奧利維婭.吉利斯現(xiàn)年2歲零8個(gè)月,與家人住在赫特福德郡韋林加登城。她的母親?,?吉利斯在懷孕7個(gè)月時(shí)接受4d掃描檢查,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)胎兒舌頭巨大,建議她做進(jìn)一步檢查。最終,醫(yī)生確診奧利維婭患有小兒伯-韋綜合征。
小兒伯-韋綜合征是一種罕見的由染色體異常導(dǎo)致的先天畸形,又稱突臍、巨舌、巨體綜合征,主要特征為臍膨出、巨舌和巨體,還可伴有其他畸形和異常,如低血糖、內(nèi)臟肥大、半身肥大、小頭、臍部異常、面部紅斑痣、心臟畸形、巨腎、巨眼球等,另與某些腫瘤有一定關(guān)系。奧利維婭的癥狀就是舌頭不停生長(zhǎng)。
英國(guó)《每日郵報(bào)》10日援引埃瑪?shù)脑拡?bào)道:“這消息如同有人投下一顆炸彈。醫(yī)生告訴我們,出生時(shí)她的舌頭將是正常尺寸的3倍,而且會(huì)不停生長(zhǎng),沒人知道它究竟要長(zhǎng)到多大,我們非常害怕?!?/p>
手術(shù)得控制
?,斣绢A(yù)約了38周時(shí)接受剖宮產(chǎn)手術(shù),但因提前破水,于2010年3月3日緊急產(chǎn)下奧利維婭。?,斦f:“我生下她后她就被送進(jìn)監(jiān)護(hù)室,以便確保她能呼吸。我丈夫給她拍了張照片存進(jìn)我的手機(jī),我的心都碎了?!?/p>
由于沒法吸母乳,出生后六周,奧利維婭不得不住院接受飼管進(jìn)食?;氐郊液?,12周大時(shí),醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)大舌頭讓奧利維婭無法自主呼吸,不得不對(duì)她實(shí)施氣管切開術(shù)來幫助呼吸。不了解內(nèi)情的人見到奧利維婭,都會(huì)好奇地問“她為什么總把舌頭伸出來”。小兒伯-韋綜合征的病因不明,一種說法指它由內(nèi)丘腦下區(qū)某種釋放因子所引起,還有人認(rèn)為是內(nèi)分泌異常所致。自2010年9月醫(yī)生為奧利維婭實(shí)施第一次縮舌手術(shù)至今,小姑娘已接受三輪手術(shù),舌頭的生長(zhǎng)勢(shì)頭得到控制。
術(shù)后學(xué)會(huì)笑
奧利維婭的父親伊恩原本是名廚師,為能盡心照料她,辭去工作,當(dāng)起全職父親,還學(xué)會(huì)了如何用飼管喂食。
由于舌頭太大,奧利維婭除了不能進(jìn)食、講話,也沒法笑。不過手術(shù)后,她終于能夠笑了。一張她與父母的近照中,小姑娘首次露出笑容。
經(jīng)觀察,奧利維婭的舌頭似乎停止生長(zhǎng),因此醫(yī)生近期為她取掉呼吸器,她也開始學(xué)著吃東西、講話。?,斦f:“我們以前從沒聽說過這種事,這簡(jiǎn)直像恐怖電影里的情節(jié)。手術(shù)成功后,現(xiàn)在,奧利維婭總是在笑??吹剿男θ?,我的心都要融化了?!痹诎,敽鸵炼餮壑?,奧利維婭是“所見過最甜美的小女孩”?!八恢笔莻€(gè)快樂的女孩,現(xiàn)在終于能笑了。”
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