血友病基因突變,,血友病的護理要點

一、血友病的主要危害

血友病是一種遺傳性出血性疾病，血友病和遺傳不可分割。發(fā)病原因是由于患者的血液中先天缺乏某種因子，血友病這種血液病可能會對身體許多部分產生影響。

關于血友病的常識不知道大家知道多少，血友病具有遺傳性，嚴重的血友病對健康的危害非常深，若血友病患者能夠及時到專業(yè)正規(guī)醫(yī)院進行治療，或許血友病還不會讓患者出現(xiàn)生命危險，多了解血友病的一些危害表現(xiàn)，可以讓其他人做好預防血友病的措施，接下來就帶大家認識血友病的危害表現(xiàn)。

1、皮下及肌肉出血

血友病的危害性很大，有血友病的人能夠活多久應該被大家知道，此為最突出的表現(xiàn)，其發(fā)生率約占90%左右，多可波及全身，形成大小不等血腫，有疼痛、熱感。好轉時中央部分先吸收。腓腸肌、大腿肌、臀肌、前臂肌、腰大肌為好發(fā)部位。咽喉及頸部血腫可引起呼吸道阻塞而致窒息，壓迫附近血管產生壞疽，或壓迫神經產生麻痹等癥狀。所以很多人擔心血友病能活多長時間這個問題。

2、口腔出血

血友病患者經常有鼻衄、牙齦出血、舌尖破碎出血等，最為普遍。常為就診的原因，其中較突出的是拔牙后出血最為常見，出血常在拔牙后立即出現(xiàn)，可延長至一周以上。

3、自發(fā)性或輕度外傷后出血不止

及時知道血友病對患者的危害，以便及時發(fā)現(xiàn)及時治療，生之具有，伴隨終生;常表現(xiàn)為軟組織或深部肌肉內血腫;以膝、踝、肘等負重關節(jié)反復出血甚為突出，最終導致關節(jié)腫脹、僵硬、畸形，可伴有滑膜炎、骨質疏松、關節(jié)骨化及相應肌肉萎縮。

4、泌尿系統(tǒng)出血

血友病患者應該及時到專業(yè)醫(yī)院進行治療，血友病患者的腎臟、輸尿管及膀胱出血引起血尿，可突然發(fā)作或緩慢進行，持續(xù) 3～5周，血塊可引起腎絞痛。所以真多患者都想知道血友病能活多長時間。

5、胃腸道出血

血友病的危害會傷害患者的生命，主要有嘔血、便血或黑便。腹腔出血伴腹痛酷似急性闌尾炎、腸梗阻或潰瘍病穿孔等出血性腹膜炎癥狀。腹膜后出血及血腫形成，則可產生股神經受壓癥狀(疼痛)及髖關節(jié)屈曲等。

二、血友病最典型的癥狀是出血

血友病的主要癥狀有哪些呢?友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。

1、關節(jié)積血。是血友病甲患者常見的臨床表現(xiàn)，常發(fā)生在創(chuàng)傷、行走過久、運動之后引起滑膜出血，多見于膝關節(jié)，其次為踝、髖、肘、肩、腕關節(jié)等處。

2、創(chuàng)傷或外科手術后出血。各種不同程度的創(chuàng)傷、小手術都可以引起持久而緩慢的滲血或出血。

3、皮膚、粘膜出血。由于皮下組織、齒齦、舌、口腔粘膜等部位易于受傷，故為出血多發(fā)部位。幼兒多見于額部碰撞后出血、血腫，但皮膚、粘膜出血并非是本病的特點。

4、肌肉出血和血腫。在重型血友病甲常有發(fā)生，多在創(chuàng)傷、肌肉活動過久后發(fā)生，多見于用力的肌群。

5、血尿。重型血友病甲患者可出現(xiàn)鏡下血尿或肉眼血尿，多無疼痛感，亦無外傷史。但若有輸尿管血塊形成則有腎絞痛的癥狀。

6、假腫瘤(血友病性血囊腫)囊腫可以發(fā)生在任何部位，多見于大腿、骨盆、小腿、足、手臂與手，也有時發(fā)生于眼。

三、血友病的飲食調理分析

1、因為胃腸道容易發(fā)生出血，對一些粗纖維及帶有機械性刺激的食物，如帶皮玉米、竹筍、魚刺、肉骨頭等應避免食用。

2、體質虛弱、氣血兩虧的患者可服用牛奶粥、人參(人參食品)粥、大棗粥、山藥粥、木耳粥、黃芪粥、雞汁粥等;如出血不止可服用木耳粥、柿餅粥、薺菜粥、荷葉粥等。

3、中醫(yī)學認為，本病屬氣血虧損之癥，因此，飲食不宜偏熱性、辛辣、厚味之類的食物，如羊肉、狗肉、辣椒、肥肉以及煙酒之類。因為此類食物可誘發(fā)出血而損傷脾胃。

4、飲食應以高蛋白質、高維生素 C 和少渣、易消化的食物為主，這對增強體質，防止出血，提高凝血因子數(shù)量有益。如苜蓿、菜花、蛋黃、菠菜、肝臟及所有新鮮的綠葉蔬菜，不但可以補充促凝血物質、減少出血機會，還能促進人體健康。

總之，全球醫(yī)院網(wǎng)的專家提醒你，雖然血友病沒有治療方案，不過通過對飲食的調養(yǎng)和控制能達到很好的療效。

四、血友病患者用藥的注意事項

血友病(hemophilia)為遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，血友病分為 A、B 、C(也稱甲乙丙)三型，以血友病A最多，血友病C較少。各型可單獨出現(xiàn)，也可同時存在。

①感冒或上呼吸道感染而出現(xiàn)發(fā)熱、頭痛、流涕等不適癥狀。

②關節(jié)或肌肉山血引致局部腫痛不適。

選擇藥物時需注意避免該類藥物的兩種副作用而導致出血傾向加重：

①抑制血小板等凝血功能。

②胃腸刺激較大而引致胃腸出血機會增加。血友病患者及家庭成員尤其需銘記該類藥物中避免使用的藥物品種及復方制劑。

所幸的是，近年新出現(xiàn)的許多解熱鎮(zhèn)痛藥物，多數(shù)均可適用。

避免使用的解熱鎮(zhèn)痛藥物及理由：

(1) 阿斯匹林(Aspirin，乙酰水楊酸)：抑制血小板及胃刺激大，禁忌。

(2) 消炎痛(Indomethacin，吲哚美辛)：同上，藥物作用及副作用更強，禁忌。

(3) 某些復方制劑(含有部分不適藥品者)：如感冒通等，慎重使用。

(4) 糖皮質激素(甾體激素)：如強的松、地塞米松等，因大量或稍長時間使用可引起應激性潰瘍，需在醫(yī)生指導下使用，并配合胃保護劑等?？墒褂糜趪乐剡^敏反應(如輸血反應)，產生Ⅷ因子抗體者的免疫耐受治療等情形的短暫應用。

(5) 此外，氨基比林、安乃近等較常引致粒細胞減少，非那西丁可引致腎損害，即使正常人亦主張避免使用這些較早期的解熱鎮(zhèn)痛藥。

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