,同時(shí)應(yīng)用一些抗焦慮,抗抑郁的藥物
,比如帕羅西汀進(jìn)行治療
,可以有效的緩解臨床癥狀
。
得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)
按照所有成功學(xué)意義上的標(biāo)準(zhǔn)去衡量蔡磊
,他都是一個(gè)能夠掌握話語(yǔ)權(quán)的人
。
他曾在世界龍頭地產(chǎn)集團(tuán)擔(dān)任高管,后又出任京東副總裁
。他推動(dòng)了中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)財(cái)稅事業(yè)的發(fā)展
,曾開(kāi)出國(guó)內(nèi)第一張電子發(fā)票
。北大、清華
、人大等高校請(qǐng)他做客座教授。前兩年
,他還結(jié)了婚
,妻子是北大醫(yī)學(xué)院的碩士
,他們育有一個(gè)可愛(ài)的小孩
。
但在他41歲這年,他確診了肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)
,俗稱(chēng)漸凍癥,位列世界五大絕癥之首
。在全球范圍內(nèi),這種疾病至今沒(méi)有任何一例病人被成功治愈
,無(wú)藥可醫(yī)。多數(shù)病人都會(huì)在3至5年內(nèi)迎來(lái)生命的終結(jié)
,當(dāng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元凋亡到無(wú)法再支撐心肺功能的地步,他們會(huì)經(jīng)歷呼吸衰竭而死去
。
在過(guò)去幾十年的人生中
,蔡磊用知識(shí)
、勤奮、超乎常人的熱情改變了自己的命運(yùn)
,但這一次他為自己攬下的
,是個(gè)困難到幾乎無(wú)法完成的任務(wù):他要找到能夠治愈ALS的新藥
。
這是一場(chǎng)人與死亡之間的戰(zhàn)爭(zhēng),進(jìn)度條只剩下幾百天
。他不去環(huán)游世界,數(shù)著日子熬夜工作
,和全世界最前沿的科學(xué)家建立聯(lián)系
,拿起互聯(lián)網(wǎng)人的武器
,打破既有的藥物研發(fā)壁壘,鏈接起所有可以運(yùn)用的資源
。
有同樣患病的朋友問(wèn)他,為何不放緩些自己的腳步
,“(這是)尖端難題
,世界級(jí)別的,恐怕外星人才能解決”
。他的回答是:“不難的事情,做起來(lái)沒(méi)意思
。”
在這種令人匪夷所思的樂(lè)觀背后
,是一個(gè)殘酷的、極有可能落敗的生存故事
。但此舉成敗
,牽涉到的是幾萬(wàn)個(gè)同樣患病的家庭
,蔡磊決定為自己奔走,也為成千上萬(wàn)人奔走
。他比任何人都更加明白,命運(yùn)正緊握在自己手中
。
北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升給出診斷結(jié)論時(shí),比其他任何醫(yī)生都更加斬釘截鐵
,他告訴蔡磊,你患上的是肌萎縮側(cè)索硬化癥
,只有這一種可能性
,其他可能的疾病目前都已經(jīng)排除了
。
蔡磊開(kāi)著玩笑問(wèn)他,那我就是快死了
?樊東升在桌上用雙手比劃出一段20厘米左右的距離
,他說(shuō),“你的生存期有這么長(zhǎng)”
,然后將手的距離合攏,只剩下一小截
,接著說(shuō)
,“現(xiàn)在還有這么長(zhǎng)”
。
這是2019年9月
,距離蔡磊的身體開(kāi)始出現(xiàn)異常已經(jīng)過(guò)去了一整年
。
起初,他感受到左手手臂上的肌肉在跳
,更準(zhǔn)確點(diǎn)形容
,是肌肉速顫,晝夜不停。但這并沒(méi)有引起他的警覺(jué)
,他是國(guó)內(nèi)某互聯(lián)網(wǎng)大廠的副總裁
,主要負(fù)責(zé)財(cái)資方面的工作,同時(shí)期
,還帶著集團(tuán)的4家創(chuàng)業(yè)公司。此前的六七年間他幾乎都沒(méi)有去過(guò)醫(yī)院
,他覺(jué)得,那太花費(fèi)時(shí)間
。
就這樣拖上小半年
,情況不見(jiàn)好轉(zhuǎn),直到第二年的2月
,他決定去協(xié)和醫(yī)院看看。神經(jīng)科主任醫(yī)師劉明生看了他的肌電圖檢查結(jié)果
,并未明確給出答案
,只說(shuō),你這病不太好
。劉明生問(wèn)他有沒(méi)有時(shí)間住院,蔡磊說(shuō)
,目前住院是不可能有時(shí)間的
,于是醫(yī)生就讓他回去。
“你不開(kāi)點(diǎn)藥嗎
?”蔡磊問(wèn)。但劉明生說(shuō)
,不用開(kāi),回家吃點(diǎn)維生素B就行
。當(dāng)時(shí)蔡磊心中還挺高興,心想沒(méi)什么大問(wèn)題
。
要很久之后
,他才能意識(shí)到
,當(dāng)自己的身體開(kāi)始出現(xiàn)肌肉速顫的癥狀,就已經(jīng)意味著體內(nèi)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元嚴(yán)重凋亡
,肌肉已經(jīng)以幾乎不可逆的趨勢(shì)開(kāi)始萎縮
。
這是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的起病表征,這種俗稱(chēng)為“漸凍癥”的罕見(jiàn)病
,位列世界五大絕癥之首
,尚未發(fā)現(xiàn)明確的以供檢測(cè)的生物標(biāo)志物
,誤診率極高。醫(yī)生若非足夠有經(jīng)驗(yàn)
,不敢輕易給出病人明確的診斷結(jié)果。
在協(xié)和醫(yī)院求醫(yī)無(wú)果后
,蔡磊先后去不同的醫(yī)院接受過(guò)多次診斷,直到他找到樊東升
,住院進(jìn)行了一系列完整的疾病篩查,排除所有其他可能性后
,才得到了最確切
、也是最糟糕的結(jié)論
。并且
,樊東升告訴他,ALS這種疾病
,算是無(wú)藥可醫(yī)
。
國(guó)際上唯一認(rèn)可的藥物是一種名為“力如太”的小藥片
,一盒4000元左右,可以吃一個(gè)月
,據(jù)說(shuō)能夠延長(zhǎng)患者3個(gè)月的存活期
,但根本無(wú)法治愈ALS
,也完全不能阻止運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的凋亡
。
這是2019年9月
,蔡磊41歲,命運(yùn)從此駛離正常的航道
。起初
,他和所有的絕癥患者一樣,不敢相信醫(yī)生的結(jié)論
,無(wú)法接受自己的命運(yùn)
,此后長(zhǎng)達(dá)半年的時(shí)間里
,他都嚴(yán)重失眠,就算入睡,也會(huì)反復(fù)醒來(lái)
。
算命先生說(shuō)他八字中五行缺金缺水,所以受此劫難
,先生點(diǎn)化他,讓他改名蔡潤(rùn)謙
。風(fēng)水大師也算上一卦
,讓他搬離了原本的家。他曾嘗試朋友們推薦的各種各樣的方式進(jìn)行治療
,注射昂貴的進(jìn)口藥,高燒上39度
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;蛘呷メ陨缴倭炙掳菰L點(diǎn)穴大師,天天做經(jīng)絡(luò)推拿
。
但一種不甘的情緒也同時(shí)出現(xiàn)
。
他起初不愿意和其他病患做朋友
,不想將自己納為邊緣群體的一員
,他心里琢磨的是
,“我蔡磊,我還得干大事”
。曾經(jīng)
,他和別人競(jìng)爭(zhēng)做業(yè)務(wù)的時(shí)候
,會(huì)對(duì)人家說(shuō),你不要做
,你做不過(guò)我。對(duì)方問(wèn)為什么
,他說(shuō),“因?yàn)槟阋?div id="m50uktp" class="box-center"> ,我蔡磊不要命
,你拼不過(guò)我”
。
如今,換做死亡這個(gè)競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手站到了他的對(duì)立面
,在不安之余,他的狂妄與不甘
,以及被他自己形容為“瘋狂”的熱情
,又再次被激發(fā)出來(lái)。
確診后,他找來(lái)國(guó)內(nèi)外所有關(guān)于ALS的學(xué)術(shù)論文
,達(dá)1000多篇
,逐篇逐句閱讀
。為了提高閱讀速度,他找到了趁手的工具
。就這樣看了好幾個(gè)月,連犄角旮旯里的信息也不放過(guò)
,試圖從中找到可以救命的方法。
2019年11月
,確診兩個(gè)月后,他著手搭建成立北京愛(ài)斯康醫(yī)療 科技 有限公司
。20年的工作經(jīng)驗(yàn)形成的慣性拉扯著他
,讓他不顧家人的反對(duì)做出了決定
,要以醫(yī)療 科技 公司為陣地,為攻克ALS找到真正有效的藥物
。
妻子段睿想讓他放下一切工作
,去游山玩水,多陪陪家人
,但他不愿意
。在這個(gè)世界上
,蔡磊說(shuō)他只相信自己,只有自己才有可能救自己的命
。在他和死亡之間
,一場(chǎng)無(wú)聲的戰(zhàn)爭(zhēng)已經(jīng)打響。
他估算著,如果自己剩下的時(shí)間還有三年
,要是能在兩年半以?xún)?nèi)找到新藥
,他就能贏。
首先
,來(lái)認(rèn)識(shí)一下敵人,ALS
。
作為國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域資質(zhì)最深的專(zhuān)家,樊東升是在偶然的情形下開(kāi)始同這種疾病打交道的
。
世紀(jì)之初,他所在的北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科
,是全國(guó)做頸椎病治療最好的醫(yī)院
,但有個(gè)奇怪的現(xiàn)象是
,一些被診斷為頸椎病的患者在做完手術(shù)以后,病情仍然無(wú)法緩解
。手術(shù)流程沒(méi)有問(wèn)題
,但這類(lèi)患者的情況卻還有可能持續(xù)惡化
。后來(lái)他們才發(fā)現(xiàn),這類(lèi)患者得的并非頸椎病
,而是罕見(jiàn)病ALS
。
當(dāng)時(shí),正是樊東升攻讀研究生期間
,在確定論文選題時(shí),骨科教授從臨床角度給他提出問(wèn)題:“你能不能告訴我
,如何判斷這個(gè)病很可能是你們的?div id="jfovm50" class="index-wrap">。ˋLS)
,而不是我們的?div id="jfovm50" class="index-wrap">。i椎病)
?”
盡早作出鑒別,才能避免骨科醫(yī)生錯(cuò)誤地給患者實(shí)施手術(shù),頸椎病手術(shù)不僅會(huì)延誤ALS的診斷
,甚至可能加速病情的發(fā)展
。
因此
,整個(gè)研究生期間
,樊東升最主要的課題就是鑒別ALS,后來(lái)他發(fā)現(xiàn)
,通過(guò)肌電圖檢測(cè)等手段
,能夠有效地將二者區(qū)分開(kāi)來(lái)
,檢測(cè)準(zhǔn)確性能達(dá)到98%以上。
但當(dāng)時(shí)
,國(guó)內(nèi)對(duì)于這種疾病的認(rèn)識(shí)極其有限,直至今日
,能夠準(zhǔn)確地診斷ALS的醫(yī)生,仍是寥寥無(wú)幾
。
它的確太過(guò)未知
,也過(guò)于復(fù)雜。在英國(guó)
,ALS更常被稱(chēng)作運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,從字面上理解
,就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元凋亡導(dǎo)致的疾病。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病有一個(gè)廣義的疾病譜系
,囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎縮癥(SMA)
、狹義運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病三種類(lèi)型
。而狹義運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病
,又有好幾種不同的分型。
蔡磊的左手
、左臂
、肩部
、背部等肌肉如今已經(jīng)嚴(yán)重萎縮
,他的左臂只能無(wú)力地懸垂在身體一側(cè)
,手背浮腫著
,看不出關(guān)節(jié)的紋理
。而右手肌肉也漸漸開(kāi)始了同樣的萎縮進(jìn)程
。接受采訪的中途,他還需要戴上呼吸機(jī)
,以降低心肺負(fù)擔(dān)
。
他已經(jīng)不再穿帶鞋帶的鞋子
,不再穿西裝和需要系皮帶的褲子,發(fā)消息常發(fā)語(yǔ)音
,或者用語(yǔ)音轉(zhuǎn)寫(xiě)成文字。有次他受邀出席一場(chǎng)會(huì)議
,落座后,想請(qǐng)隔壁座的女士幫他擰開(kāi)礦泉水的瓶蓋
,對(duì)方卻誤以為是蔡磊“欺負(fù)”自己
,他只好向人家賠禮解釋說(shuō),“抱歉
,我手不好”。
生于1960年的舒白患上的是ALS最經(jīng)典的一種分型
。2018年,她左臂起病
,2019年5月,在中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院確診
,2020年11月
,她還能走路
,但就在那時(shí)候
,摔了一跤,從此再也站不起來(lái)
。
如今
,舒白只能坐在輪椅上
,她可以自己用勺子進(jìn)食
,但已經(jīng)喪失了除此以外的其他自理能力
。丈夫和保姆共同照顧她
,夜里睡覺(jué)
,舒白要靠他們?yōu)樽约悍淮紊?div id="4qifd00" class="flower right">
。接受采訪的全程
,她都必須戴著呼吸機(jī)供氧。
病友里還有病情進(jìn)展更加兇猛的
。王瑾的丈夫今年40歲
,從2020年7月發(fā)病至今僅僅過(guò)了一年,就已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)了呼吸問(wèn)題
。還有位38歲的企業(yè)家,發(fā)病9個(gè)月
,已經(jīng)四肢癱瘓、生命垂危
,前段時(shí)間的某天夜里
,他的血氧飽和度一度降到92%
,無(wú)法進(jìn)行自主呼吸
。
人體的肌肉由神經(jīng)元支配
,當(dāng)神經(jīng)元開(kāi)始凋亡,肌肉無(wú)法再運(yùn)動(dòng)
,很快就會(huì)萎縮
。在3到5年時(shí)間內(nèi),病程發(fā)展到后期
,人的身體會(huì)變得像一支融化的蠟燭,心肺功能無(wú)法得到肌肉的支持
,必須將氣管切開(kāi)
,依靠呼吸機(jī)維持生命,如若不然
,則會(huì)呼吸衰竭而死
。
在蔡磊建立的多個(gè)微信群內(nèi)
,已經(jīng)有數(shù)千名ALS患者聚集到一起
,他們每天都在見(jiàn)證死亡的發(fā)生
。有時(shí)候
,群內(nèi)會(huì)有病友親屬告知親人的死訊
,或者,當(dāng)有人開(kāi)始轉(zhuǎn)賣(mài)呼吸機(jī)時(shí)
,就意味著
,又一個(gè)人從世界上消失了
。
2003年前后,由樊東升所在的北醫(yī)三院牽頭
,成立了專(zhuān)門(mén)研究ALS的多中心協(xié)作組
,最初共有4家醫(yī)院參與協(xié)作
,發(fā)展至今,已有100多家醫(yī)院參與其中
。他們也正在推動(dòng)ALS的新藥研發(fā)
,但這條道路仍然十分艱險(xiǎn)
。
美國(guó)細(xì)胞治療公司BrainStorm從2001年開(kāi)始就致力于通過(guò)NurOwn干細(xì)胞療法 探索 治愈ALS的途徑
,他們?cè)亲钍芑颊咂诖墓荆已邪l(fā)的藥物通過(guò)了一期與二期臨床試驗(yàn)
,但就在2020年
,第三期臨床試驗(yàn)結(jié)束
,實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)卻未能顯示出統(tǒng)計(jì)學(xué)差異
,這意味著藥物對(duì)ALS沒(méi)有明顯療效。長(zhǎng)達(dá)19年的干細(xì)胞藥物研發(fā)宣告失敗
。
蔡磊記得很清楚
,當(dāng)天
,BrainStorm股價(jià)暴跌70%,對(duì)于許多ALS患者而言
,生存的希望就那樣像關(guān)燈一樣迅速地破滅了,“那一個(gè)星期
,就死了不少病友”
,蔡磊說(shuō)
。
20年前,樊東升團(tuán)隊(duì)找哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院幫忙設(shè)計(jì)了一套量表
,以此為標(biāo)準(zhǔn)
,不斷收集ALS患者的樣本數(shù)據(jù)。樊東升明白
,想要更深入地了解罕見(jiàn)病,收集數(shù)據(jù)幾乎可以算作是最重要的一項(xiàng)工作
。
想要建立更加完整的數(shù)據(jù)庫(kù),他們必須每三個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行一次面訪或者電話隨訪
,以更新病人的病情進(jìn)程以及用藥效果
。這項(xiàng)工作耗時(shí)費(fèi)力
,且經(jīng)費(fèi)不足
,樊東升只能讓學(xué)生來(lái)幫忙做
,付給他們勞務(wù)費(fèi)用
。
在20年的堅(jiān)持之下
,他們幾乎收集到了全世界體量最大的ALS樣本數(shù)據(jù)
。但樊東升也逐漸意識(shí)到,這套量表不甚精密
。而且
,三個(gè)月一次的隨訪頻率
,并不便于及時(shí)觀察患者的變化情況
。
蔡磊的出現(xiàn),帶來(lái)了一柄極為重要的
、足以突破瓶頸的利器
,即,互聯(lián)網(wǎng)
。
自稱(chēng)“互聯(lián)網(wǎng)老兵”的蔡磊
,在四處尋醫(yī)問(wèn)藥無(wú)果后,產(chǎn)生了強(qiáng)烈的疑惑
,為何大多數(shù)醫(yī)院都沒(méi)有自己的患者數(shù)據(jù)庫(kù)?醫(yī)院與醫(yī)院之間
,信息互不流通,罕見(jiàn)病病例又較少
,在這種情況下
,如何進(jìn)行疾病研究和新藥研發(fā)
?
他幾乎本能地意識(shí)到
,大數(shù)據(jù)庫(kù)的建立,是解開(kāi)ALS疾病密碼的鑰匙
。2019年11月的那次創(chuàng)業(yè)
,正是為了解決這個(gè)問(wèn)題
。
通過(guò)北京愛(ài)斯康醫(yī)療 科技 有限公司,他成立了一個(gè)名為“漸愈互助之家”的信息聚合平臺(tái)
,所有ALS患者
,均可通過(guò)這個(gè)平臺(tái)
,自主上傳完整的病情信息
,并且能夠?qū)崟r(shí)更新用藥效果和病程進(jìn)展。
當(dāng)時(shí)
,蔡磊想要建立的數(shù)據(jù)庫(kù),不僅要考慮各種選項(xiàng)存在的可能性
,還要能夠橫向打通
,與醫(yī)保中心的標(biāo)準(zhǔn)相銜接
,以契合更加長(zhǎng)遠(yuǎn)的診療規(guī)劃。樊東升為他提供了一份量表
,但那份材料更多要求醫(yī)生協(xié)助患者進(jìn)行測(cè)評(píng)
,而蔡磊想要的,是患者自己或者由家屬協(xié)助就可以進(jìn)行自評(píng)自測(cè)的指標(biāo)
。
恰好,他的妻子段睿是從北大藥學(xué)專(zhuān)業(yè)本碩連讀畢業(yè)
,在這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)成立早期,段睿一起支持蔡磊團(tuán)隊(duì)共同完成指標(biāo)的制定
。
蔡磊告訴南風(fēng)窗:“任何一個(gè)問(wèn)題
,我們討論一兩天甚至一個(gè)星期都討論不完
,非常龐大復(fù)雜
,特別難,總共做出了2000多個(gè)字段
,每個(gè)字段都無(wú)比艱難?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">!?
比如,他們想找到ALS發(fā)病原因和患者職業(yè)之間的關(guān)系
,因此必須設(shè)計(jì)出詳細(xì)的職業(yè)選項(xiàng)
,若是只給出“運(yùn)動(dòng)員”的字段,那太過(guò)簡(jiǎn)略了,要細(xì)化到足球、乒乓球
、籃球等各個(gè)不同的方面
。
再比如,涉及到“頸部壓痛”等較為專(zhuān)業(yè)的數(shù)據(jù)
,患者自己無(wú)法測(cè)量
,他們就想辦法將問(wèn)題設(shè)置成“你的手可以舉到什么位置”“你能堅(jiān)持幾秒鐘”
。
與此類(lèi)似
,不能問(wèn)“用藥后是否增加了排便量”
,而要換成“吃了藥以后,排便多少次”
。
舒白說(shuō)
,這份量表她填寫(xiě)了好幾天,她的雙手已經(jīng)幾乎不能活動(dòng)
,只有一個(gè)大拇指可以用
。但好在,設(shè)計(jì)量表的蔡磊本身就是患者
,他將量表填報(bào)的方式簡(jiǎn)化為打勾和畫(huà)圈
,并且安排了同事去做平臺(tái)的管家,直接幫助那些無(wú)法順利上傳資料的患者錄入數(shù)據(jù)
。
目前,這個(gè)建立不久的數(shù)據(jù)平臺(tái)
,樣本量已經(jīng)超過(guò)2000份
。
作為跟患者接觸最為密集的臨床醫(yī)生
,樊東升向南風(fēng)窗分析了這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)將對(duì)ALS研究產(chǎn)生的重要意義。
“大數(shù)據(jù)平臺(tái)能夠?qū)崟r(shí)地反映出病人的變化情況
,可能我們很快就能看懂
,某個(gè)藥是否有效,對(duì)于一些平臺(tái)的新藥研發(fā),它可以大幅縮減時(shí)間成本
,因?yàn)闀r(shí)間就是金錢(qián)。把時(shí)間縮短以后
,對(duì)新藥研究的投資就會(huì)加快?div id="m50uktp" class="box-center"> !?
其實(shí)
,在蔡磊的世界里,“萬(wàn)物皆可互聯(lián)”的觀念不只是應(yīng)用到工作中
,也早已滲透到生活的每個(gè)角落了。
2020年3月
,他給段睿找來(lái)好幾個(gè)線上收納APP,建議她把所有家庭物品拍照上傳至“系統(tǒng)”
,給每個(gè)柜子編碼,形成系統(tǒng)中的文件夾
,然后將物品圖片拖進(jìn)文件夾內(nèi)
,做好保質(zhì)期限的備注,“就不會(huì)找不到東西了
,關(guān)鍵是防止過(guò)期”
。
段睿覺(jué)得蔡磊特別好笑
,于是發(fā)了條朋友圈,寫(xiě)道:“下次我可以驕傲地同客戶(hù)講
,我家的后臺(tái)運(yùn)營(yíng)已經(jīng)初步實(shí)現(xiàn)物聯(lián)網(wǎng)管理了
。”
作為妻子的段睿
,可以算是將蔡磊的策略看得最清楚的人。
她是藥學(xué)專(zhuān)業(yè)的“圈內(nèi)人士”
,比尋常人更加深刻地認(rèn)識(shí)到蔡磊想要推動(dòng)罕見(jiàn)病新藥研發(fā)的艱巨性。
“他這個(gè)事情就是難到我們?nèi)?nèi)人都是不敢想的
,都認(rèn)為這個(gè)思路是沒(méi)有這條選項(xiàng)的
,因?yàn)槭紫饶阊邪l(fā)需要很多資金,需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)
,需要很多年
,但失敗率非常高,它不是以個(gè)人之力能夠推得動(dòng)的
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BrainStorm研究了19年都攻克失敗的ALS
,就憑蔡磊,如何成事
?但段睿知道
,對(duì)于蔡磊而言,“互聯(lián)網(wǎng)”絕不只是一柄利器
,更是一套決策的底層邏輯。如果按部就班走原有的新藥研發(fā)流程
,敗局毫無(wú)懸念,但蔡磊的思維方式
,打破了舊有的 游戲 規(guī)則
。
與新藥研發(fā)相關(guān)
,最主要會(huì)涉及到投資者
、醫(yī)院、藥企
、科研團(tuán)隊(duì)
、病患、注冊(cè)部門(mén)
,任何環(huán)節(jié)
,缺一不可。但對(duì)于ALS的新藥研發(fā)來(lái)講
,幾乎每個(gè)部分都存在缺乏
,這也符合常理,是罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的痼疾
。
投資者不愿意將資金注入ALS這塊狹小的市場(chǎng),因?yàn)榭雌饋?lái)顯然沒(méi)得賺
,相較之下
,他們更愿意把錢(qián)投給同屬于神經(jīng)退行性疾病的諸如阿爾茨海默癥,因?yàn)榛疾∪后w龐大
,回報(bào)率高
。
他細(xì)細(xì)地給對(duì)方算賬
,阿爾茨海默癥縱使有1000萬(wàn)病患