澳女孩患睡美人綜合征幾乎睡了整整一年(“常見”的罕見病有哪些)

澳女孩患睡美人綜合征幾乎睡了整整一年

據(jù)英國《每日郵報》8月23日報道，澳大利亞19歲的女孩喬治婭.格林（GeorgiaGreen）因患有一種罕見的神經(jīng)性睡眠障礙——克萊恩.萊文綜合征，一覺能睡10天，甚至更久。

據(jù)報道，3年前，經(jīng)過一系列的血液檢測、磁共振檢查和腦部掃描之后，喬治婭最終被確診患上克萊恩.萊文綜合征。該病又俗稱為“睡美人綜合征”，往往呈周期性發(fā)作，并且目前沒有任何預防措施或治療方案?！爱斔l(fā)作時，我會覺得頭暈，之后我就昏過去，什么也不知道了。”喬治婭在采訪中說道，“我一覺能睡10天，醒來后會因為睡眠過度失眠一晚。因此它每發(fā)作一次，我的生活就會被打亂近兩周?！?/p>

喬治婭對此感到十分苦惱：“該病沒有任何治療方案，我只能任由它發(fā)作。因為無法控制的昏睡，我曾錯過許多重要的考試，被勒令退學。我現(xiàn)在只能在大學里做一名銷售助理。”喬治婭表示，她共經(jīng)歷了35次昏睡，而這也意味著她幾乎睡了整整一年的時間。

據(jù)悉，該病的發(fā)作頻率會隨著年齡的增大而逐漸減少，大約在30歲左右會不再發(fā)作。而在此之前，喬治婭能做的就是默默忍受。

“常見”的罕見病有哪些

每一個生命都值得被尊重，不論健康與否；每一種疾病都值得被關注，不論罕見與否！

罕見病又稱?孤兒病?，根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數(shù)占總人口的0.65?～1?的疾病。

可能有幾種罕見病，比如說白化病、苯酮尿癥、線粒體病等，大家聽說過，但是大多數(shù)的罕見病，連我都沒怎么聽說過，病例數(shù)比較稀少，但是這些疾病的患者累積起來，也得有兩千萬+的人群數(shù)量。

舉個例子：白化病，是由于不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現(xiàn)為皮膚、眼睛、毛發(fā)等色素缺乏的一種遺傳病癥，有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，目前無有效的治療方法。

直到現(xiàn)在，大多數(shù)的罕見病都無藥可救，患者只能在痛苦中等死，只有少數(shù)的罕見病有藥可用，但讓需要長期甚至終身用藥。

以前，罕見病無藥可用，曾一度是讓患者看不到希望。這對他們而言是不公平的。

罕見病患者在用藥方面面臨的最大困難就是治療藥品的可及性問題。據(jù)統(tǒng)計，僅有5%的罕見病有藥可治，這5%的人是不幸中的幸運兒，甭管能否買得起，至少有藥可以治，但剩下的95%呢？

常見的罕見病

除了百花不以外，還有：

肢端肥大癥：是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發(fā)病引起巨人癥，成年人發(fā)病表現(xiàn)為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時垂體腫瘤壓迫導致器官病變且惡性腫瘤發(fā)生率也會相應增加，壽命縮短。發(fā)病率6～18人/百萬。

特發(fā)性肺動脈高壓?。菏且环N罕見的心血管病，發(fā)病率每年1～2人/百萬，女性發(fā)病率較高。60%的患者表現(xiàn)為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴重的出現(xiàn)心包積液，導致右心衰竭，只能臥床不起?；颊咂骄挲g在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

苯酮尿癥：缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經(jīng)有毒害，使智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。新生兒患病的機率約是5萬分之一，一年約有6～7個患有此種病癥的新生兒出生。

線粒體?。菏怯删€粒體DNA或核DNA缺陷引起?；蛉毕輰е铝司€粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結構蛋白發(fā)生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現(xiàn)一系列的癥狀，常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經(jīng)性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內障等。

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睡覺睡太多有什么壞處?

睡覺睡多的壞處:

1、睡懶覺會打亂人生物鐘節(jié)律。

正常的人體的內分泌及各種臟器的活動，有一定的晝夜規(guī)律。這種生物規(guī)律調節(jié)著人本身的各種生理活動，使人在白天精力充沛，夜里睡眠安穩(wěn)。如果平時生活較規(guī)律而到假期睡懶覺，會擾亂體內生物鐘節(jié)律，使內分泌激素出現(xiàn)異常。長時間如此，則會精神不振，情緒低落。

2、睡懶覺會影響胃腸道功能。

一般早飯在7點鐘左右，此時晚飯的食物已基本消化完，胃腸會因饑餓而引起收縮。愛睡懶覺的人寧愿肚子餓也不愿早起吃早飯，時間長了，易發(fā)生慢性胃炎、潰瘍病等，也容易發(fā)生消化不良。

3、睡懶覺可影響肌肉的興奮性。

經(jīng)過一夜的休息，早晨肌肉較放松。醒后立即起床活動，可使肌肉血液循環(huán)加劇，血液供應增加，從而有利于肌肉纖維的增粗。而賴床的人肌肉組織長時間處于松緩關態(tài)，肌肉修復差，代謝物未及時排除，起床后會感到腿酸軟無力，腰部不適。

4、午睡的時間超過一定的時間之后，人會由淺睡眠狀態(tài)進入深度睡眠，在這段轉變的過程之中，體內的新陳代謝會降低，大腦血液流通也會隨之減慢，整個人就會處于完全放松和休息的狀態(tài)。如果在這個時候突然醒過來，身體來不及反應，毛細血管無法及時打開，會導致大腦供血不足，可能會對大腦造成損傷，而且自己也會覺得非常難受。

5、中午睡覺的時間太長了的話很容易出現(xiàn)睡不醒的情況。相信很多人都有過這種經(jīng)歷，越睡越想睡，不繼續(xù)睡的話就會感覺到頭暈腦脹，反正非常不舒服。但是如果繼續(xù)睡的話，又會對當天的工作學習以及生活產生影響。

6、午睡時間過長會讓人處于精神不振的狀態(tài)。睡得時間太長了，整個人都是迷迷糊糊的，在下午的學習工作中會顯得特別沒精神，覺得全身乏力，什么事都不想做。

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擴展資料：

避免睡覺過多的技巧：

1、床后關閉手機

夜間躺在床上遲遲不肯放下手機的人，會因屏幕發(fā)出的耀眼光線刺激交感神經(jīng)，使大腦一直處于興奮狀態(tài)，很難在短時間內入睡。因此，第二天也會因睡眠不充足而不想起床。所以晚上躺在床上之后，一定要放下手機。

2、清晨在被窩中輕展身體

早晨氣溫較低，人們都不愿離開溫暖的被窩。這個時候，不如就躺在被窩里好好的伸展一下身體，因為通過輕微地肌肉活動，血液的循環(huán)會變得暢通，全身也會變得暖和起來。?

3、把空調設定在起床前30分鐘自動開啟

房間陰冷很容易導致人們睡懶覺。把空調暖風設定成起床前30分鐘自動開啟，這樣可以縮小房間和被窩的溫差，幫助人們起床。

參考資料來源：/health.people.com.cn/n/2015/0601/c14739-27087090.html"target="_blank">人民網(wǎng)-盤點睡懶覺的5個致命危害：影響胃腸道功能

參考資料來源：/hlj.people.com.cn/n2/2018/0521/c368181-31605516.html"target="_blank">人民網(wǎng)-午睡睡多久比較好？午睡過長有什么危害

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