生命不能等待
。支付能力絕不應(yīng)成為個(gè)人獲得衛(wèi)生保健的障礙最近
，一名安徽農(nóng)村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲，卻莫名發(fā)燒一年半。跑了很多醫(yī)院，花了14萬元，才確診為發(fā)病率僅1/20萬的罕見病――朗格罕組織細(xì)胞增生癥。但是，由于家人無法湊夠30萬元的手術(shù)費(fèi)，男孩最終離開人世。注罕見病治療藥品價(jià)格昂貴患者負(fù)擔(dān)沉重.png)
對(duì)于公眾來說
，罕見病是一個(gè)陌生概念。其實(shí)，著名物理學(xué)家霍金就患有罕見的神經(jīng)肌肉病，俗稱“漸凍人”。罕見病有很多類型，如打個(gè)噴嚏就可能骨折的“瓷娃娃”(成骨不全癥)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)通俗地將疾病劃分為兩大類
，即常見病和罕見病。目前，不同國家對(duì)罕見病的界定有所不同。世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?%。以下的疾病定義為罕見病，目前已確認(rèn)的罕見病有5000―6000種，約占人類疾病的10%。據(jù)此推測(cè)，我國現(xiàn)階段罕見病患者超過1000萬人。在醫(yī)學(xué)界
，治療罕見病的藥品被形象地稱為“孤兒藥”。由于患病人數(shù)少、研發(fā)成本高，所以定價(jià)也很高，一般只有少數(shù)外國制藥公司生產(chǎn)。我國尚未對(duì)罕見病明確定義，“孤兒藥”沒有國產(chǎn)藥，罕見病患者只能用昂貴的進(jìn)口藥，而且?guī)缀跞亲再M(fèi)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。其實(shí)
，對(duì)于很多罕見病患者來說，只要早診斷、早治療，完全可以像正常人一樣生活，血友病就是典型例子。從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的視角看從另一角度看，健康權(quán)是一項(xiàng)基本人權(quán)
。一個(gè)人無論貧富，都應(yīng)該獲得健康生存的權(quán)利，這是社會(huì)公平正義的一道底線。對(duì)于多數(shù)家庭來說，一旦遭遇罕見病，往往意味著發(fā)生“災(zāi)難性醫(yī)療支出”。事實(shí)上，支付能力絕不應(yīng)成為個(gè)人獲得衛(wèi)生保健的障礙。一個(gè)國家之所以要建立醫(yī)保制度，目的就是為了避免更多家庭發(fā)生“災(zāi)難性醫(yī)療支出”。因此，醫(yī)保制度既應(yīng)覆蓋常見病，也應(yīng)兼顧罕見病。在社會(huì)領(lǐng)域也許有人認(rèn)為，罕見病只關(guān)乎“少數(shù)人”的權(quán)益，而“少數(shù)人”畢竟不如“多數(shù)人”重要
當(dāng)前，我國急需建立關(guān)于罕見病和孤兒藥的法律制度
在回答這個(gè)問題之前
罕見病
圖1. 諾西那生鈉注射液
一種新型藥物從開始研發(fā)到上市需要數(shù)十億刀、堪稱天價(jià)的資金投入
國內(nèi)70萬人民幣一劑的諾西那生鈉注射液
講到這里
話雖如此
首先
圖2. 水滴籌的志愿者們
其次
圖3. 2014年風(fēng)靡全球的ALS冰桶挑戰(zhàn)
最后，國家層面
同時(shí)
抗癌藥物和罕見病藥原料昂貴
一:零關(guān)稅的好處中國大部分抗癌藥物都是進(jìn)口藥品
二:抗癌藥物昂貴的原因抗癌藥物之所以昂貴是因?yàn)?div id="4qifd00" class="flower right">
國家實(shí)行抗癌藥物零關(guān)稅
，和將抗癌藥物納入醫(yī)保，有利于完善我國的藥品供給體系，使癌癥患者有藥可醫(yī)，也用得起藥。
SMA在醫(yī)學(xué)上也稱為脊髓性肌萎縮。它是一種染色體隱性遺傳神經(jīng)肌肉疾病。目前，中國僅有一種有效的SMA治療藥物。這種藥物的價(jià)格高達(dá)每針69.7萬元。藥品很少見，因此藥品成本非常昂貴
。如果不注射藥物，兒童將在2歲以內(nèi)死于呼吸衰竭。北京梅爾脊柱肌肉萎縮癥治療中心負(fù)責(zé)人告訴大家，根據(jù)該中心的統(tǒng)計(jì)，目前中國大約有1,600名患者，其中SMA 2型最多，并且還有有許多兒童沒有被準(zhǔn)確計(jì)數(shù)。
SMA是一種罕見的疾病，只能用一種藥物治療，因此藥物的成本非常昂貴。 SMA是一種罕見脊髓性肌肉萎縮的病癥，是一種神經(jīng)元疾病，可導(dǎo)致肌肉無力和萎縮
。 SMA可能會(huì)損壞身體周圍的肌肉。在最常見的類型中，患者的腿無力通常比手臂的更為嚴(yán)重
SMA是一種罕見的脊髓性肌肉萎縮的病癥。只有一種藥物可以治療這種疾病
用于SMA罕見疾病的藥物成本非常昂貴，因?yàn)橹挥幸环N藥物可以治療SMA罕見疾病。 SMA是一種罕見的脊髓性肌肉萎縮的病癥。SMA是由人體中?生存神經(jīng)元1號(hào)?基因的缺失或異常（突變）引起的 本文地址:http://www.mcys1996.com/jiankang/113696.html.
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