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英國男子患怪病身體變形困家中,輕拍皮膚會裂開

妙手生春 2024-05-07 06:56:35

英國24歲男子羅伯特?史密斯因患一種罕見疾病

,骨骼畸形生長,無法坐進普通輪椅
,自3年前難以出門
,只能困在家中。

史密斯家住劍橋郡威茲比奇附近

,所患怪病名為“普羅特斯綜合征”
,又稱“變形綜合征”
。這是一種非常罕見的疾病
,發(fā)病率低于百萬分之一
,全世界大約有120名患者。這種疾病以希臘神話中能改變自己形狀的神的名字命名
,因為患者成長過程中
,面部
、胳膊、腿等部位畸形發(fā)育
,變成令人吃驚的體形

不同患者的“變形”部位有所不同,就史密斯而言

,他的手部比正常人多出21塊骨頭
,令他痛苦不堪。他的母親麗塔告訴英國《每日郵報》記者:“他的膝蓋和肘部也非常大
,皮膚特別薄,輕輕拍一下就會裂開
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史密斯如今身高2.13米,體重120.66公斤

,腿長101.6厘米
,腳長34.5厘米,身體骨骼還在不斷生長中
。此外
,他還有聽力障礙、腦積水和癲癇

疾病纏身

日常生活中

,史密斯離不開人,主要依靠麗塔照顧
。晚上
,麗塔就在兒子床邊的躺椅上將就。麗塔說:“我唯一的休息就是護工一周上門一次的3小時
?div id="m50uktp" class="box-center"> !辈贿^,麗塔已經(jīng)66歲
,自己患有骨質(zhì)疏松癥
、關節(jié)炎、高血壓
,而且膽固醇水平也偏高

“但即便是拿全世界來換羅伯特,我也不換

,”麗塔說
,“他是一個性格溫和的巨人,非?div id="4qifd00" class="flower right">
?蓯?div id="4qifd00" class="flower right">
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!?/p>

麗塔說,史密斯早產(chǎn)一個月

,出生不久后醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)他患有腦積水
。“他經(jīng)剖宮產(chǎn)手術出生
,醫(yī)生說
,他只能活一個月?div id="4qifd00" class="flower right">
!?/p>

史密斯開始接受治療

,兩歲時已經(jīng)經(jīng)歷8次腦積水分流手術;10歲時
,醫(yī)生在他的頭部植入一塊鈦金屬板
;16歲時被確診患有普羅特斯綜合征。從小到大
,史密斯共經(jīng)歷了74次大大小小的手術

被困家中

3年前,史密斯突發(fā)腦膜炎

,昏迷7個星期
,醒來后發(fā)現(xiàn)自己無法行走。剛開始
,他還能坐輪椅出門
,后來隨著身體不斷生長,無法坐進輪椅里

麗塔說:“這3年里

,羅伯特只出去過4次。他太大
、太沉
,我實在弄不動他。他被迫待在室內(nèi)的時間越久
,就變得更抑郁
。”

史密斯也說

,渴望與家人一起出門
,逛逛超市,“買一些dvd
、cd
、巧克力什么的”。

史密斯的家人和朋友正在想辦法給他買一輛特制的輪椅

,需要8000英鎊(約合12729美元)
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