中國罕見病患者近千萬人北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立

戈謝氏病、法布雷病、龐貝病……這些疾病雖罕見，卻無不危及患者生命。記者2月24日從第一屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)獲悉，我國罕見病患者近千萬，他們面臨著高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。

目前75%的罕見病治療不規(guī)范，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉(zhuǎn)5至10位醫(yī)生，耗時(shí)達(dá)到30年……昨天上午，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立，來自北京地區(qū)的十多家醫(yī)院和科研院所的專家教授開始共同致力于推動(dòng)罕見病醫(yī)療水平的提高和保障措施的完善。

世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病或病變。目前確認(rèn)的罕見病有六七千種，約占人類疾病的10%。約有80%的罕見病是遺傳缺陷所致，其中一半患者在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。目前只有不到1%的罕見病已有有效治療方法。

據(jù)北京大學(xué)第一附屬醫(yī)院副院長丁潔介紹，罕見病癥狀涉及血液、骨科、神經(jīng)、呼吸、重癥等多學(xué)科，確診非常困難。不少醫(yī)生對(duì)罕見病認(rèn)知有限，誤診、漏診時(shí)有發(fā)生。

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