德州四歲半的男孩寧寧患淋巴腫瘤,急需一種名為平陽霉素的針劑進行化療,家人以為只是普通的藥品,沒想到幾乎找遍了濟南的醫(yī)院和藥店,甚至連省內(nèi)外的朋友都聯(lián)系了,可還是一個結(jié)果:藥早就斷貨了。齊魯晚報記者聯(lián)系生產(chǎn)廠家被告知藥品已經(jīng)停產(chǎn)。
藥效好,有需求,價格也不高,還是用于治療腫瘤的“救命藥”,怎么就停產(chǎn)了呢?
發(fā)動所有親友全省找不到一支藥
一周之前,德州的王先生從來都沒聽說過平陽霉素四個字,可現(xiàn)在他每天的活動都圍繞著它展開。今年五一,王先生4歲6個月大的兒子寧寧患了霍金奇淋巴瘤,經(jīng)齊魯醫(yī)院診治,確定了化療的治療方案,并在6月初進行了首次化療,效果還不錯,孩子頸部腫脹有所減輕,飲食、精神狀態(tài)也不錯。這讓王先生夫婦很受鼓舞,于本月25日再次來到齊魯醫(yī)院打算第二次化療。
這一次,醫(yī)生在為寧寧制定醫(yī)療方案時開出了“平陽霉素”,并告訴王先生這個藥所用劑量不大,一次化療只需一支(8mg),先后可能需要三支,而且此藥療效好、副作用小,但醫(yī)院沒有這種藥,讓王先生通過社會關(guān)系自行找找,看能否買到,如果真買不到就只能使用第二套方案,用其他藥品代替。聽了醫(yī)生的說法,王先生當即就堅定了決心:一定要為兒子買到平陽霉素,堅決使用它進行治療。
可是,王先生很快發(fā)現(xiàn),想買到平陽霉素并非易事,甚至可能是一個無法完成的任務(wù),他先后到了省立醫(yī)院、省中醫(yī)等醫(yī)院,均被告知沒有該藥。去漱玉平民、康德樂等藥店詢問,同樣是失望而歸,有的說之前有貨,但查詢之后馬上說“沒貨了”,有的干脆勸說王先生別再費勁了:“廠家早停產(chǎn)了,不會買到的?!?/p>
王先生不死心,發(fā)動了所有的親友,甚至還有一個從事藥品行業(yè)的親戚,把他的關(guān)系也發(fā)動了起來,在濱州、煙臺、青島以及省外的浙江、哈爾濱、天津等地四處詢問,可是藥還是沒能找到。
“如果再找不到就只能用替代藥品進行第二次化療了,但我們不會放棄尋找,希望下面的化療能夠用上平陽霉素?!蓖跸壬行o奈。
生產(chǎn)廠家要么停產(chǎn)要么已經(jīng)關(guān)門
平陽霉素斷貨影響的并非山東一時一地,早在去年的12月份,安徽省腫瘤醫(yī)院就收治了一名患晚期卵巢生殖細胞腫瘤的12歲少女小雪,需要使用平陽霉素進行治療,但醫(yī)院庫存平陽霉素早已用完數(shù)月。家人同樣是四處找藥無果,后來主治醫(yī)生在微博求助,經(jīng)媒體報道后才從安徽宣城、湖北荊州和浙江三地湊齊了化療所需的5支平陽霉素為小雪進行了治療。
半年多的時間過去了,平陽霉素依舊一支難求,而且是更難購得。打開新浪微博,輸入平陽霉素四個字,顯現(xiàn)出的全是求購該藥的求助帖,求助者遍布全國各地。
平陽霉素是個什么藥?為什么如此搶手?業(yè)內(nèi)人士介紹,平陽霉素全稱“注射用鹽酸平陽霉素”,這是一種從浙江平陽土壤中的放線菌培養(yǎng)液中分離得到的抗腫瘤抗生素,主要用于治療生殖細胞腫瘤。平陽霉素的成分、功能近似于國外發(fā)現(xiàn)的博來霉素,可是價格卻明顯低于博來霉素,一支博來霉素市場價為400元,平陽霉素僅為50元左右。
市場為何難買平陽霉素?
答案很簡單,生產(chǎn)廠家不供應(yīng)了,源頭上斷了,市場自然難見其蹤。中國食品藥品監(jiān)督管理總局網(wǎng)站顯示,在國內(nèi)生產(chǎn)平陽霉素的藥廠有哈爾濱萊博通藥業(yè)、浙江海正藥業(yè)等4個藥品廠家。齊魯晚報記者以“求藥”的名義聯(lián)系了其中一家藥廠的工作人員,對方問過找什么藥后緊跟著就是一句“平陽霉素沒貨”,并告訴記者該藥已經(jīng)停產(chǎn)一年多了。這名工作人員答應(yīng)幫忙聯(lián)系醫(yī)藥代表,如若有貨第一時間聯(lián)系記者,但也同時提醒不要抱太大希望,“畢竟停產(chǎn)一年多了,再想買到難!”
另外三家藥企,一家說雖然有批文但從未生產(chǎn)過該藥,一家說藥廠早在三年前就關(guān)門不再生產(chǎn)藥了,還有一家說該廠正在試生產(chǎn)平陽霉素,處于認證階段,最快也要8月份才能投入市場正式銷售。四個廠家無一例外,均因這樣那樣的原因無法向市場供應(yīng)平陽霉素。
藥效好但量小利薄監(jiān)管部門也沒轍
非但是平陽霉素,之前媒體也報道過魚精蛋白、黃連素、甘草片、人血白蛋白、凝血因子Ⅷ等藥品短缺斷貨現(xiàn)象。齊魯晚報記者就此事咨詢山東省食品藥品監(jiān)督管理局,工作人員介紹,部分基本藥物、罕見藥物短缺現(xiàn)象已經(jīng)存在多年,她分析這其中的原因有些是原料緊張,因為原料供應(yīng)不上而斷貨,有些則是因為藥品價格低廉,生產(chǎn)廠家得不到利潤,生產(chǎn)積極性不高。作為監(jiān)管藥品質(zhì)量的部門,他們對此也是無計可施。
具體到平陽霉素的斷貨,業(yè)內(nèi)人士指出,其斷貨停產(chǎn)的原因主要是藥品價格低廉,需求量又有限,導(dǎo)致廠家微利甚至無利,生產(chǎn)積極性不高?!皠e看網(wǎng)上求助的那么多,實際上平陽霉素只是惡性生殖細胞腫瘤的基礎(chǔ)用藥,并不是其他腫瘤的必要藥,而惡性生殖細胞腫瘤的發(fā)病率僅有萬分之幾,屬于罕見病?!睒I(yè)內(nèi)人士說,這就決定了平陽霉素的需求量相對于其他藥物是很低的,加上低廉的價格,以及較高的研發(fā)成本,廠家無利潤可言,停產(chǎn)也就不難理解了。
值得關(guān)注的是,雖然以平陽霉素為代表的罕見藥需求不大,但對于需求者來說無異于“救命藥”,群體再小其訴求也不容忽視。
近年來,不斷有專家呼吁相關(guān)部門出臺改革政策,要么徹底放開市場,讓藥企有利可圖,要么指定廠商生產(chǎn),建立儲備庫及時調(diào)劑此類藥品,保證醫(yī)院此類藥品的供給。
全國合理用藥監(jiān)測辦公室專家孫忠實也曾在接受采訪時表示,國家需要相關(guān)政策扶持,比如向罕見藥廠商的傾向性補助、稅費減免等政策,這樣才能夠保證罕見藥品或者是低價格藥品的市場供應(yīng)。
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