進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥能治好嗎

人類社會(huì)雖然經(jīng)歷了很多年的發(fā)展，而西方工業(yè)革命也過(guò)去了三百多年，雖然我們的醫(yī)療水平也一直在不斷的發(fā)展當(dāng)中，但是現(xiàn)在依然有很多人類難以攻克的疾病，這里面多數(shù)都是一些基因突變等的遺傳病。那么，一般進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是否可以治愈呢？

1、可治療

進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良一般病程較長(zhǎng)，而且不容易被發(fā)現(xiàn)，一般被發(fā)現(xiàn)這種疾病時(shí)，患者已經(jīng)開始出現(xiàn)肌肉功能的異常，這種疾病由于是遺傳疾病，是機(jī)體內(nèi)部的基因異常或缺少造成的，目前世界上對(duì)這種疾病沒(méi)有藥到病除的特效藥來(lái)治療它，但是有很多研究已經(jīng)表明這種疾病可以通過(guò)藥物在一定的程度上改善和恢復(fù)肌肉的功能。

2、治療誤區(qū)

(1)營(yíng)養(yǎng)不良等于營(yíng)養(yǎng)不足

很多人認(rèn)為營(yíng)養(yǎng)不良就是營(yíng)養(yǎng)不足，往往在出現(xiàn)這種疾病時(shí)候給孩子大量的食物，關(guān)心孩子，鼓勵(lì)孩子多吃，其實(shí)不然，患這種營(yíng)養(yǎng)不良的患者本來(lái)就很少有運(yùn)動(dòng)，如若再大量的食用食物，導(dǎo)致脂肪的積累，引起肥胖，會(huì)進(jìn)一步的降低患者的行動(dòng)能力，影響身體的恢復(fù)和治療的效果。

(2)病急亂投醫(yī)

很多家長(zhǎng)對(duì)孩子都是十分看重的，一旦孩子出現(xiàn)什么問(wèn)題，就胡亂投醫(yī)，有適合甚至相信謠言，認(rèn)為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良能快速治愈，花去了很多冤枉錢，孩子的病情也因此耽誤了，這類疾病目前還沒(méi)有快速治愈的方法和藥物，現(xiàn)在還在處于研究探索階段，希望家長(zhǎng)們要了解目前的醫(yī)療水品，治愈這類疾病，尚需時(shí)間。

(3)運(yùn)動(dòng)的量

假肥大型的肌營(yíng)養(yǎng)不良在早期表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)困難，一些家長(zhǎng)會(huì)加強(qiáng)孩子的鍛煉，超出孩子的運(yùn)動(dòng)量，而另一些家長(zhǎng)卻不希望孩子鍛煉，怕引起孩子疲勞，其實(shí)者兩種做法都是不對(duì)的，這種營(yíng)養(yǎng)不良要求孩子有一定的運(yùn)動(dòng)量，但是不宜過(guò)多，建議以游泳、騎車、室內(nèi)健身、打電腦游戲這類為主，并做一些健康的訓(xùn)練，改善孩子心、肺功能。

3、能活多久

進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一類由于基因缺陷所導(dǎo)致的肌肉變性病，以進(jìn)行性加重肌無(wú)力和肌肉萎縮為主要表現(xiàn)，由于缺乏基因的不同，出現(xiàn)癥狀的早晚也不一樣，但是現(xiàn)在已經(jīng)有一定的減緩病程的治療手段了，能很好的控制病情，一般早發(fā)現(xiàn)的話，盡早控制病情，短時(shí)間內(nèi)對(duì)患者的生命不會(huì)構(gòu)成危害。

4、治療研究

迄今為止，這類疾病的治療上主要是采用中醫(yī)針灸+藥物+對(duì)癥支持的綜合治療，在這類疾病的治療上尚還沒(méi)有較重大的突破，比如基因轉(zhuǎn)移、成熟纖維細(xì)胞移植以及骨髓移植等都在活躍研究中。

5、目前效果

肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是一種遺傳性肌肉變性的疾病，目前雖然尚不能根治，但這并不是說(shuō)無(wú)法治療或不能治療。就肌營(yíng)養(yǎng)不良癥患者來(lái)說(shuō)，病情的發(fā)展規(guī)律，不同藥物的作用機(jī)理，合理的康復(fù)鍛煉方法，合理的飲食注意事項(xiàng)，在認(rèn)識(shí)上都有很大的不足，只有通過(guò)醫(yī)生的不斷總結(jié)和摸索，才能不斷提高。根據(jù)病人的情況，建議及早治療，使病情得到控制，建議中西醫(yī)方法治療。

先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良能不能治好？

先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥主要包括早發(fā)型和晚發(fā)型，一般不能治愈。因?yàn)榇嬖诩I(yíng)養(yǎng)不良的基因突變，可導(dǎo)致肌肉無(wú)力、萎縮癥狀，部分患者會(huì)出現(xiàn)假性腓腸肌肥大、結(jié)締組織增生，使肌肉處于萎縮狀況。通常情況下只能給予輔酶Q10、ATP、維生素E等有效改善肌肉營(yíng)養(yǎng)不良造成的無(wú)力癥狀，改善肌肉代謝功能，延緩病情加重和發(fā)展。
對(duì)于早發(fā)型患者，一般在較小時(shí)可能會(huì)夭折，晚發(fā)型患者也只能活到20多歲。通常情況下只能給予康復(fù)鍛煉和營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)肌肉的藥物，以及促進(jìn)代謝的藥物，包括ATP、輔酶A、輔酶Q10、維生素E、維生素B1、維生素B12等補(bǔ)充維生素營(yíng)養(yǎng)，從而改善癥狀。只有少部分患者可能可以通過(guò)基因治療來(lái)改善癥狀，但目前基因治療處于一種研究階段，發(fā)展方向還不明確，所以僅用于科研。

進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥怎么治？

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是一種異質(zhì)性的疾病，致病因素有很多，治療的方法一定要結(jié)合患者的癥狀進(jìn)行治療。聯(lián)合應(yīng)用方法，包括針對(duì)病因癥對(duì)癥治療，還有非藥物的方式。當(dāng)患者出現(xiàn)急性的呼吸或者飲水嗆咳等問(wèn)題的時(shí)候，出現(xiàn)呼吸肌麻痹，給予患者呼吸機(jī)來(lái)支持患者的呼吸，如果出現(xiàn)吞咽困難，要下胃管維持患者身體的營(yíng)養(yǎng)和水分的攝入?；颊叱霈F(xiàn)肢體活動(dòng)不靈活、無(wú)力，要給予患者肢體的按摩，被動(dòng)地活動(dòng)等方式來(lái)進(jìn)行，同時(shí)要預(yù)防肺部的感染。治療上平時(shí)可以口服維生素E和維生素B族藥物來(lái)，可以通過(guò)肌肉注射輔酶A、胞二磷膽堿注射液、依達(dá)拉奉等，間斷的應(yīng)用以改善患者癥狀，如果患者有疼痛，可以對(duì)癥的給予止疼藥物進(jìn)行治療，以改善癥狀運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的治療方法如下：

1、藥物治療：可通過(guò)抗興奮性氨基酸毒性藥延緩早期疾病的發(fā)展，通過(guò)肌松藥、抗氧化藥等減輕患者關(guān)節(jié)攣縮、關(guān)節(jié)僵硬、流口水等癥狀；

2、氧療：對(duì)于呼吸無(wú)力的患者，可通過(guò)家庭簡(jiǎn)易呼吸機(jī)進(jìn)行氧療，減輕患者呼吸困難或者呼吸衰竭的癥狀；

3、手術(shù)治療：若患者吞咽功能障礙，短期內(nèi)可留置胃管，長(zhǎng)期可進(jìn)行胃造瘺術(shù)；

4、心理治療：可通過(guò)心理評(píng)估及心理疏導(dǎo)輔助患者認(rèn)識(shí)疾病、正視疾病。

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