，F(xiàn)ajgenbaum再熟悉不過的病癥便會卷土重來，導(dǎo)致他的每個器官都出現(xiàn)衰竭并將其送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）
。
6年前
，當(dāng)Fajgenbaum首次遭受盜汗、疲勞和體重下降帶來的痛苦時
，他正在醫(yī)學(xué)院讀三年級
，并且輪轉(zhuǎn)到婦產(chǎn)科接受培訓(xùn)?div id="d48novz" class="flower left">
！拔也⒉幻靼椎降自趺匆换厥?div id="d48novz" class="flower left">
，但知道情況有點(diǎn)不妙?div id="d48novz" class="flower left">
！痹诮】禒顩r惡化的同時
，F(xiàn)ajgenbaum還是咬著牙，繼續(xù)接生嬰兒
。挺到婦產(chǎn)科考試結(jié)束后
，他踉踉蹌蹌地穿過幾個街區(qū)，來到美國賓夕法尼亞大學(xué)（UPenn）醫(yī)院的急診室
。
生與自身患有罕見致死性疾病的斗爭.png)
“他們做了一些血液檢查
，并且告訴我
，‘Dave
，你的肝臟、腎和骨髓都不起作用了
。到底發(fā)生了什么事
？’”Fajgenbaum直接住進(jìn)了醫(yī)院。引發(fā)暫時性失明的視網(wǎng)膜出血以及器官功能衰退使他進(jìn)了ICU
。在那里
，未被確診的他待了將近7周。最終
，F(xiàn)ajgenbaum痊愈了
。困惑不已的醫(yī)生則“不停地說，‘我們只能希望它不會重來
。對于病情
，我們一無所知’”。
出院后的頭幾周
，F(xiàn)ajgenbaum翻閱了上千頁追溯到童年時期的醫(yī)療記錄
，以便尋找醫(yī)生可能錯過的一些東西。隨著他的就醫(yī)經(jīng)歷逐漸展現(xiàn)
，F(xiàn)ajgenbaum了解到
，潛在殺手是一種罕見的惡性免疫疾病--卡斯特雷曼氏癥
。在美國，每年約有5000人患上這種疾病
，但令人沮喪的是
，人們對它的了解嚴(yán)重不足。
可怕的診斷
1954年
，波士頓病理學(xué)家Benjamin Castleman最先描述了卡斯特雷曼氏癥
。一名40歲高管的病情難住了Castleman：他出現(xiàn)了發(fā)燒、全身虛弱的癥狀
，且胸部長有異常腫塊
。醫(yī)生最初懷疑是癌癥或其他疾病，但手術(shù)時被移除的腫塊最終證實(shí)
，這是一種完全不同的疾病
。后來，它被稱為單中心或局部化卡斯特雷曼氏癥
。
這種疾病被認(rèn)為有點(diǎn)像帶有自身免疫功能的前淋巴瘤
。淋巴結(jié)中的細(xì)胞會擴(kuò)散并攻擊各個組織。隨著時間的流逝
，醫(yī)生將一種名為白細(xì)胞介素-6（IL-6）的免疫系統(tǒng)信使指認(rèn)為罪魁禍?zhǔn)?div id="d48novz" class="flower left">
。他們開始相信，當(dāng)淋巴結(jié)分泌過量IL-6
，從而在局部或整個身體引發(fā)大規(guī)模炎癥反應(yīng)時
，卡斯特雷曼氏癥便會加劇。
在流感癥狀和器官衰竭第二次發(fā)作時
，F(xiàn)ajgenbaum被診斷患上了這種疾病最危險的亞型：特發(fā)性多中心卡斯特雷曼氏癥
。對于生命垂危的卡斯特雷曼氏癥患者，內(nèi)科醫(yī)生采用了通常的治療方法：高強(qiáng)度化療
，以便清除正在攻擊健康組織的免疫細(xì)胞
。
盡管接受了治療，但Fajgenbaum變得衰弱無力
。醫(yī)生告訴他信奉天主教的家人
，F(xiàn)ajgenbaum可能活不下去了。一位牧師被叫來做臨終祈禱
。那是2010年11月
，當(dāng)時Fajgenbaum只有25歲。
然而
，兩天后
，他的身體開始恢復(fù)平穩(wěn)。為了守護(hù)自己的健康，F(xiàn)ajgenbaum決定前往美國西部
，咨詢一名卡斯特雷曼氏癥的世界級專家
。這人便是阿肯色大學(xué)醫(yī)學(xué)院的Frits van Rhee。在此次尋訪期間
，F(xiàn)ajgenbaum的癥狀又回來了
。這一次，他用上了7種化療藥物
。緩慢的恢復(fù)之后
，F(xiàn)ajgenbaum再次處于死亡邊緣。
盡管此前6個月里有4個半月在住院
，但Fajgenbaum仍感到比較樂觀
。“我相信醫(yī)療系統(tǒng)會把我的病情搞清楚
?div id="jfovm50" class="index-wrap">！蓖瑫r，他翻閱的研究論文也讓人頗感欣慰
。
然而
，有一天，當(dāng)Fajgenbaum觀察來自紅斑狼瘡
、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等自身免疫疾病患者的淋巴結(jié)影像時
，他發(fā)現(xiàn)了一些奇怪的地方?div id="jfovm50" class="index-wrap">！八麄儞碛泻涂ㄋ固乩茁习Y病人幾乎相同的淋巴結(jié)特征
。”Fajgenbaum說
，“這太奇怪了
。”在卡斯特雷曼氏癥中
，淋巴結(jié)異常被視為疾病的驅(qū)動因素；而在紅斑狼瘡中
，它們是一種反應(yīng)或者副作用
。Fajgenbaum懷疑，增大的淋巴結(jié)是否和在紅斑狼瘡中一樣
，是卡斯特雷曼氏癥產(chǎn)生的結(jié)果而非起因
？
Fajgenbaum需要醫(yī)療界的幫助。他搜尋了PubMed數(shù)據(jù)庫
，以尋找每位發(fā)表過關(guān)于卡斯特雷曼氏癥文章的研究人員
，并且寫了400多封私人郵件，邀請他們參加自己在當(dāng)年12月美國血液學(xué)會上組織的一次會議。
在亞特蘭大
，27位卡斯特雷曼氏癥專家聚集在會議中心的一間會議室中
，還有5位通過電話連線現(xiàn)場。作為離畢業(yè)還有6個月的無名醫(yī)學(xué)生
，F(xiàn)ajgenbaum主持了此次會議
。會上，關(guān)于這種疾病的專業(yè)術(shù)語以及哪些細(xì)胞值得研究存在很大爭議
。
Fajgenbaum開始相信
，這些挑戰(zhàn)更多地根源于商業(yè)而非科學(xué)。他認(rèn)為
，要破解卡斯特雷曼氏癥
，自己需要攻讀工商管理碩士。于是
，F(xiàn)ajgenbaum成功申請了UPenn沃頓商學(xué)院
。
完美的簡歷
“我還記得他來面試的情形?div id="jfovm50" class="index-wrap">！痹谖诸D商學(xué)院教授醫(yī)務(wù)管理的June Kinney說
，“他看上去很有活力……他怎么能做到有這樣的陰影籠罩在頭上卻看上去如此健康？”
給Kinney留下深刻印象的不只是Fajgenbaum現(xiàn)有的計(jì)劃
，還有其過去因悲劇催生的成就
。在他19歲時，母親死于腦癌
。處于悲痛和孤獨(dú)中的Fajgenbaum成立了一個名為AMF的機(jī)構(gòu)
，以撫慰那些悲傷的大學(xué)生。當(dāng)時
，AMF代表著“生病的母親和父親”
，同時是Fajgenbaum母親的名字Anne Marie Fajgenbaum的首字母組合。自從被重新命名為“積極地勇往直前”
，目前AMF已在美國高校擁有55個分支機(jī)構(gòu)
。
Fajgenbaum表示，發(fā)起和運(yùn)營這家非營利性機(jī)構(gòu)是徹底變革卡斯特雷曼氏癥領(lǐng)域的“最終訓(xùn)練場”
。Kinney對此表示贊同
。“在沃頓商學(xué)院
，并沒有很多人能在那個階段取得這樣的成就
。”Kinney說
，“很明顯
，在激勵并啟發(fā)人們建立類似機(jī)構(gòu)方面
，需要很多與生俱來的天分?div id="m50uktp" class="box-center"> ！?/p>
在沃頓商學(xué)院
，F(xiàn)ajgenbaum創(chuàng)建了卡斯特雷曼氏癥協(xié)作網(wǎng)絡(luò)（CDCN）。他還從關(guān)于談判策略
、藥物研發(fā)經(jīng)濟(jì)學(xué)
、決策和管理學(xué)的課程中汲取了諸多經(jīng)驗(yàn)。
招募最好人選
“我是他們機(jī)器中的一個齒輪
?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">！痹诟鐐惐葋喆髮W(xué)管理了一個50人實(shí)驗(yàn)室的著名微生物“獵人”W. Ian Lipkin說。雖然Lipkin很熟悉病毒形式的卡斯特雷曼氏癥
，但不知道還有像Fajgenbaum一樣的病人并沒有這種病毒的任何明顯跡象
。
Lipkin非常適合Fajgenbaum的宏大計(jì)劃：確認(rèn)最迫切的卡斯特雷曼氏癥項(xiàng)目，然后為每項(xiàng)工作招募最好的人選
。Fajgenbaum通過一個門戶網(wǎng)站聯(lián)絡(luò)了上百名研究人員
，借助眾包效應(yīng)列出了可能的卡斯特雷曼氏癥研究清單，然后排出優(yōu)先順序
。該策略受到沃頓商學(xué)院一次練習(xí)課的啟發(fā)--所有800名一年級商學(xué)院學(xué)生不得不共同想出5種對抗氣候變化的方法
。
這個全球性網(wǎng)絡(luò)當(dāng)時已有約350名研究人員，并且獲得了成功
。日本的兩名內(nèi)科醫(yī)生和挪威的1名內(nèi)科醫(yī)生分別提供了一些樣本
。最終，CDCN為Lipkin收集到34個樣本
。
與此同時
，今年2月，CDCN
、UPenn和一家制藥公司簽署了患者注冊登記協(xié)議
。其開支和公司身份仍未公開。目標(biāo)則是更好地理解卡斯特雷曼氏癥的軌跡
、分析患者正在接受哪種療法
，并且辨別出可能發(fā)揮作用的療法。
清單上赫然在列的是Fajgenbaum自身的試驗(yàn)性療法
。目前
，他已連續(xù)兩年半使用免疫抑制劑，并且保持著健康
。Fajgenbaum體內(nèi)的“患者”想“從山頂上尖叫”，告訴每個人嘗試他的療法
；體內(nèi)的“醫(yī)生”則非常謹(jǐn)慎
，甚至拒絕把它講出來，擔(dān)心這種良好的健康狀況只是偶然。如果Fajgenbaum保持著3年不復(fù)發(fā)
，即再堅(jiān)持約6個月
，他便計(jì)劃提交一份描述其經(jīng)歷的病例研究。
“我需要非常謹(jǐn)慎
?div id="m50uktp" class="box-center"> ！盕ajgenbaum說，因?yàn)樗⒎侵皇橇硪晃黄胀ǖ目ㄋ固乩茁喜∪恕?/p>
我在臨終關(guān)懷病房見證的死亡
快言快語的東北女性劉寅
，一點(diǎn)也看不出快六十的樣子
。去年她在北京的一家醫(yī)院籌建了安寧療護(hù)病房，病房門口用中英文寫著臨終關(guān)懷倡導(dǎo)者西西里·桑德斯的一段話：“你很重要
，因?yàn)槟闶悄?div id="m50uktp" class="box-center"> ，即使活到最后一刻，你仍是那么重?”
做了一輩子腫瘤科醫(yī)生
，劉寅見證了太多病人的離世
。隨著安寧療護(hù)理念的推廣，一些病人在身體“沒有積極治療價值”之后
，接受著人生最后階段的姑息治療
。劉寅說，做安寧療護(hù)的人
，需要識別他人的靈性痛苦
。這項(xiàng)工作也可以做到和助產(chǎn)士一樣，一個是幫人喜悅地迎來生命的奇跡
，一個是幫人平靜地接受生命的消失
。而一個人死亡時能否平靜，牽涉到家庭
、 社會 等多方面現(xiàn)實(shí)
。
口述 劉寅
采寫 吳琪
攝影 黃宇
患者何時不再需要積極治療？
我曾經(jīng)是北京一家二級醫(yī)院（后晉級為三級醫(yī)院）的腫瘤科負(fù)責(zé)人
。醫(yī)院在北五環(huán)外
，我們的病人既有北京本地人，也有來京務(wù)工人員
，還有這些年通過努力在北京安了家的一些人
，他們的父母病了后被接到北京治療。二級醫(yī)院很難獲得首診的腫瘤病人
，到我們醫(yī)院治療的
，一般都是之前輾轉(zhuǎn)過好幾家三級醫(yī)院的中晚期癌癥患者。
我能深刻地感受到他們的疲憊和糾結(jié)，比如癌痛、經(jīng)濟(jì)壓力、離世前的悲傷，很多病人在軀體和精神上忍受著非常大的痛苦。 十幾年前接觸到姑息治療理念時
，我非常感興趣，在醫(yī)術(shù)之外
，我對病人的處境特別能夠產(chǎn)生共鳴
。當(dāng)時北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科的劉端祺主任作為北京抗癌協(xié)會康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會的主任委員在積極推廣姑息治療的理念，得到學(xué)會里同仁們的積極響應(yīng)
，我也受到了這些理念的感染
，開始了對臨終關(guān)懷的深入了解和實(shí)踐。2012年我所在的二級醫(yī)院成為了衛(wèi)生部首批67家“癌痛規(guī)范化治療示范病房”
，這讓我對通過控制癌痛讓病人感到舒適
，有了更加深入的認(rèn)知。
退休后 ，我到了北京王府中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院工作
，在腫瘤科建立了安寧療護(hù)病房。 目前我們做安寧療護(hù)的對象基本是腫瘤病人
，因?yàn)橥砥谀[瘤病人的生存期相對容易評估一些
。醫(yī)院的安寧療護(hù)病房一般都與腫瘤科在一起。我們的安寧療護(hù)病區(qū)有靜修室
，有病人畫的畫兒
，有關(guān)于生命和死亡的溫暖的話語。接觸的病人多了
，我發(fā)現(xiàn)安寧療護(hù)工作與一個國家的死亡觀念
、 歷史 文化、患者個人經(jīng)歷等密不可分
，有著濃厚的本土特色
。
一個在醫(yī)學(xué)上“沒有治療價值”的病人，還要不要用抗生素？要不要輸血？這些涉及醫(yī)療原則、倫理，更涉及病人和家屬的訴求，需要具體案例具體分析，而不能把安寧療護(hù)的理念和原則絕對化。 從定義上來說
，通過醫(yī)學(xué)治療無法解決這個病人的疾病問題了，才進(jìn)入姑息對癥治療
。但是我們很多中國人是非常忌諱談?wù)撍劳龅?div id="4qifd00" class="flower right">
，一個病人選擇什么態(tài)度面對治療
，很多時候沒有經(jīng)過與家人
、與醫(yī)生充分有效的溝通
，病人因?yàn)閷膊×私獾木窒扌裕瑢χ委煼桨傅牟淮_定性
，可能使他們最后的決定不成熟
。什么樣的病人應(yīng)該進(jìn)入姑息治療階段，需要面對每個具體的病人來做判斷
。從生存期的角度看
，一般是在生命的最后3?6個月。
劉寅在與病人和家屬聊天
今年春節(jié)期間
，我們病房來了一個患肺癌的老人
。老人是清華大學(xué)畢業(yè)的大學(xué)教授，快80歲了
，一兒一女分別在國外和北京工作
，我叫他張老師。初診的時候
，他就被診斷為小細(xì)胞肺癌（廣泛期）
、上腔靜脈壓迫（顏面及四肢水腫）、兩側(cè)胸腔積液
、肝轉(zhuǎn)移
、骨轉(zhuǎn)移，整個人憋喘很嚴(yán)重
。我查房時
，張老師非常不情愿地在吃之前醫(yī)生給他開的依托泊苷膠囊（VP16），他堅(jiān)決拒絕系統(tǒng)治療
。他為什么不接受治療
？我與病人和家屬聊下來，獲得這樣幾個信息：第一
，張老師的夫人死于食管癌
。夫人做了放療和化療，受了好多的罪
。等到張老師自己得了癌癥
，他想起化療就有心理陰影。他的說法是：“讓我早點(diǎn)結(jié)束
，別讓我受罪就行
。”第二
，張老師查出癌癥時情況已經(jīng)很嚴(yán)重
，他覺得自己不久就要離世了
，對自己病情的判斷非常悲觀。
小細(xì)胞肺癌的初次化療效果一般會非常好
，在我看來
，張老師當(dāng)時放棄治療太可惜了。我第一次動員他時說：“我們給你把胸水（胸腔積液）放一放
，胸腔里打點(diǎn)順鉑（一種含鉑的抗癌藥物）
，行不行？”他不同意
。
過了一個星期
，他吃VP16膠囊確實(shí)沒什么起色，我又跟他溝通
?div id="d48novz" class="flower left">
！澳氵@個小細(xì)胞肺癌現(xiàn)在處于第一次治療階段，不治有點(diǎn)可惜
。你喘憋這么重也不舒服
，我以改善癥狀為目的來給你治，咱不以治療腫瘤為目的
，你說好不好
？”接著我又說，“張老師
，我們用藥的目的呢
，主要是讓你的身體感覺舒服。而且你看2020年的春天
，這個世界太熱鬧了
，咱們爭取一起看個完整的春天，好不好
？”
我溝通了兩次
，這位老教授同意了?div id="jfovm50" class="index-wrap">？紤]到患者的年齡
，我用了正常治療量三分之二的藥量，盡量減少藥物的副作用
，讓病人身體不難受
。三天后病人水腫基本消失，第二周期我們給他用了VP16口服加靜脈順鉑
，他的上腔靜脈壓迫癥狀很快得到了緩解
，胸水得到控制，人也不需要吸氧了，整個人舒服多了
。
接著
，張老師的孩子從美國回來了，他的 情感 得到進(jìn)一步支持
，再加上身體感受舒服了
，對治療變得積極了。家屬和我商量后
，我給張老師加用了新的免疫制劑
。張老師有些不好意思地對我說：“我要是能再活兩三年也挺好的?div id="d48novz" class="flower left">
！蔽腋f：“張老師，您記得我給你的承諾嗎
？我希望您的癥狀能夠改善
，活得舒服些，咱們爭取看一個完整的春天
，你已經(jīng)看到了
。我們共同努力活好每一天，好嗎
？”
到了8月
，張老師的病情又反復(fù)了。他的女兒來與我交流
，她說她很糾結(jié)
，要不要給爸爸積極治療。我跟她說
，
第一次我鼓勵病人積極治療，是因?yàn)橐痪€治療我有70%的把握，現(xiàn)在是二線治療階段
，30%的把握都沒有了
，腫瘤在病人體內(nèi)已經(jīng)廣泛性轉(zhuǎn)移。 廣泛期的小細(xì)胞肺癌
，總體生存期本就不超過半年
，你爸爸已經(jīng)過了5個月，很好了
。他女兒不死心
，帶張老師去外院做了伽馬刀，病人反應(yīng)非常大
。最后
，他女兒下決心不給張老師做抗腫瘤治療了。其實(shí)她已經(jīng)與病人交流過
，雖然病人心里充滿渴望
，但是理智上是能接受現(xiàn)實(shí)的
，他已經(jīng)需要進(jìn)入姑息治療階段了。張老師對我說
，你真的是讓我好好活了一個春天
。
當(dāng)然，是否接受治療仍然以病人意愿為主，我是從醫(yī)學(xué)角度給他提供建議
。
無法按照自己的心愿去世
一個晚期的腫瘤病人，如果家里經(jīng)濟(jì)條件還可以
，病人有醫(yī)保
，家庭關(guān)系和睦，再加上患者對自己的病情了解
，我們與他的溝通就會順暢
，醫(yī)患關(guān)系也會簡單。現(xiàn)在控制癌痛的手段比較成熟
，只要人們觀念到位
，能夠接受疼痛控制的治療，解決軀體疼痛不是一個大問題
。即使是這樣
，
在醫(yī)生層面，具體治療癌癥病人時 ，有些醫(yī)生還是容易忽略控制疼痛的問題
。 我在我們科室也需要頻繁地提醒年輕大夫：疼痛控制得好不好，在很大程度上決定了病人的生活質(zhì)量
。
安寧療護(hù)工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路
隨著這些年接觸的病人越來越多，我感覺家庭和 社會 因素也在很大程度上決定著一個病人能否安心離世。 比如有經(jīng)濟(jì)糾紛的家庭
，病人就很難平靜
。這些年城市化改造的過程中，很多城市家庭經(jīng)歷了拆遷
， 社會 格局發(fā)生了變化
，對文化和習(xí)俗也有一定的影響，完全沒有經(jīng)濟(jì)困擾的家庭其實(shí)并不多
。還有進(jìn)城務(wù)工的家庭
，要花多大力氣來治療一個病人，與整個家庭的生存狀況密切相關(guān)
。家庭成員對親情的理解
、需求各有不同。在病人的重大治療決策上，我們科室有個家庭會議制度
，讓病人與能夠做他代理人的親人
，來和我們醫(yī)生一起討論制定對患者更為有利的治療決策。但有時候要做到這一點(diǎn)
，也相當(dāng)不容易
。
我讓保姆先給老人在國外的孩子打電話，急診室里人來人往
，溝通效果也不好
。我對老人的孩子說：“急診評估老人的生存期只有一周了，現(xiàn)在因?yàn)樾鹿谝咔?div id="4qifd00" class="flower right">
，你們馬上回國也不現(xiàn)實(shí)
，你得告訴我，你們授權(quán)誰來做治療決策
?div id="m50uktp" class="box-center"> ！崩先说暮⒆诱f，那只能是老人的學(xué)生張大寧
。我們給張大寧打電話，他有事情趕不過來
。我對急診醫(yī)生說：“只要有委托監(jiān)護(hù)人簽字
，就可以收入院?div id="m50uktp" class="box-center"> ！币估镏蛋噌t(yī)生又與老人的女兒溝通
。這家人有一個特別大的分歧：老人堅(jiān)決要求回家，不治療
，死在家里
；孩子們都要求醫(yī)院積極治療。沒有家人的授權(quán)
，保姆不敢?guī)Ю先嘶丶摇?/p>
老人已經(jīng)處于休克狀態(tài)
，于是根據(jù)電話里老人孩子們的堅(jiān)決要求，醫(yī)生給老人輸液
、止血
，聯(lián)系血庫準(zhǔn)備輸血，又給老人插了胃管
、導(dǎo)尿管
，給他輸氧。第二天早上我查房的時候老人清醒過來
，老人說：“你們給我弄這些
，我同意了嗎？都是騙子，醫(yī)院也是騙子
?div id="d48novz" class="flower left">
！焙髞砦覀兞私獾剑先艘恢辈煌庾≡褐委?div id="4qifd00" class="flower right">
，直到前幾天出現(xiàn)血便
，因堅(jiān)持不來醫(yī)院，處于休克狀態(tài)了
。保姆急急忙忙與他在國外的孩子們視頻
，老人睜眼看到了女兒的影像，以為女兒回來了
，答應(yīng)去醫(yī)院
。他認(rèn)為即使去到醫(yī)院，也只是接受一點(diǎn)支持治療
。等老人在我們科室清醒過來
，發(fā)現(xiàn)女兒沒回來，自己還被迫插管
，感到非常氣憤
。
我們的社工志愿者一直在配合我們醫(yī)護(hù)人員做臨終病人的安寧療護(hù)。志愿者佳奇嘗試與老人聊天
，老人態(tài)度很冷淡
。等到佳奇要離開的時候，老人突然拽了一下他的手
，把保姆支了出去
，對佳奇說：事情很復(fù)雜，我不想把你牽扯進(jìn)來
。我們這位社工很感動
，后來提到好幾次，老人到了這個時候
，還在替別人著想
。佳奇還是想給他提供支持，與他聊了幾次
。
老人說 ，他有明確的囑托，就是希望安安靜靜地死在家里
，不要讓他受折磨
。他想把房子捐給自己所在的大學(xué)，但是這牽扯到家人利益
，很難實(shí)現(xiàn)
。老人幾年前就為死亡做準(zhǔn)備了
，把銀行卡都清理了。他說他這一輩子培養(yǎng)過很多人
，成就過很多人
，做過不少好事，但是輪到自己要去世了心愿卻很難實(shí)現(xiàn)
，他發(fā)現(xiàn)別人真幫不了自己
。
老人一再要求回家安靜離世，我趕緊組織了一個特殊的家庭會議
，孩子們在國外怎么辦呢
？那只能線上開會。開會的時候
，老人單位負(fù)責(zé)管理退休人員的工作人員
、學(xué)生張大寧也來了，照顧過老人的三個保姆全來了
。疫情期間真的是不容易
。但遺憾的是，因?yàn)闀r差的原因
，開會時老人的孩子們沒有聯(lián)系上
。
因?yàn)闆]有直系家屬在場，誰也不肯簽字帶老人回家。 兩天后老人去世
。一直到老人去世之前，保姆還在騙他：“我們回家
，我們馬上回家?div id="4qifd00" class="flower right">
！蔽覂?nèi)心真的很難過
，老人家就一個心愿——回家。為什么就是滿足不了呢
？
！
最后的懺悔
今年6月的一天，一位北京老大爺被人送到我們病房
，辦完住院手續(xù)后
，送他的人就走了，留老人孤身一人
。這位賈大爺骨瘦如柴
，送來之前5天沒有吃飯了，前列腺癌已經(jīng)全身骨轉(zhuǎn)移
，并且骨轉(zhuǎn)移導(dǎo)致左側(cè)上下肢骨折臥床不起
。他顯得邋遢
，一看就是沒人照顧的。但老人家頭腦很清醒
，雖然整個人是一副很不合作的樣子
。我問他：“你家誰替你作主，我們該聯(lián)系誰
？”一看他的手機(jī)通訊錄
，十幾個電話，只有兩個是有名字的：一個是我們醫(yī)院前段時間照顧過他的護(hù)工
，一個是上次送他入院的女孩
，這次送老人來住院的是房東。賈大爺說他在出租房的7萬多元存款剛剛被偷了
，身上沒錢
。
賈大爺住院的第12天，他跟我說
，他要死了
，活不過當(dāng)天。我知道他惦記兒子
，問他：“我能不能用你的手機(jī)給你兒子發(fā)短信
？”發(fā)完他想說的，我又加了一句：“如果你想見你爸爸最后一面
，請你盡快過來
。”我們不知道他兒子會不會回話
，等待的過程有些熬人
。我出門診去了，等到中午回到病房
，護(hù)士長特別高興地說
，賈大爺?shù)膬合眿D下了班就過來。真是蒼天不負(fù)苦心人
。我告訴賈大爺?shù)臅r候
，他的神情馬上就不一樣了，像換了個人
。
等兒媳婦到來后
，她給我們講了13年前老爺子與老伴離婚，拿走家里全部現(xiàn)金并斷絕了父子關(guān)系
，之后再無往來
。我對賈大爺?shù)膬合眿D說：“老爺子非常想念兒子和老伴，他說如果能見兒子一面
，這輩子就可以翻篇啦
?div id="jfovm50" class="index-wrap">！辟Z大爺?shù)膬合眿D說：“他們父子的矛盾太深，很難化解
。我這幾天天天和他說
，他堅(jiān)決不來，還對我發(fā)脾氣
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我跟賈大爺?shù)膬合眿D溝通，說我給出三個理由
，希望兒子來看看他
。第一個，不管他對他爸有多大怨恨
，希望他在他爸活著的時候能把這怨氣撒出來
，而不是帶一輩子；第二個
，我不希望等他到晚年
，回想起今天的事情后悔，他應(yīng)該給自己的孩子做一個好榜樣
；第三個
，如果老頭還有什么財(cái)產(chǎn)方面的問題，不管他是有錢還是負(fù)債
，希望他在活的時候跟你們講清楚
，這樣處理起來要方便得多。
本來這些事情都是病人的家務(wù)事
，我們醫(yī)護(hù)人員參與深了并不合適
，可是如果不把賈大爺?shù)男慕Y(jié)解開，賈大爺是不會走得心安的
。安寧療護(hù)中有太多的事情不是靠醫(yī)療手段能夠解決的
。安寧療護(hù)所提倡的“全人、全家
、全程、全隊(duì)”四全照顧
，也體現(xiàn)醫(yī)學(xué)是有溫度的人文關(guān)懷
，是安寧療護(hù)的重要組成部分。
安寧療護(hù)病區(qū)很注重病人的精神需求
等到第二天中午11點(diǎn)多
，賈大爺?shù)膬鹤觼砹?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">！他是一個50多歲的憨厚中年人。他沖我作了一個揖
，我還了禮
。我叫他賈師傅
。賈師傅說：“老頭的罪孽三天說不完?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">！蔽艺f：“今天真是太謝謝你了
，你能過來我真的非常謝謝你。其他事情晚點(diǎn)說
，我們先去看看老人
。”賈師傅走到床前
，拉著老爺子的手叫了一聲“爸”
。賈大爺模模糊糊中慢慢轉(zhuǎn)過身來，睜眼看了一下
，以為是做夢呢
。賈大爺見到兒子，唉
，本來很混不吝的一個老頭兒
，真的是戚戚哀哀地哭了五分鐘，一手摸著自己的耳朵
，一手捂著胸口
，說不出話。我們趕緊給他舌頭下塞了兩顆速效救心丸
，怕他太激動
。
賈大爺一直在問兒子：“你媽知道你來看我了嗎？”其實(shí)他老伴兩個月前就去世了
，兒子沒有告訴他
。
從病房出來，賈師傅跟我說
，他的手機(jī)號早就應(yīng)該換掉
，之所以留了這十幾年，“就等著最后一天
，看是火葬場還是派出所給我打電話
，叫我去收尸”。他也一直留著父親離家時寫給他的紙條——“生不贍養(yǎng)
，死不送終”
。賈師傅跟我說：“如果不是因?yàn)橹魅魏妥o(hù)士長，我今天是不會來的
，我不來對不起你們
