2歲男童患怪病肚大如皮球像充了氣

2歲男童患怪病肚大如皮球

活潑可愛(ài)的張文卓，張文卓的肚子腫大，像充了氣的皮球。

小酒窩、圓臉蛋、雙眼皮、額頭中間留一小撮劉海，若是不知內(nèi)情，沒(méi)誰(shuí)會(huì)想到這個(gè)活潑俊俏的小男孩每天都挺著肚子喊痛。這個(gè)小男孩叫張文卓，剛滿(mǎn)2周歲，因患一種叫“戈謝病”的罕見(jiàn)疾病導(dǎo)致體內(nèi)肝臟、脾臟腫大，失去了童年的活力。

張文卓的父母張治學(xué)、馬玲為此輾轉(zhuǎn)廣州、北京等地求醫(yī)，但半年過(guò)去了，沒(méi)有求得靈丹妙藥，得到的回復(fù)均是 “不用治療了”。10年前，張治學(xué)夫婦的第一個(gè)兒子因患類(lèi)似疾病而夭折，每每想到這，他們就越發(fā)擔(dān)心肚子日益腫大的張文卓，害怕有一天他也支撐不住倒下去。

去年6月以來(lái)肚子一天天腫大

日前，一名衣著質(zhì)樸的中年男子抱著一名小男孩來(lái)到本報(bào)惠陽(yáng)記者站求助，男子稱(chēng)他叫張治學(xué)，老家在安徽，來(lái)到惠陽(yáng)區(qū)淡水街道大埔社區(qū)居住已6年。其兒子張文卓被確診為罕見(jiàn)的遺傳病 “戈謝病”半年多，目前求醫(yī)陷入困境，希望有好心人或仁心仁術(shù)的醫(yī)生能伸出援手。

依偎在父親懷里的張文卓用圓臉蛋貼著張治學(xué)的脖子，額頭中間留一小撮劉海，抿嘴時(shí)露出兩個(gè)小酒窩。在陌生人面前，小男孩眨著眼睛，一言不發(fā)。

“患戈謝病的人肝臟、脾臟腫大?！睆堉螌W(xué)望著眼前的張文卓一邊說(shuō)話(huà)，一邊用手掀起張文卓身上的衣服。記者看到，張文卓的肚子鼓起如皮球，肚臍上突，連著腹部的陰囊也像充了氣體腫大起來(lái)。

“從去年6月確診患戈謝病以來(lái)，他的肚子一天天腫大，每天都喊痛，求醫(yī)無(wú)門(mén)，我們真不知道如何是好?！闭f(shuō)這話(huà)時(shí)，張治學(xué)一臉茫然。

肚子堅(jiān)硬隆起像充了氣

張治學(xué)和妻子馬玲現(xiàn)年均37歲。1998年，他們?cè)诎不绽霞疑铝舜髢鹤訌埼幕?。但到?000年夏天，1歲半的張文虎患上一種奇怪的病，肝臟、脾臟腫大，肚子如球，且常常喊痛。當(dāng)年在安徽老家，家人求過(guò)西醫(yī)、中醫(yī)，但都沒(méi)有治好張文虎的病，也沒(méi)有查出他究竟患上什么病。2000年8月，2歲8個(gè)月大的張文虎夭折。

2004年初，他們帶著二兒子張文洋從安徽老家來(lái)到淡水大埔金鵬小區(qū)生活，夫妻倆以收賣(mài)廢品和打散工為生。

2008年1月，張家又添丁，小兒子張文卓臨盆。張文卓自小精靈可愛(ài)，深得父母和親友喜歡。雖然家境不富裕，但張治學(xué)夫婦勤勞持家，兩個(gè)兒子常左擁右簇，夫婦倆的生活也算其樂(lè)融融。

去年5月底的一天，幾個(gè)老鄉(xiāng)帶著小孩來(lái)串門(mén)。在和老鄉(xiāng)小孩玩耍中，馬玲不小心同時(shí)摸到了老鄉(xiāng)小孩的肚子和兒子張文卓的肚子。“老鄉(xiāng)小孩的肚子平滑柔軟，兒子的肚子堅(jiān)硬按不下去，微微隆起，里面像充了氣一樣。”馬玲覺(jué)得不太對(duì)勁，于去年6月1日帶著當(dāng)時(shí)只有1歲4個(gè)月大的張文卓到惠陽(yáng)區(qū)人民醫(yī)院檢查。馬玲說(shuō)，當(dāng)天檢查的結(jié)果是脾臟增大，醫(yī)生建議去廣州的醫(yī)院做更詳細(xì)的檢查。

輾轉(zhuǎn)京廣求醫(yī)無(wú)果

次日，夫婦倆馬不停蹄地到了廣州市兒童醫(yī)院。經(jīng)該院血液科檢查，診斷結(jié)果為“戈謝病骨髓象”。記者從2009年6月4日廣州市兒童醫(yī)院開(kāi)具給張文卓的b超報(bào)告及骨髓細(xì)胞報(bào)告看到，張文卓的病癥有“肝大、脾大”、“粒、紅細(xì)胞系統(tǒng)增生”、“骨髓有核細(xì)胞增生明顯活躍”、“巨核細(xì)胞易見(jiàn)”、“戈謝氏細(xì)胞胞體巨大”等描述。

“醫(yī)生說(shuō)，戈謝病是罕見(jiàn)的染色體隱性遺傳疾病，全國(guó)不到200名患者，他們醫(yī)院對(duì)此病無(wú)能為力，叫我們回家休息或轉(zhuǎn)院?！瘪R玲說(shuō)，醫(yī)生口中說(shuō)出的“戈謝病”是如此陌生，但從此他們夫妻心中便充滿(mǎn)了不祥的預(yù)感。

去年6月6日，從廣州市兒童醫(yī)院出來(lái)，馬玲夫婦馬不停蹄地前往北京求醫(yī)。“我們幻想廣州的醫(yī)生診斷錯(cuò)了，也想著到北京會(huì)有更好的醫(yī)生，于是心里抱著一絲希望坐上北上列車(chē)?！?/p>

然而，本就渺茫的希望很快就破滅了?！叭ツ?月中旬，北京兒童醫(yī)院和北京協(xié)和醫(yī)院治療血液病的醫(yī)生均叫我們不用治了。”馬玲說(shuō)，醫(yī)生說(shuō)這是非常罕見(jiàn)的疾病，目前還沒(méi)有較好的手術(shù)根治此病，如果藥物治療的話(huà)每年需20萬(wàn)元，且需長(zhǎng)期治療，一般家庭無(wú)法承擔(dān)。

“北京的醫(yī)生建議我們回廣州看看能不能申請(qǐng)到一種免費(fèi)的酶替代治療藥物，好延續(xù)患兒的生命。”馬玲說(shuō)，去年7月23日，夫婦倆從北京返回廣州，在廣州民政部門(mén)打聽(tīng)到戈謝病患者可以到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院申請(qǐng)免費(fèi)藥物。

“藥物是從國(guó)外送來(lái)的，我們遞交了申請(qǐng)書(shū)，隨后回家等電話(huà)?！瘪R玲說(shuō)，幾個(gè)月過(guò)去，醫(yī)院沒(méi)有打電話(huà)來(lái)，心急如焚的他們打電話(huà)去詢(xún)問(wèn)，得到的消息是“藥物還在申請(qǐng)中”。去年11月23日，夫婦倆再次去到中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院，等來(lái)的消息依舊是“藥物還在申請(qǐng)中”。

家長(zhǎng)害怕孩子夭折

從去年6月確診患上戈謝病，張文卓的肚子日益腫大，吃飯時(shí)吃多了會(huì)嘔吐，還常常喊肚子痛?？粗徊⊥凑勰サ膬鹤樱R玲夫婦束手無(wú)策，同時(shí)陷入無(wú)盡的擔(dān)憂(yōu)中，因?yàn)閺埼淖康牟∏楹退廊?0年的哥哥張文虎是如此相像。

“自從知道文卓患戈謝病，我們懷疑文虎當(dāng)年患的就是戈謝病?！瘪R玲說(shuō)，現(xiàn)在看著張文卓，夫婦倆就想到死去的大兒子，他們害怕剛過(guò)2周歲生日的張文卓在不久的將來(lái)會(huì)像大兒子一樣夭折。惟一讓夫婦倆欣慰的是，二兒子張文洋自出生到如今，10年來(lái)均沒(méi)有發(fā)現(xiàn)特殊病癥，身體一直很健康。

“如果知道大兒子文虎是患因遺傳引起的戈謝病，也許我們就不敢要后面這兩個(gè)兒子了。但文卓已生了下來(lái)，且患這樣的怪病，現(xiàn)在我們真不知道怎么辦？”說(shuō)起張文卓的病，馬玲夫婦又一次陷入無(wú)助中。

醫(yī)生說(shuō)法

戈謝病全國(guó)患者不到200名

市第一人民醫(yī)院兒科主任劉日陽(yáng)說(shuō)，戈謝病是一種罕見(jiàn)病，他還沒(méi)有接診過(guò)此類(lèi)患者。經(jīng)查閱有關(guān)資料他得知，戈謝病舊稱(chēng)高雪病，為脂沉積癥之一，是一種家族性遺傳性疾病，特點(diǎn)是肝、脾腫大，骨痛，并可出現(xiàn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)的癥狀。目前全球約1萬(wàn)人確診，全國(guó)約有不到200名的患者，是罕見(jiàn)病。

劉日陽(yáng)說(shuō)，患者主要對(duì)癥治療，脾腫大者可做脾切除，目前有試用人胎盤(pán)提取的β葡萄糖苷酶靜脈注射?！按蠖嗷純阂粴q內(nèi)死于呼吸道感染，少數(shù)可活至二歲以上，不過(guò)有報(bào)道稱(chēng)我國(guó)一例戈謝病患者脾切除后已存活50多歲?！?/p>

父母眼中的張文卓

喜歡邊看電視邊跳舞

馬玲夫婦的家在淡水大埔金鵬小區(qū)，在一棟居民樓的第一層，附近住著10多戶(hù)安徽老鄉(xiāng)，多以收賣(mài)廢品為生。出租屋內(nèi)廢品橫亂堆放，屋內(nèi)用木板間隔了幾間房子，簡(jiǎn)單舊家私搭建起這個(gè)家庭客廳。在淡水出生的張文卓就成長(zhǎng)在這樣的環(huán)境里。

張治學(xué)說(shuō)，張文卓雖然怕生人，在陌生人面前不多話(huà)，但在家人面前卻特別活潑?！翱措娨暤臅r(shí)候，喜歡邊看邊跳舞，可能是因?yàn)橥χ亲犹弁床环奖悖偸翘粫?huì)兒就要休息?！?/p>

上三年級(jí)的二兒子張文洋學(xué)習(xí)勤奮，獎(jiǎng)狀貼滿(mǎn)家里的一面墻壁，每天放學(xué)回到家里第一件事情就是把作業(yè)寫(xiě)完。馬玲說(shuō)，也許是受二哥的影響，張文卓也聰明好學(xué)，她教他數(shù)數(shù)，他不到幾天便學(xué)會(huì)了數(shù)1至10的阿拉伯?dāng)?shù)字。

馬玲說(shuō)，因患病肚子腫大，父母?jìng)z很少帶張文卓出外玩耍。今年1月4日是張文卓的兩周歲生日，她買(mǎi)了一部?jī)和缃虣C(jī)給他。他非常喜歡這個(gè)生日禮物，常常拿著早教機(jī)指點(diǎn)上面的文字和圖片，并跟著它發(fā)出來(lái)的朗讀聲念叨。

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