手術(shù)治療罕見巨指巨肢農(nóng)婦有望恢復(fù)勞動能力

手術(shù)治療罕見巨指巨肢農(nóng)婦有望恢復(fù)勞動能力

本報訊（記者閻紅）日前，沈陽醫(yī)學(xué)院附屬中心醫(yī)院手外三科成功地為一國內(nèi)罕見的巨指、巨肢患者施行了手術(shù)，使其有望重新恢復(fù)勞動能力。

這名姓許的患者，今年32歲，是沈陽新民市于家窩棚鄉(xiāng)大漢屯村的普通農(nóng)婦。前幾年，許女士右手大拇指長出了一個小瘤，此后患病的右手大拇指很快不斷變粗變長，不久前已變成常人手腕粗細(xì)，僅一個手指，就有巴掌大小。不僅如此，右臂也因為纖維瘤變得臂粗如腿。8月28日，許女士慕名來到沈陽醫(yī)學(xué)院附屬中心醫(yī)院。經(jīng)確診，她患的是巨肢巨指癥（巨大神經(jīng)纖維瘤）。據(jù)介紹，在該院手外科創(chuàng)立27年以來，首次接觸到像許女士這樣的病人，患者右臂正中神經(jīng)，已增生到了水蘿卜一般粗，而正常人的正中神經(jīng)只有筷子粗細(xì)。由于這條神經(jīng)的營養(yǎng)過剩，造成這條神經(jīng)所控制的手指及手臂變得巨大無比。因此在手術(shù)中，醫(yī)生們將許女士的正中神經(jīng)切掉4／5，留下1／5，將臂上的多余的纖維瘤摘除。原本被撐大的皮膚，在胳膊變細(xì)后，也是多余的，因此也要切掉，使之與手術(shù)后的手臂相一致。為此手外三科主任田立杰等專家為患者制訂了縝密的手術(shù)方案。

9月1日8時20分，許女士被護(hù)士們推進(jìn)手術(shù)室，醫(yī)生們將其近15公斤的巨臂拉起，護(hù)士們用碘酒為其巨指、巨肢消毒，麻醉師開始工作。9時22分，田立杰主任開始手術(shù)。10分鐘后，連累了許女士6年之久的巨指終于被醫(yī)生們割下。隨后，醫(yī)生們開始將許女士嚴(yán)重畸形彎曲的食指打開。12時許，醫(yī)生們開始按事先劃好的線路，切開許女士的巨肢皮膚。醫(yī)生們小心地將纖維瘤從皮膚、肌肉上剝離。2個小時后，患者許女士胳膊的皮膚被醫(yī)生們割開，約5公斤重的纖維瘤從她的胳膊中被摘除。14時20分，醫(yī)生們開始了本次手術(shù)最關(guān)鍵的一部分工作：分離患者臂部肌肉里正中神經(jīng)，留下其中的兩束，維持正常的正中神經(jīng)功能。

16時22分，許女士被護(hù)士們推出手術(shù)室，手術(shù)成功結(jié)束。目前，患者恢復(fù)良好。

工傷假期滿兩年了，后期還需要做手術(shù)治療，現(xiàn)在還沒有做勞動能力鑒定！請問還可以延遲時間做勞動能力鑒定

1.現(xiàn)行的《工傷保險條例》及《工傷職工勞動能力鑒定管理辦法》對勞動能力鑒定（工傷傷殘等級鑒定）并沒有明確的時間上的規(guī)定。

2.根據(jù)《工傷保險條例》第二十一條規(guī)定，職工發(fā)生工傷，經(jīng)治療傷情相對穩(wěn)定后存在殘疾、影響勞動能力的，應(yīng)當(dāng)進(jìn)行勞動能力鑒定。
3.工傷職工需要等傷情穩(wěn)定后可以申請勞動能力鑒定，鑒定工傷等級。如果體內(nèi)有鋼釘、鋼板一類的內(nèi)固定器材的，需拆除后才可以做勞動能力鑒定（除非醫(yī)生書面證明體內(nèi)的鋼釘、鋼板一類的內(nèi)固定器材不需要拆除，一直留著體內(nèi)的情況以外）。
4.根據(jù)《工傷職工勞動能力鑒定管理辦法》第八條之規(guī)定，申請勞動能力鑒定應(yīng)當(dāng)填寫勞動能力鑒定申請表，并提交下列材料：
（一）《工傷認(rèn)定決定書》原件和復(fù)印件；
（二）有效的診斷證明、按照醫(yī)療機(jī)構(gòu)病歷管理有關(guān)規(guī)定復(fù)印或者復(fù)制的檢查、檢驗報告等完整病歷材料；
（三）工傷職工的居民身份證或者社會保障卡等其他有效身份證明原件和復(fù)印件；
（四）勞動能力鑒定委員會規(guī)定的其他材料。
5.因各地在具體操作上可能會存在差異，建議在辦理前撥打12333咨詢一下。

罕見病有什么表現(xiàn)？罕見病有哪些？

罕見病，是指盛行率低、少見的疾病，在美國罕見疾病組織所公布的罕見疾病高達(dá)一千種之多，在中國較為人熟知的罕見疾病包括：Fabry病、高雪氏病、黏多醣癥、苯酮尿癥、地中海貧血、成骨不成癥(俗稱玻璃娃娃)、高血氨癥、有機(jī)酸血癥、威爾森氏癥等等。

不同時間和地區(qū)，罕見病的界定標(biāo)準(zhǔn)會有所變化。艾滋病一度被定為罕見病。又如地中海貧血病，在北歐地區(qū)也曾被定為罕見病?，F(xiàn)在這兩種疾病都已是常見病。

白化病，是由于不同基因的突變，導(dǎo)致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現(xiàn)為皮膚、眼睛、毛發(fā)等色素缺乏的一種遺傳病癥。白化病患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，目前無有效的治療方法。

肢端肥大癥，是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發(fā)病引起巨人癥，成年人發(fā)病表現(xiàn)為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時垂體腫瘤壓迫導(dǎo)致器官病變且惡性腫瘤發(fā)生率也會相應(yīng)增加，壽命縮短。發(fā)病率6~18人/百萬。

特發(fā)性肺動脈高壓病，是一種罕見的心血管病，發(fā)病率每年1~2人/百萬，女性發(fā)病率較高。60%的病人表現(xiàn)為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴(yán)重的出現(xiàn)心包積液，導(dǎo)致右心衰竭，只能臥床不起?；颊咂骄挲g在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

苯酮尿癥，缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉(zhuǎn)氨生成苯丙酮酸，病人尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經(jīng)有毒害，使智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。新生兒患病的機(jī)率約是5萬分之一，一年約有6~7個患有此種病癥的新生兒出生。

線粒體病，是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起?；蛉毕輰?dǎo)致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結(jié)構(gòu)蛋白發(fā)生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現(xiàn)一系列的癥狀，常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經(jīng)性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內(nèi)障等。

早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是罕見病防治的最佳途徑。應(yīng)積極開展罕見病的宣傳及科學(xué)知識的普及，組織相關(guān)醫(yī)學(xué)培訓(xùn)，提高中國罕見病的發(fā)現(xiàn)和診斷水平，減少因誤診、漏診造成的疾病干預(yù)與治療時機(jī)的延誤。

罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病，疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕見病患者和其家庭亟需社會給予生活、醫(yī)療、心理等多方面支持。

由于身有殘疾，罕見病患者在生活和就學(xué)、就業(yè)中常遭遇歧視現(xiàn)象，應(yīng)提倡更和諧的社會環(huán)境，使罕見病患者得到全社會的理解和關(guān)愛，并為罕見病患者入學(xué)、就業(yè)提供支持和幫助。

由于罕見病藥物研發(fā)費(fèi)用昂貴、風(fēng)險巨大、市場需求量小，多數(shù)制藥企業(yè)不愿進(jìn)行開發(fā)，社會應(yīng)支持政府制定特殊的罕見病藥物研發(fā)激勵政策，促進(jìn)更多的罕見病獲得有效治療方法。

國際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法，而在中國注冊的罕見病藥物微乎其微。由于研發(fā)過程耗資巨大，罕見病的有效治療藥物價格昂貴，多數(shù)患者家庭無力支付。社會各界應(yīng)動員起來，幫助政府制定行之有效的付費(fèi)機(jī)制，使罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。罕見疾病雖然罕見，但不一定就是不可救藥的病，事實上有許多罕見疾病是可以治療或控制的，若能早期發(fā)現(xiàn)，通過藥物治療、嚴(yán)格的飲食控制、或食用特殊配方的食品，都將得到很好的成效。

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