生前讓人心驚膽顫
2005年10月,經(jīng)過(guò)艱難的懷孕過(guò)程,年僅19歲、來(lái)自英國(guó)小城米爾頓吉尼斯的朱蒂?格雷迪生下了她的第一個(gè)孩子古利特。在此之前,朱蒂一直為這個(gè)孩子擔(dān)驚受怕,因?yàn)樗淖訉m是心形,而不是正常的梨形,這會(huì)影響孩子的發(fā)育空間。
醫(yī)院掃描顯示,孩子的肝臟器官有些肥大,但沒(méi)有其它跡象表明古利特的病情竟會(huì)如此嚴(yán)重。朱蒂說(shuō):“當(dāng)懷孕35周后,通過(guò)緊急剖腹產(chǎn)下古利特后,他呼吸困難,并出現(xiàn)嚴(yán)重黃疸癥狀。古利特被立即送入嬰兒特護(hù)病房,隨后的兩周,又由于感染,無(wú)法出院?!?/p>
朱蒂說(shuō):“知道孩子病得如此厲害讓我害怕,我擔(dān)心與孩子之間產(chǎn)生隔閡,因?yàn)槲覀兎珠_了很久。但當(dāng)我看見(jiàn)他時(shí),我的心被愛(ài)融化了。盡管四周掛滿了各種監(jiān)視器和塑料管,但他看起來(lái)如此小巧而完美?!?/p>
可能活不過(guò)5歲
醫(yī)生們對(duì)古利特進(jìn)行檢查,沒(méi)有發(fā)現(xiàn)任何肝部疾病。從朱蒂的家庭病史中醫(yī)生了解到,朱蒂一個(gè)三個(gè)月大的表妹梅迪曾經(jīng)因?yàn)槟崧タ税Y去世。朱蒂說(shuō):“因?yàn)檫@種疾病如此罕見(jiàn),而且不會(huì)遺傳,我被告知古利特不可能患上這種病癥。但是進(jìn)行肝部疾病測(cè)試后,五個(gè)月的他被診斷為尼曼匹克癥?!?/p>
尼曼匹克癥的發(fā)病十分罕見(jiàn),通常因過(guò)量脂類堆積在病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓或腦部而引發(fā)病變。一般說(shuō)來(lái),父母雙方都攜帶缺陷基因時(shí),才會(huì)遺傳給未出生的孩子。朱蒂說(shuō):“即使父母雙方都攜帶缺陷基因,孩子依然有75%的幾率避過(guò)此劫。因此,一個(gè)家庭出現(xiàn)兩個(gè)尼曼匹克癥病例非常罕見(jiàn)。我們感覺(jué)似乎受到了詛咒,就好象同一道閃電擊中我們家兩次一樣?!?/p>
更為不幸的是,即使為古利特進(jìn)行肝臟移植,新的器官也將被迅速感染。當(dāng)他7個(gè)月大的時(shí)候,他的家人經(jīng)歷了另外一場(chǎng)打擊,他還患有川崎病,這是一種以全身血管炎為主要病變的急性發(fā)熱性疾病,可能導(dǎo)致心臟病。
醫(yī)生們告訴朱蒂,一些受害者活不到成年,而古利特的肝臟正在不斷擴(kuò)大,他很可能活不到5歲。面對(duì)孩子灰暗的未來(lái),朱蒂正盡最大努力,希望在兒子短暫的生命中,給予他最大的快樂(lè)和幸福。
最愛(ài)米老鼠
醫(yī)生們現(xiàn)在將研碎的阿斯匹林和抗體注射到古利特的血液中,以延長(zhǎng)他的壽命。而朱蒂怎么都不肯相信自己目前依然健康的兒子不能長(zhǎng)大成人。她說(shuō):“古利特是一個(gè)如此令人愉快和高興的男孩,不像被綁上炸彈隨時(shí)可能喪命的人。他很聰明,學(xué)習(xí)能力很強(qiáng),已經(jīng)開始學(xué)習(xí)邁開他人生的第一步。他是個(gè)非?;钴S的孩子,他不喜歡游泳,但愛(ài)去公園?!?/p>
朱蒂整天整天地與兒子在一起,投入自己所有的精力,希望孩子盡可能獲得快樂(lè)和幸福。她說(shuō):“我希望我的孩子能夠享受生活,無(wú)論何時(shí)都能感受到我的祝福。這也就是為什么我不想讓他繼續(xù)治療的原因,他已經(jīng)承受太多,我不想他再經(jīng)受任何疼痛?!?/p>
全職母親朱蒂剛剛21歲,她說(shuō):“看到孩子學(xué)習(xí)和成長(zhǎng),令人感到心酸而又無(wú)奈。最困難的事情就是看著他失去進(jìn)食的能力。我知道最后的結(jié)果,但煎熬的時(shí)光實(shí)在讓人難以忍受?!?/p>
不久前,家人們帶著古利特前往佛羅里達(dá)州的迪斯尼樂(lè)園玩了一次,古利特十分快樂(lè),看見(jiàn)了他最喜歡的卡通人物米老鼠。朱蒂說(shuō):“讓古利特高興的時(shí)間可能已經(jīng)很有限,疾病無(wú)法趕走,那就是我們一起創(chuàng)造的快樂(lè)回憶。我不能倒下去,為了古利特,我必需堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)?!?/p>
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