果。
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