美國的一項新研究結(jié)果顯示,如果母親生第二個孩子的時間與生第一個孩子的時間相隔太短,第二個孩子患自閉癥的風(fēng)險會有所提高。
生孩子的間隔時間與自閉癥風(fēng)險有關(guān)美國哥倫比亞大學(xué)的研究人員在新一期美國期刊《兒科學(xué)》上報告說,他們調(diào)查了1992年至2002年在加利福尼亞州出生的約66萬名嬰兒的資料,這些孩子都是各家的第二個孩子,他們的哥哥或姐姐都未患自閉癥。當(dāng)這些“老二”年滿6歲時,其中有3100多名孩子被診斷患有自閉癥。
自閉癥是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙,其癥狀一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來,主要特征是漠視情感、拒絕交流、行為重復(fù)刻板等。此病原因不明,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還不能根治自閉癥,但特殊教育訓(xùn)練可緩解患兒的某些精神障礙。
哥倫比亞大學(xué)的研究者在分析上述孩子的資料和自閉癥患病幾率后發(fā)現(xiàn),如果第二個孩子出生的時間與第一個孩子出生的時間相隔不到1年,那么“老二”患自閉癥的風(fēng)險可比通常水平升高兩倍;如果出生相隔時間在12個月至23個月間,第二個孩子患自閉癥的風(fēng)險比通常水平高約一倍;此后這一患病風(fēng)險將隨懷孕間隔的延長而顯著降低。
研究還發(fā)現(xiàn),如果第三個孩子和第二個孩子的出生時間相隔太短,前者患自閉癥的風(fēng)險也會提高。
研究人員指出,他們在分析中還參考了上述兒童的生活環(huán)境、遺傳特點、其父母的年齡和受教育水平等因素,但仍然發(fā)現(xiàn)懷孕間隔時間較短與后一個孩子患自閉癥的風(fēng)險較高有關(guān)。
研究者解釋說,造成這一現(xiàn)象的原因可能有3個:一、由于生育時間相隔太近,母親的體力無法完全恢復(fù),使子宮孕育第二或第三個孩子的條件不成熟;二、前一次生育耗盡了母親體內(nèi)的葉酸、鐵元素和其他營養(yǎng);三、較短時間內(nèi)接連懷孕導(dǎo)致母親心理壓力較大。
研究人員指出,此前有權(quán)威專家建議女性不要在生下一個孩子后兩年內(nèi)再次懷孕生子,以免影響后一個孩子的健康。而這項新研究結(jié)果顯示,延長母親生孩子的間隔時間可能有助于降低兒童患自閉癥的風(fēng)險。
父母生育年齡和自閉癥的關(guān)系,一直是大家討論爭議的焦點。
普遍認(rèn)為,高齡夫婦所生育的孩子,得自閉癥的概率會相對增加。然而,父親、母親,誰的影響較大,很多人都存在疑問。
來自302醫(yī)院、309醫(yī)院、第二軍醫(yī)大的一組研究者開展了一項針對觀察性研究的薈萃分析,旨在探討父母高齡生育與自閉癥風(fēng)險的相關(guān)性。
共有27項研究被納入分析,涉及17 658 960名個體及66 948例自閉癥個案。
本項研究提示, 無論年齡較大的是父親還是母親,子女罹患自閉癥的風(fēng)險均顯著升高。
生育年齡效應(yīng)
生育年齡效應(yīng), 指的是年齡大的父母相對年齡小的更有可能生下患自閉癥的孩子。
一般來說,這種生育年齡效應(yīng)在父親身上體現(xiàn)得尤為明顯。相比之下,母親的生育年齡和自閉癥之間的聯(lián)系更為復(fù)雜。
然而,高齡爸爸就應(yīng)該為兒童的自閉癥負(fù)責(zé)?我們真的就應(yīng)該因此而指責(zé)父親的基因不好么?
這樣的結(jié)論或許下得過于草率,或者至少說是不嚴(yán)謹(jǐn)?shù)摹?br>
父母生育年齡的影響
流行病學(xué)家收集了大量的家庭數(shù)據(jù),并計算了不同年齡的男性生下自閉癥兒童的幾率。
2006年,研究人員調(diào)查了13.2萬名以色列青少年的醫(yī)療記錄,研究后發(fā)現(xiàn),30多歲的男性生下患有自閉癥的孩子的幾率是30歲以下男性的1.6倍;而對于40多歲的男性,這一比例則增加了6倍。
此后的眾多研究幾乎都表明, 年齡較大的父親所生的孩子患自閉癥的幾率有所增加。
然而,2016年《分子精神病學(xué)》雜志公布的一項研究,調(diào)查了5個國家和地區(qū)的570多萬個家庭,其中自閉癥患者超過3萬人。這項研究結(jié)果證實,高齡爸爸和高齡媽媽都會增加兒童患自閉癥的風(fēng)險。
研究顯示,和20多歲的爸爸相比,50歲以上的爸爸,新生兒患自閉癥的風(fēng)險增加了66%, 40歲以上的爸爸則是增加28%。
同樣,和20多歲的媽媽相比,40歲以上的媽媽,新生兒患自閉癥的風(fēng)險同樣增加了15%。
需要注意到的是,一般來說,爸爸的生育年齡一般比媽媽的生育年齡要高一些, 高齡的爸爸人數(shù)會多于高齡的媽媽的人數(shù), 這可能也是造成各種數(shù)據(jù)顯示爸爸的年齡影響更大的一個原因。
稍感意外的是,這篇文章同樣發(fā)現(xiàn),年齡小于20歲的媽媽,她們的新生兒患自閉癥的風(fēng)險比之20多歲的媽媽也增加了18%。同時也發(fā)現(xiàn),父母雙方的年齡相差大于10歲以上時, 新生兒患自閉癥的風(fēng)險也增加,特別是其中一方的年齡在35-44歲之間,更加明顯。
這也進一步說明 自閉癥與父母年齡的關(guān)系十分復(fù)雜。
需要指出的是, 即使是年紀(jì)最大的父母,其生下自閉癥孩子的絕對幾率也很低。
為什么 年長 男性生自閉癥孩子幾率更高?
最突出的假設(shè)是, 年長男子的精子積累了許多自發(fā)的突變, 這些突變會經(jīng)男子傳遞給他們的孩子。
精子分裂的頻率高于卵細(xì)胞。每次分裂時,細(xì)胞的DNA都會被復(fù)制,從而為發(fā)生突變提供了機會。冰島的一項研究表明, 自發(fā)突變(即從頭突變)在男性中的累積速度要快于女性。 在同一國家的另一項研究表明,每過一年,一個男人向孩子傳播平均兩個這樣的突變。
對小鼠的研究證實,成年雄性小鼠的幼仔具有相對大量的突變。這個假設(shè)與觀察結(jié)果一致,即自閉癥孩子的父親年齡較大,往往是該家庭中唯一的自閉癥孩子。
但是,其他因素也同樣影響著患病機率。自閉癥遺傳的數(shù)學(xué)模型表明, 新出生的突變占年長父親孩子中自閉癥幾率的約20%。
母親年齡如何影響孩子自閉癥?
總體而言,在流行病學(xué)研究中,更難以發(fā)現(xiàn)產(chǎn)婦年齡的影響,因為婦女的生育年齡范圍比男子窄得多。
一些研究表明,卵細(xì)胞中從頭突變的數(shù)量隨著年齡的增長而增加,盡管程度低于精子。與男性一樣,具有自閉癥特征的女性可能會較晚的生育孩子。
此外,研究還發(fā)現(xiàn)了其他因素,包括年齡較大的父母出現(xiàn)自身免疫性疾病的幾率較高。還有,與年輕的父母相比,年長的父母可能相對富裕,因此他們更愿意為自己的孩子尋求評估。這些都是造成年齡較大的父母后代孩子自閉概率增加的可能因素。
研究的目的不是指責(zé)
所有的研究都表明,高齡爸爸媽媽(35歲)會增加兒童患自閉癥的風(fēng)險,但是, 爸爸媽媽的高齡不是兒童患自閉癥的原因。高齡的父母僅僅因此而放棄生育的權(quán)利,也是沒有必要的。
從現(xiàn)有的數(shù)據(jù)來看,也無法確定到底是高齡的爸爸還媽媽讓兒童患自閉癥的風(fēng)險更高。任何斷章取義的結(jié)論都不是科學(xué)的態(tài)度,都可能成為指責(zé)父母一方的依據(jù),從而影響社會對對自閉癥的認(rèn)識,影響家庭的團結(jié)和穩(wěn)定。
自閉癥家庭,無論爸爸媽媽都承受著巨大的壓力,這種無謂的指責(zé)只會讓事情變得更加糟糕。 在一個家庭中,爸爸媽媽應(yīng)該同心協(xié)力,而不是相互指責(zé)。
當(dāng)然, 從降低子女自閉癥風(fēng)險的意義上看,應(yīng)避免過度推遲生育,而對于高齡父親/母親所生育的子女也應(yīng)給予更多的關(guān)注。
同事有三個孩子,兩女一男,知道三個孩子有兩個是自閉癥時,同事哭了:有自閉癥的是小女兒和唯一的兒子。
之所以說是同事,是因為她和我一樣開了一家文具店。
同事家是農(nóng)村的,住在郊區(qū)。老公是獨子,孩子出生后都是爺爺奶奶帶大的。大女兒正常,有問題的是二女兒和小兒子。
二女兒是一個很漂亮的孩子,皮膚雪白,圓圓的臉蛋上鑲嵌著一雙又大又圓的眼睛。你跟她說話,她只會看看你,卻從不回答。
同事說女兒小時候特別可愛,聰明伶俐。后來一歲多兩歲的時候因為不會蹲便,總是站著尿褲子或者拉褲子里,奶奶就厲聲呵斥,孩子嚇到不行,慢慢就不愛說話了。
上學(xué)了,不跟人交流,上課不聽,發(fā)展到后來說什么也不肯去學(xué)校。帶去醫(yī)院檢查,確定是自閉癥,五年級時不得不退學(xué)。
農(nóng)村很看重男孩,在爺爺奶奶強烈要求下,第三個孩子出生了,是個男孩。
由于有了前車之鑒,這個男孩被家人百般呵護,縱容得無法無天。
上學(xué)的年紀(jì)到了,男孩出現(xiàn)了類似的癥狀:不聽課,不寫作業(yè),上課玩玩具。好在這個男孩盡管不愛學(xué)習(xí)、不回應(yīng)媽媽的批評,在媽媽拉著談心時自顧自地摔瓶蓋玩,但起碼還能和同學(xué)正常交流。
同事不止一次被老師召喚,哪怕是被要求在上課時間把孩子帶回家教育,同事也從不對孩子高低聲,而是溫言細(xì)語耐心開導(dǎo)。
孩子愛看動畫片,她就給孩子買了平板;愛玩玩具,店里的玩具隨便拿;因為開店沒辦法照顧孩子,她在學(xué)校附近租了房,把閨女兒子都帶在身邊。
對于她來說,把避免孩子自閉、保證孩子 健康 長大放在了第一位。
慢慢地,二女兒成年了。經(jīng)人介紹嫁到了遠(yuǎn)處的村子,女婿一家都很喜歡她,如今已經(jīng)是一個孩子的媽媽了。
小兒子上初中了,從一個別別扭扭的小男孩變得陽光了很多,成績也不再是倒數(shù),班級排名處于中游。
也許她的兒子最終也不能考上大學(xué),甚至也許連高中也上不了,只能上職高。但起碼,她的孩子很 健康 。
對于一個母親來說,特別是對于一個孩子有可能自閉的母親來說,沒什么比孩子的 健康 更重要。
很佩服她,也敬佩所有家有病兒的家長。盡管我沒有經(jīng)歷過這些,但我理解那些家長的痛苦,他們面對的是一個永遠(yuǎn)不會對愛有感應(yīng)和回應(yīng)的孩子。
從同事的經(jīng)歷看,自閉癥跟養(yǎng)育方式和遺傳都有關(guān)系。得了自閉癥的孩子,除了需要醫(yī)生的幫助,更需要父母用一生的愛來治療。
自閉癥好多是撫養(yǎng)的問題。但人們一般都不承認(rèn)自己照顧不周,把他歸為基因問題。
曾經(jīng)一個領(lǐng)居家孩子自閉癥。父母比較忙,孩子交給奶奶帶。1-2歲時只要碰到奶奶帶著孩子時,發(fā)現(xiàn)老人都是把孩子放在童車?yán)铮约汉鸵粠屠咸奶?。一聊一下午,不和孩子說一句話。老人一個人待著孩子時,更是不和孩子說話,喝水吃東西都是手勢示意一下就完了。孩子的父母兩個每天晚上回來吃了飯就出去打牌,應(yīng)該也不怎么和孩子交流。
3歲前語言敏感期,其他孩子的家長都天天教孩子說話,鼓勵孩子表達(dá)。可這個孩子每天說的話可能不超過5句。等大些了。家長讓孩子說話,孩子不說,一句話沒有,直到小學(xué)。最后診斷結(jié)是自閉癥。
試想你一個成人長年累月每天不超過5句話,你自閉不自閉?
所以帶孩子并不是吃好穿好就完了,孩子成長時期,不注意語言 情感 交流,孩子很容易習(xí)慣不語,變成自閉癥。
我們領(lǐng)導(dǎo)身高1.8米長相帥氣,他妻子差不多1.7米身材苗條,氣質(zhì)佳,聽說鋼琴彈的特別好,經(jīng)常到我們單位和領(lǐng)導(dǎo)一起下班回家。這樣一對璧人卻有著兩個自閉癥兒子。
聽說兩人剛生下一個孩子的時候,剛開始看不出來全家都很高興,精心的扶養(yǎng),到了孩子十幾個月的時候發(fā)現(xiàn)孩子還是不說話而且呼叫他沒有反應(yīng),剛開始懷疑孩子聽力的問題,到我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生建議到上級大醫(yī)院去看一下,最后孩子確診為自閉癥的時候可能兩歲左右了還是比較重的一種類型,由奶奶和媽媽領(lǐng)著孩子在大城市做康復(fù)很長時間,后來媽媽因為上班回來了,后來不知道因為效果不好還是別的原因奶奶也領(lǐng)著孩子回來了,對于自閉癥的矯正康復(fù)是相當(dāng)費錢費力的,而且效果也不一定會達(dá)到你想要的結(jié)果。
這樣過了幾年之后,大家的勸說兩人的不甘心,領(lǐng)導(dǎo)夫妻二人又要了二胎還是一個兒子,因為了有了頭一胎的經(jīng)驗,發(fā)現(xiàn)孩子不對的時候,早早就去醫(yī)院做了檢查,結(jié)果還是個自閉癥孩子,這時候兩人真是欲哭無淚了,后悔不能改變?nèi)魏谓Y(jié)果,所以自閉癥的原因好像真的不是那么簡單的,多種原因都會形成這樣的結(jié)果,周圍人真的沒有想到這么優(yōu)秀的兩個人會有兩個自閉癥的孩子,領(lǐng)導(dǎo)家的條件算比較好的了,雙方父母條件都不錯幫著照看,還雇著保姆,若是普通家庭,真的不敢想象,他們這種情況應(yīng)該不是扶養(yǎng)的問題。
我朋友在5年前生下了一個女兒,因為她老公是做金融的,在家上班的那種,白天睡覺不能有任何聲音,晚上上班不能有任何干擾,那你們也知道,那小孩子哪有不發(fā)出聲音的?從她女兒會爬開始,她就把孩子關(guān)進一個隔音很好的房間,吃喝拉撒都是在那個房間,不給出客廳一步,就怕吵到她老公(她很怕她老公,因為她老公是家里經(jīng)濟主要來源)
一直到孩子3歲,孩子都是在一個房間里過,她陪著孩子的時候就是她在房間里面玩手機,孩子就自己玩,到了三歲還不會說話,就是會發(fā)出啊啊這種聲音,她覺得孩子只是晚說話,就這樣一直又待到了4歲,該上幼兒園了,但是孩子還是不會跟人交流,不得已她跟她婆婆帶女兒去醫(yī)院,醫(yī)生診斷是自閉癥,應(yīng)該早就來檢查的,現(xiàn)在都4歲多了,醫(yī)生就叫她回去了多帶孩子出去玩,可我朋友說她女兒不愿意出去,一抱她出去她就啊啊叫,醫(yī)生讓她送孩子去特殊學(xué)校。
現(xiàn)在她女兒去特殊學(xué)校了,每天中午都要接回來,特殊學(xué)校學(xué)費又貴,我朋友說別人家的孩子都是 健康 的,怎么到了她這里就是自閉癥呢?我說你都不帶她出門玩,她說小孩子小,出去能玩什么?看到她這樣我也不想說了。
自閉癥分兩種,先天自閉癥嚴(yán)重的話是沒有辦法干預(yù)的,他只活在自己的世界,他的世界只有他一個人。
后天自閉癥是可以干預(yù)的,是可以像其他孩子一樣正常生活的,其實后天自閉癥大都是家長的問題,總覺得孩子長大了就好了,可到那時候你就發(fā)現(xiàn)晚了。
我覺得帶孩子還是應(yīng)該多出門走走,對孩子大人都好,整天悶在一個環(huán)境,沒有自閉癥才怪。
應(yīng)該是遺傳方面的問題
自閉癥主要是基因遺傳的問題,最好夫妻雙方做基因檢測,我曾經(jīng)見過一對夫妻,三個孩子雖然不是自閉癥,但都有各自小問題,就是基因造成的。后天產(chǎn)生自閉癥狀的,可能是被特殊刺激到了才會這樣的,如果家里有自閉癥的孩子,要盡早看醫(yī)生治療!
自閉癥是世界難題,連續(xù)生下兩個自閉癥孩子,肯定是家長的基因出現(xiàn)了問題,應(yīng)該去醫(yī)院檢測一下,當(dāng)然,撫養(yǎng)方式上也是存在問題的。
我有個朋友就是由于父母的撫養(yǎng)造成的自閉癥。很小的時候,我們會一起去河里抓魚,一起玩過家家。后來,因為上學(xué)我媽就把我從外婆家接回去了。當(dāng)時,我們出去玩的時候,不管玩得再遲,他家里人都不會喊他回去吃飯的。而且很奇怪的是,他爸媽每天不是出去賺錢就是出去玩,給他幾塊錢就是了,他爺爺奶奶也就晚上的時候喊他回去睡覺,幾乎都是沒有人管他的。經(jīng)常,他都是在我外婆家吃飯。后來,有一次放暑假來外婆家,碰到我的小伙伴,我發(fā)現(xiàn)他幾乎不和任何人說話,每天都呆呆的在門口看 汽車 。無論我怎么喊他都沒有回應(yīng)。后來外婆告訴我,整個村子里,除了我?guī)缀鯖]有人跟他玩,他爸媽爺爺奶奶也幾乎不和他說話,慢慢的他就變得不愛說話了,甚至呆呆的。后來,醫(yī)生檢測確定為自閉癥。一個好好的孩子,硬生生的被親人逼成了自閉癥。
去年我一個高中同學(xué)生了一個孩子,今年聽說就上幼兒園了,我很好奇,就問這么小的孩子也可以上幼兒園嗎?后來,他說,上的是特殊幼兒園,也就是自閉癥干預(yù)學(xué)習(xí)。他和他老婆,是相親認(rèn)識的,女生大學(xué)畢業(yè),男生也是,男生還是茶廠的老板,生意很大,兩個人的結(jié)合幾乎是沒有任何的經(jīng)濟壓力的。而且兩個人也比較合得來,婚后幾乎是沒有吵過架,后來孩子確認(rèn)為輕度自閉癥的時候,大家都很奇怪,為什么會這個樣子,因為他們在孕期就已經(jīng)開始胎教了,遠(yuǎn)離煙酒。大家都猜測可能是基因的問題,他們也一直沒有要二胎,全心全意陪著孩子做訓(xùn)練,現(xiàn)在,孩子的癥狀已經(jīng)很好了,能自己吃飯,能簡單的說幾個句子了。所以說,就算孩子很不幸的得了自閉癥,家長只要肯付出耐心、細(xì)心,或許上天是會有奇跡的。
非常同情你的遭遇!
但請不要把問題歸咎在撫養(yǎng)的問題上,因為孤獨癥是先天性形成的,而且誘因至今還是世界難題,你連續(xù)生下兩個特殊孩子,說明你和你老公的基因配對上,應(yīng)該是有問題,可以去做基因檢測查查原因。
孩子自閉癥已成現(xiàn)實,再花太多時間去糾結(jié)原因也沒有什么意義,0-6歲是黃金康復(fù)期,抓緊時間去康復(fù)機構(gòu)干預(yù),同時自己也要學(xué)習(xí)如何幫助孩子成長進步。
生下特殊孩子不是任何人的錯,不要綁架自己,積極點。
我想兩個原因都有!基因是一方面,教養(yǎng)也很有關(guān)系。講講我孩子是怎么一點點改變的!
我當(dāng)時懷孕到孩子一歲左右的階段抑郁了,所以不愛和孩子說話,只是每天看著他,也不說話也不逗他,就明顯感覺孩子比較木
后來我怕對孩子有影響就花錢請了 育兒 嫂,她每天負(fù)責(zé)和孩子說話交流溝通,孩子就好了很多。
到孩子五六個月的時候,我以為沒問題,就自己帶。問題又出來了,孩子不說話,很安靜,也不調(diào)皮,喜歡一個人看遠(yuǎn)方!一個幾個月的孩子不說話皺著眉頭看遠(yuǎn)方的樣子,你想象得到嗎?
于是我意識到有問題了,又把孩子送到早教班,直到孩子兩歲,他才開始說話,才變得活潑開朗起來。當(dāng)然我的抑郁也好了,我給他讀繪本,陪他玩兒,這樣我付出多了,孩子也就漸漸的改變了…
直到孩子上幼兒園,才看起來正常一些,不過老師還是反映孩子比較老實不愛動,常常一個人像是在思考…
所以,我想可能是1、我懷孕時的抑郁,傳遞給孩子一些東西,2、是他出生后我由于抑郁和孩子交流太少,影響了他早期的發(fā)育,3、是后期雖然我在補救,但是已經(jīng)錯過了孩子的一些成長黃金期。
但是我現(xiàn)在已經(jīng)拿出自己的全部精力,1、每天陪孩子說話;2、聆聽他說話,引導(dǎo)他說話;3、陪他一起看動畫片,和他討論片子里面的人物,情節(jié);4、陪他一起看繪本給他講故事…結(jié)果現(xiàn)在老師表楊他專注力特別強,從不怕寂寞,一個人畫畫、寫字、看書,可以堅持很長時間…
因此,希望你也不要灰心,也不要想孩子的問題和毛病,你多看看孩子的閃光點,自閉的孩子也有他常人沒有的能力!看到孩子的優(yōu)點,你就有動力跟孩子好好互動,他才能慢慢的改變 祝你快樂起來
答:人生下來本身沒有問題的,物質(zhì)決定意識,這么小的孩子應(yīng)該是天真活撥,就是身體素質(zhì)差引起的,什么樣的身體決定了什么樣的心態(tài),因為孩子不舒服,所以就這樣了。平常沒有事情帶著孩子蹲馬步,改變孩子的體質(zhì),改變內(nèi)臟和氣血的運化,慢慢就越來越好了。配合醫(yī)院的東西一起來吧,綜合面對就行!堅持下去,好好的一個人,怎么會自閉呢?好好吃飯就行,垃圾食品不要碰!
近日,一則關(guān)于《八位要了二胎的星媽親自告訴你:到底要不要生二胎》的文章刷爆朋友圈,關(guān)于自閉癥家庭該不該要二胎的討論再度引發(fā)關(guān)注。
2017年11月,距離全面二孩政策正式落地還有兩個月就滿兩年了。生還是不生,卻仍然成為困擾著早就符合生二孩政策的自閉癥家庭。生個二胎照顧第一個自閉癥孩子,父母愿意嗎?第二個孩子從一出生就要背負(fù)如此巨大的壓力,他們長大后又將如何面對?
關(guān)于二孩,生,還是不生,或許只是你的選擇。但對自閉癥家庭來說,橫亙在眼前的,不是選擇的權(quán)利,而是敢不敢的問題,以及二胎是否依然是自閉癥的擔(dān)心。
在今年全國兩會上,政協(xié)委員劉大鈞建議給生育二孩家庭發(fā)放補貼,減少他們的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。但是,對于自閉癥家庭來說, “ 不能生”的痛苦、 扛不起的遺憾、等不起的時間,成為他們艱難抉擇的沉重壓力。其中的百般滋味,誰又能夠真正讀懂?
在此前微博上針對“星爸星媽,你會選擇生二胎嗎?”調(diào)查問卷結(jié)果顯示,50%的家長選擇“會,等自己老了之后至少還會有人照顧星星”;38.9%的家長則選擇“不會,對兩個孩子都不公平”;還有11.1%的家長在“猶豫中”。
即使做出了一種選擇,但是對于絕大部分想要生二胎的自閉癥家庭來說,這種果敢和無奈同樣是一種煎熬與賭注。
是否生二胎?不是每個故事都有美好回憶
自閉癥家庭的糾結(jié),不是每個人都能體會:孩子有自閉癥,二胎患病風(fēng)險最高30%生,怕無精力照顧老大,對老二也不公平不生,老了誰照顧孤獨的“星星”;時間精力金錢不夠用,擔(dān)心無法再給老大最好的照顧;二娃頂著沉重的壓力,從小不能讓他享受公平的待遇……
面對星兒家庭關(guān)注的問題,新聞中的八位星媽有著各自的故事,二寶星媽們各自闡述了自己的情況和觀點。而對于為什么要二寶?來自武漢的祥媽,長達(dá)十年的曲折經(jīng)歷,共分為五個階段:想要——決定不要——又想要——要不上——經(jīng)過調(diào)養(yǎng)生二寶。
或許,以下另外兩位星媽的故事有著有一定的借鑒意義。
趙娟是濟南市曉愛殘障人士康復(fù)中心的一名家長,她的兒子洋洋是一名自閉癥兒童,今年13歲。趙娟慶幸當(dāng)年勇敢“賭”了一把——生二孩。
趙娟帶洋洋一直做著康復(fù)訓(xùn)練,2010年還去了特教學(xué)校讀書,“現(xiàn)在孩子生活能自理,情緒問題也不大。”但是出于對孩子成年后的擔(dān)心,趙娟決定生二孩。她的想法是,“我們沒了,希望洋洋有個伴,逢年過節(jié)老二能去托養(yǎng)機構(gòu)看看他。”她坦言,另一方面自己也想過正常人的生活,享受完整的家庭親情。
但是孩子爸爸卻一度拒絕,擔(dān)心二胎也是自閉癥。
趙娟態(tài)度堅決,鐵了心賭一把。她擔(dān)心,如果不抓住機會生二胎,再晚幾年可能會感到遺憾。
40歲那年,趙娟如愿生下健康的女兒?!艾F(xiàn)在回想,很慶幸自己賭對了。”
另一位星媽劉麗選擇的是一心一意帶好兒子壯壯,為了壯壯多活哪怕只有一天。
19年來一手把自閉癥兒子帶大,盡管才46歲,劉麗的頭發(fā)已白了近半。2016年火熱的二胎潮,絲毫沒對她產(chǎn)生影響。
劉麗不是沒有動過心思,10年前,她帶著壯壯在外地康復(fù)訓(xùn)練時,看到很多自閉癥家庭都生了二胎,但當(dāng)時無論丈夫還是老人,都比較反對,希望她全身心把壯壯照顧好。
劉麗也擔(dān)心二胎患自閉癥的風(fēng)險增高。還源于另一個擔(dān)心,“當(dāng)年不只是我動搖過,很多自閉癥家庭都為這個問題苦惱,想再生一個,又擔(dān)心時間、精力、金錢不夠用;擔(dān)心對老大不公平,也怕教育不好老二。”
更重要的一點是,劉麗認(rèn)識的自閉癥家庭中,要二孩的是少數(shù),其中教育成功的也不多。
作為曾經(jīng)動搖過的“過來人”,劉麗認(rèn)為,如果有足夠的經(jīng)濟條件、自閉癥患兒病情不是太重、媽媽有能力教育好兩個孩子的家庭,可以考慮要二孩;而如果經(jīng)濟條件不是很好,與其忙得焦頭爛額,還不如守著唯一的孩子,多陪他幾天。
35歲的陳暉是個年輕爸爸,他的自閉癥兒子才上幼兒園。“趁他還小,盡全力多帶帶他,精力畢竟有限。我們現(xiàn)在堅持著,心中還充滿希望,盼著他以后會好,覺得如果要二胎,感覺就像對他放棄了希望一樣?!闭劦揭院髸粫?,陳暉表示還沒想好,“有可能?!?br>
還有的自閉癥家庭內(nèi)部因此產(chǎn)生分歧,有的在堅持,有的在猶豫,但是這種糾結(jié)都挺難。
眾說紛紜:他們究竟在糾結(jié)什么?
自閉癥家庭對于是否生二胎是個特別痛苦的決策:一方面來說家里已經(jīng)有了一個孤獨癥的孩子,家庭特別希望能多一個健康的孩子,這樣孩子將來能夠照顧有孤獨癥的老大;但另一方面經(jīng)過這樣痛苦后的家庭,又不敢生二胎,因為對于他們,從來沒有想過這件事能夠發(fā)生在自己身上,也特別害怕二胎再有自閉癥的情況。
在針對是否生二胎的討論中,故事中的八位媽媽有著各自的感同身受。
祥媽說:我曾后悔得想把二寶塞回肚子里去?,F(xiàn)在顧不上大寶時也心生愧疚。但總體說來,覺得利大于弊。之前,全家一直與自閉癥作斗爭,活得像戰(zhàn)士一樣。就算是歡笑,也有悲涼的底色,很難全身心地放松。現(xiàn)在,任何人,進家門第一件事就是逗二寶,我們都發(fā)自內(nèi)心地欣賞一個生命探索世界的那種快樂,家人的笑聲都是爽朗的。
杉媽卻覺得太后悔了。發(fā)現(xiàn)二寶超級自私,很后悔要二寶。本想二寶可以關(guān)照大寶,沒想到她極度自私,處處和大寶爭搶。二寶上幼兒園了,我們照顧、教育大寶的精力少了很多。
網(wǎng)友也是紛紛發(fā)表了自己的意見和建議。
有網(wǎng)友說:我不是家長,但是我見過很多家長選擇生二胎,理由是以后我死了,還有一個人能照顧老大。其實我覺得這個想法,對第二個孩子很不公平。換一個角度來說,對于家長,這是一場豪賭,雖然我接觸過的家庭里,第二胎都是正常孩子,但是想想,這些父母是頂著多大的壓力才做這個決定。
更有網(wǎng)友指出,家長的想法很簡單,如果孩子能力比較好,好好干預(yù)的話,至少以后生活自理和生存是沒問題,最多就是社交上差一些,沒有朋友,長大一點學(xué)個技能,能自力更生的,盡量不生,因為風(fēng)險太大。一般選擇生二胎的,大部分都是第一個能力比較差,甚至特別差的,他們好像也沒有什么別的選擇了,但是風(fēng)險更大。
也有第二個孩子還是自閉癥的,那就真是雪上加霜了。
所以,如果有這樣的家長,他建議還是認(rèn)認(rèn)真真考慮清楚。
選擇不生的星媽也給出了自己的理由。我不生了,其實我很喜歡孩子,很享受那種十分尋??墒菍τ谖襾碚f十分難得的天倫之樂。
她們不想再生的原因很簡單,經(jīng)濟壓力太大。
更有人直接指出,再生一個,對現(xiàn)在的孩子不公平,對新出生的孩子也不公平。
不要的家庭也有自己的道理:不好賭,不敢用下半生賭一個娃。如果是個正常的,那把他害了,因為他要照顧哥哥。如果是不正常,那把全家都害了!別說什么幾率,我見過一家兩個問題娃娃的,不止見過一次!
自閉癥兒童父母的“再生一個”,意味著在遙不可及的社會接納面前的無奈,意味著某種希望的破滅,意味著自己責(zé)任的傳承。當(dāng)又一個生命呱呱墜地的時候,會給父母帶來“我對自閉癥孩子的責(zé)任有望完成”的感覺。
會生還要會教育,聽聽過來人怎么說
現(xiàn)在有專家說有自閉癥的家庭生第二胎自閉癥概率風(fēng)險會更大。但這個風(fēng)險并不代表就一定生自閉癥的孩子。在我們身邊其實也看到了很多生自閉癥孩子的家庭第二胎的孩子是正常的。
很多生二胎的星媽給出了中肯的建議:沒有哪種選擇應(yīng)被冠以崇高或者卑鄙,一切只是各人根據(jù)自己收入和精力權(quán)衡的結(jié)果。有些家庭也不是完全養(yǎng)不起兩個孩子,只是不能讓兩個孩子都享受目前家里實行的“奢侈”教養(yǎng)方式。會把牛排+樂高的生活檔次降到肉夾饃+樂高式積木,有些家長不能接受這種變化,但不意味著每個人都不能接受。
一位從事多年自閉癥兒童康復(fù)教育的老師暢談了自己的感悟:
我大學(xué)畢業(yè),選擇了自閉癥康復(fù)這個行業(yè),一年多來,接觸了十幾名自閉癥小孩,首先如果孩子是自閉癥,我支持家長再生一個。自閉癥的癥狀有輕有重,但是最大的問題均存在于溝通障礙,如果這個自閉癥小孩有個兄弟姐妹,對于這個小孩是一件幸福的事情。
我今年接觸了一個小女孩,兩歲三個月,被診斷為自閉癥傾向,她有一個哥哥,哥哥是正常小孩。我對她父母的第一建議,就是要樹立哥哥的正確觀念,比如妹妹有點特別,但是她依然是你的妹妹,你要保護她等等。這個小女孩現(xiàn)在已經(jīng)在嘗試融合,學(xué)習(xí)對話,我給她爸爸的建議是,可以發(fā)生對話在爸爸和哥哥之間,然后妹妹去模仿哥哥的語言,然后產(chǎn)生爸爸和妹妹的對話。當(dāng)然每次我見到哥哥時候,對妹妹的照顧真的是無微不至,盡管他們之間搶玩具也會打架,但是對外,哥哥絕對各方面的在保護妹妹。
從另一方面說,如果家長再生一個正常的孩子,那兩個孩子的對比成長對于家長更好的對自閉癥小孩進行康復(fù)也是有幫助的。
自閉癥孩子不是不會愛,而是不知道怎么去表達(dá)愛,如果有一個跟他差不多年紀(jì)的小朋友,愛他,陪他長大,對于這個家庭未來也是有益的。
總之,不論第一胎是不是自閉癥,第二胎的概率都是有的,正常人生的小孩都有一定的概率,目前沒有明確的政策或者指標(biāo)能夠篩查出孩子在孕期是不是自閉癥。但是覺得也不要過于恐懼,一旦決定要生一個孩子,那就把身體調(diào)養(yǎng)好,把心情調(diào)整好,營養(yǎng)物質(zhì)的跟上,做最好的準(zhǔn)備去迎接。
很多星媽很羨慕別的一些國家的自閉癥成人,他們成年后有機會進入殘疾人工作單位工作,經(jīng)濟上也有相應(yīng)的社會救助政策。
那些堅定信念不再生二胎的星爸星媽們,有些已開始忙于奔走呼吁,希望孩子們未來能獲取切實保障、得到妥善安置。
眾所周知,自閉癥的孩子其先天個體差異是巨大的,最嚴(yán)重的和輕微的之間,用天壤之別來形容是不為過的,有些孩子由于教育措施得當(dāng),會不斷進步,逐漸實現(xiàn)其社會化過程,雖然讓父母感覺到挑戰(zhàn)無限,艱辛無比,但是,希望總是大于失望。
盡管很多專家學(xué)者指出,教育,可以改變自閉癥孩子,增加其社會適應(yīng)性。
其實,再生一個,更多的父母更主要的,還不是為了自己,而是為了自閉癥的孩子?!爱?dāng)我們離開這個世界的時候,我們的孩子將怎樣生活下去?”
兄弟如手足,血濃于水,一個新的生命,填補了社會與自閉癥孩子之間遙遠(yuǎn)的距離,一個新的生命,承載陪伴自閉癥手足的半生,讓父母得以安心。的確,一個新的生命,讓一個自閉癥孩子生存的可能性提高了很多很多,父母的焦慮程度自然也會下降很多很多。這是一個必然的心理邏輯和客觀邏輯。
“該不該再生一個孩子?”這是一個艱難的抉擇,答案似乎很多,但是又似乎沒有答案。在尋找答案的過程中,需要每一個家長做好充分的準(zhǔn)備。
在國家生育政策給定的范圍內(nèi),做好自主性選擇。會生,更要會教,促進社會發(fā)展才是根本之圖。
(注:文中自閉癥兒童及其家人皆為化名)
(文 | 徐亨福)
0-2月是自閉期;2-6月是共生期;6個月-2歲是個體化分離期;6-10個月是個體化分離期的第一個亞型:孵化期;10-16個月是個體化分離時期的第二個亞型:實踐期;16-24個月是個體化分離時期的第三個亞型:整合期。
兒童在患上自閉癥后,孩子的心理發(fā)展階段其實是停在了自閉期,無法繼續(xù)發(fā)展。問題一般在孩子出生0-2個月之間就出現(xiàn)了,家長其實是很難看出來的。
在這個期間,孩子的很多動作其實都是本能的,無意識的,所以在與自閉癥兒童交流的時候,他們很少會給人們反饋。
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