世界自閉癥關(guān)注日：當(dāng)遇到這些“星星的孩子”，我們能做些什么？

每年4月2日，是“世界自閉癥關(guān)注日”。

我們?cè)詾樽蚤]癥只是出現(xiàn)在新聞媒體上，卻沒(méi)想到原來(lái)這種疾病就發(fā)生在我們身邊。

據(jù)世衛(wèi)組織不完全統(tǒng)計(jì)，目前全球自閉癥患者已達(dá)到6700萬(wàn)，發(fā)病率也在全球呈急劇上升趨勢(shì)，我國(guó)自閉癥患者數(shù)量也不斷提高。

按照人口普查統(tǒng)計(jì)，2000年，中國(guó)兒童人口數(shù)量為2.9億左右，占據(jù)總?cè)丝诘?2.89％，自閉癥兒童約占兒童總數(shù)的0.6％。

更問(wèn)題是，依然還有很多自閉癥兒童沒(méi)有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更別說(shuō)治療，因此我國(guó)在自閉癥兒童患者人數(shù)、治療矯正方面依然面臨巨大的考驗(yàn)。

很遺憾，這種疾病的戰(zhàn)斗是一場(chǎng)持久之戰(zhàn)

自閉癥目前的具體原因尚不明確，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為可能跟遺傳、神經(jīng)生化、免疫學(xué)、腦器質(zhì)等因素有關(guān)。

該病雖然男、女患病比例差異較大，一般約為4~7:1，但女性患兒癥狀往往要比男性重，智力水平較低。

患上該病的兒童究竟會(huì)有哪些行為表現(xiàn)呢？

1、興趣范圍狹窄

患上該病的孩子興趣較少，感興趣的事物大多跟他人不同，通常無(wú)法對(duì)正常兒童所感興趣的事物感興趣，如玩具、動(dòng)畫片等，但卻癡迷于廣播、廣告或是某些音樂(lè)。

少數(shù)患兒可專注于繪畫、地圖、日期、數(shù)字、樂(lè)器演奏等，并可表現(xiàn)出獨(dú)特的能力。

2、行為方式刻板

患上該病的孩子，常常堅(jiān)持用同一種方式辦事，拒絕平時(shí)生活規(guī)律或環(huán)境的變化。若是日常規(guī)律的生活或者環(huán)境發(fā)生改變，那么患兒就會(huì)煩躁不安。

另外，患兒有時(shí)還會(huì)多次重復(fù)用同種方式玩玩具、畫畫或是寫字，堅(jiān)持走同一條路，把東西放置在固定位置，拒絕其他款式衣服或是只吃幾種食物。

3、對(duì)于無(wú)生命物體特殊的依戀

患上該病的孩子，對(duì)人或動(dòng)物通常缺乏興趣，但對(duì)某些無(wú)生命的物品可產(chǎn)生強(qiáng)烈的依戀。

如繩子、瓶子、盒子等，都可能讓孩子愛(ài)不釋手，隨時(shí)攜帶，如果這些物品被拿走，那么患兒就會(huì)感到煩躁、焦慮不安。

4、社交障礙異常

患兒可能還會(huì)有社會(huì)交往障礙等方面的異常，這種異常的具體表現(xiàn)隨年齡跟疾病嚴(yán)重程度的不同而有所不同，以與同齡人間的交流障礙最為突出。

其中在嬰兒時(shí)期，患兒會(huì)避開(kāi)目光接觸，對(duì)他人的叫喊以及逗弄毫無(wú)興趣跟反應(yīng)。

當(dāng)被父母或是他人擁抱、愛(ài)撫的時(shí)候，無(wú)表情或姿勢(shì)，有時(shí)被抱起身體還會(huì)僵硬，不愿與人親近。

而幼兒時(shí)期，患兒依然會(huì)避開(kāi)目光接觸，呼喚常常不理、表現(xiàn)冷漠，對(duì)他人的身體不適或是不愉快不會(huì)表示安慰跟關(guān)心，也不會(huì)與他人分享快樂(lè)。

自閉癥不僅僅是心理問(wèn)題，更是實(shí)實(shí)在在的心理疾病

有人總誤認(rèn)為，自閉癥是一種簡(jiǎn)單的情緒問(wèn)題或者心理問(wèn)題，但事實(shí)上它是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，是一種實(shí)實(shí)在在的疾病。

他們更多的行為表現(xiàn)主要來(lái)于天生腦傷，自然后天環(huán)境也會(huì)引發(fā)癥狀，但由于目前確切病因以及發(fā)病機(jī)制尚未弄清楚，學(xué)術(shù)界對(duì)這種疾病的解釋也各有紛爭(zhēng)。

更難過(guò)的是，自閉癥的主要受害者不僅是患者，身后還有一個(gè)個(gè)處在無(wú)盡的痛苦與折磨之中，隨時(shí)都會(huì)毀滅的家庭。

由于患者無(wú)法理解情感這種高階事物，因此以他們的知識(shí)結(jié)構(gòu)也不足以產(chǎn)生更多的聯(lián)想，有8成以上患者都沒(méi)有獨(dú)立行為能力。

這也就意味著：若沒(méi)有家人照料，獨(dú)自活一周都困難，他們的存在對(duì)于家庭而言，更是一個(gè)無(wú)法忽視的巨大負(fù)擔(dān)。

同時(shí)治療機(jī)構(gòu)卻少之又少，治療負(fù)擔(dān)以及費(fèi)用也不斷擊垮著每一個(gè)自閉癥患兒的家庭。

面對(duì)這種疾病的存在，我們能做得很少，關(guān)于自閉癥兒童的治療費(fèi)用以及報(bào)銷問(wèn)題，希望相關(guān)部門能夠有所完善。

而當(dāng)我們遇上這些星星的孩子們，能做的就是-----不歧視、不排擠。

參考文獻(xiàn)：

【1】武麗杰，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙流行病學(xué)現(xiàn)狀及趨勢(shì)，中國(guó)實(shí)用兒科雜志 2013年8月 第28卷 第8期

關(guān)愛(ài)來(lái)自星星的孩子，了解自閉癥

文/時(shí)遇

我只是與眾不同，并不是低人一等。

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ——天寶·葛蘭汀

01.

這個(gè)世界上，有很多特殊的人群，其中有一種：他們不盲，卻視而不見(jiàn)；他們不聾，卻聽(tīng)而不聞；他們不啞，卻沉默不語(yǔ)。

他們沒(méi)有與生俱來(lái)的社交能力，不會(huì)用表情或肢體語(yǔ)言表達(dá)自己的感受，他們總是活在自己的空間里，一人一世界；他們不理解字以外的意思，甚至無(wú)法直視你的眼睛。

他們就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。

他們是自閉癥（亦稱孤獨(dú)癥）患者，他們被稱為“來(lái)自星星的孩子”。

據(jù)推算，我國(guó)0～14歲自閉癥兒童超過(guò)200萬(wàn)，且男性高于女性。

02.

第一次知道“自閉癥”這一詞是在初三時(shí)和媽媽看的一部電視劇《守望的天空》，劇中袁望和心心就是自閉癥患者，當(dāng)時(shí)不太理解，問(wèn)了媽媽什么是自閉癥？媽媽只做出了一個(gè)簡(jiǎn)單的解釋：自閉癥患者不和別人說(shuō)話，喜歡獨(dú)處。

當(dāng)時(shí)也不是很明白，看電視的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)袁望有三個(gè)特點(diǎn)：一是記憶力超強(qiáng)，只要心心說(shuō)一個(gè)字，他就會(huì)說(shuō)在新華字典第幾頁(yè)第幾行，然后一一進(jìn)行講解。二是敏感，當(dāng)別人觸碰他的時(shí)候或者試圖改變他的行為方式時(shí)，他會(huì)大聲尖叫不止。三是動(dòng)作刻板，總是重復(fù)同一動(dòng)作，樂(lè)此不疲。

那個(gè)時(shí)候只是簡(jiǎn)單的了解。并沒(méi)有想過(guò)日后的今天，我會(huì)選擇特殊教育專業(yè)，會(huì)接觸自閉癥。

03.

自閉癥一詞由1943年美國(guó)凱納提出。是一種廣泛性發(fā)展障礙，約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。

自閉癥病因至今不詳且無(wú)法治愈。其基本臨床特征為三聯(lián)征，即社會(huì)交往障礙，語(yǔ)言發(fā)育障礙，興趣范圍狹窄且刻板。主要在三歲前起病，2—5歲是自閉癥行為最明顯的階段。

對(duì)于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，養(yǎng)育一個(gè)自閉癥患兒是一件無(wú)比艱辛的事情。

每一個(gè)家長(zhǎng)，在我們看不到的日子里內(nèi)心曾經(jīng)歷過(guò)無(wú)數(shù)的掙扎與放棄。

他們渴望孩子能夠開(kāi)口說(shuō)話，渴望他們能夠擁抱父母，渴望他們能夠康復(fù)……

事實(shí)證明，部分自閉癥患兒經(jīng)過(guò)早期干預(yù)可以改善他們的行為情況甚至教他們開(kāi)口說(shuō)話，但是嚴(yán)重的自閉癥兒可能終身無(wú)法講話。

中國(guó)的醫(yī)學(xué)并沒(méi)有歐美國(guó)家發(fā)達(dá)，對(duì)于自閉癥的臨床研究更是少之又少。所以一般中國(guó)家庭自閉癥患兒都無(wú)法像歐美國(guó)家那樣得到更好的干預(yù)治療。

04.

寒假回家看《讓愛(ài)重生——自閉癥家庭的應(yīng)對(duì)、接納與與成長(zhǎng)》感受頗深，作者羅伯特從一個(gè)父親的角度告訴世人養(yǎng)育一個(gè)自閉癥兒對(duì)一個(gè)家庭的挑戰(zhàn)。

在此之前從來(lái)都不知道原來(lái)養(yǎng)育一個(gè)自閉癥兒對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)是如此大的挑戰(zhàn)，它可能是一個(gè)家庭破裂的導(dǎo)火索，也可能是聯(lián)結(jié)家庭團(tuán)結(jié)的紐帶。

無(wú)論是哪一種，對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)都是一種極大挑戰(zhàn)?？赡芤徊恍⌒募彝ゾ蜁?huì)破裂。

當(dāng)孩子被診斷為“自閉癥”時(shí)父母?jìng)兊谝环磻?yīng)往往都是質(zhì)疑與憤怒，到最后的自責(zé)與無(wú)奈。

父母往往認(rèn)為是自己的原因?qū)е铝撕⒆踊加凶蚤]癥，當(dāng)母親們看到“冰箱媽媽”這一詞時(shí)，自責(zé)便會(huì)加?。ū鋴寢屩傅氖怯捎趮寢尯雎岳渎浜⒆?，使孩子缺乏關(guān)愛(ài)才會(huì)導(dǎo)致孩子自閉癥）。

這種冰箱效應(yīng)是錯(cuò)誤的，但是對(duì)于當(dāng)時(shí)來(lái)說(shuō)，確實(shí)在社會(huì)上引起了很大的反響，他們把所有的責(zé)任都推給母親，這對(duì)一個(gè)母親來(lái)說(shuō)是極度不公平的，很多母親因?yàn)樯B(yǎng)自閉癥兒而患有抑郁癥最終走上自殺之路。

然而他們不知道其實(shí)自閉癥的原因至今不明。

05.

一些自閉癥兒精神狀態(tài)特別好，幾乎一天二十四小時(shí)不睡覺(jué)的活動(dòng)，而且自閉癥患兒對(duì)自己所作所為毫無(wú)知覺(jué)，他可能隨時(shí)橫穿馬路或者做出其他高危險(xiǎn)的事情，甚至一些自閉癥患兒還伴隨攻擊性自傷或他傷行為。

這對(duì)于父母來(lái)說(shuō)卻極為痛苦，父母?jìng)円獣r(shí)刻保持高度警惕，看著孩子以免發(fā)生意外，長(zhǎng)此以往父母?jìng)兙蜁?huì)患有失眠癥甚至抑郁癥等精神疾病。

那么為什么養(yǎng)育自閉癥兒這么痛苦卻依然沒(méi)有放棄？羅伯特從本書(shū)側(cè)面告訴我：精神會(huì)放棄，而愛(ài)卻不會(huì)。

愛(ài)讓他們緊緊的聯(lián)結(jié)在一起，一步一步的走向接納，走向成長(zhǎng)。

06.

其實(shí)，自閉癥患兒他只是與眾不同而已，在其他的某方面卻有著超乎常人的能力，比如音樂(lè)，繪畫，數(shù)學(xué)，天文等等。

就連被譽(yù)為“世界上最聰明的人”愛(ài)因斯坦；“百科全書(shū)式天才”牛頓；“文藝復(fù)興最完美的代表”達(dá)芬奇等也都伴隨自閉癥（這種天才類型的自閉癥稱為阿斯伯格綜合征）。

天寶·葛蘭汀是自閉癥界的一個(gè)傳奇，葛蘭汀兩歲時(shí)被診斷為自閉癥，四歲才會(huì)開(kāi)口講話，她是心理學(xué)學(xué)士，動(dòng)物學(xué)碩士與博士，她是電影《自閉歷程》的主人公，是六本書(shū)的作者，她在世界各地開(kāi)展關(guān)于自閉癥的演講。她是美國(guó)時(shí)代周刊的成功人士。

但凡知道葛蘭汀的家長(zhǎng)都希望他們的孩子可以像葛蘭汀那樣。

但是他們忘了，每一個(gè)自閉癥兒都有其自身的特點(diǎn)。并不是所有的自閉癥兒都是阿斯伯格綜合癥。

07.

昨天應(yīng)學(xué)校響應(yīng)去市博物館參加第六屆自閉癥兒童美術(shù)作品公益展，在那里我見(jiàn)到了來(lái)自星星的小天使，他們那么可愛(ài)，那么天真，他們的作品那么震撼人心。

愿我們每個(gè)人都可以加深對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，做到不排斥，不拋棄，不恐懼。把這個(gè)世界的愛(ài)和溫暖，傳遞到屬于他們的小小星球。

另外有興趣的朋友可以看一看《雨人》、《自閉歷程》、《星星的孩子》。愿我們都能被世界溫暖相待。?

如何幫助這些“成年星星的孩子”？

據(jù)2017年由五彩鹿兒童行為矯正中心、北京朝陽(yáng)區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)等方面發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》推算的數(shù)據(jù)，中國(guó)自閉癥人群已超1000萬(wàn)，0-14歲自閉癥兒童的數(shù)量可能超過(guò)200萬(wàn)。那么，數(shù)百萬(wàn)成年自閉癥患者去哪兒了？

澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪發(fā)現(xiàn)，由于缺乏職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)和托養(yǎng)安置等方面的支持，多數(shù)成年自閉癥患者最終只能被“圈養(yǎng)”在家中或是進(jìn)入精神病院。為數(shù)不多的公益機(jī)構(gòu)為一些自閉癥患者提供了少量的工作崗位，真正就業(yè)的自閉癥患者微乎其微。“星星的孩子”成年后融入人間依然困難。

在澎湃新聞的采訪過(guò)程中，多位關(guān)注自閉癥群體的相關(guān)從業(yè)者呼吁：建立養(yǎng)護(hù)、就業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場(chǎng)所；健全針對(duì)自閉癥患者的職業(yè)技能教育以及就業(yè)保障體系；增加對(duì)自閉癥患者的政府補(bǔ)助；組建自閉癥專業(yè)社工隊(duì)伍；為自閉癥患者的父母親人和同事提供長(zhǎng)期心理喘息服務(wù)和解壓疏導(dǎo)培訓(xùn)等。

長(zhǎng)春的洗衣店與南京的咖啡館

早上8點(diǎn)，位于吉林長(zhǎng)春市汽車產(chǎn)業(yè)開(kāi)發(fā)區(qū)的托弗爾特教助殘洗衣工廠店準(zhǔn)備營(yíng)業(yè)，新的一天開(kāi)始了。店員先將早上新送到店里的毛巾和床單分類，再放入洗衣機(jī)，之后折疊、熨燙前一天洗完的毛巾。

店員中，包括21名自閉癥患者及5名普通員工。患有自閉癥的員工主要負(fù)責(zé)分揀、疊毛巾、整理床單被套等，而接待顧客、出廠檢驗(yàn)、配送等則主要交由普通員工完成。

這家洗衣店不以盈利為目的，2017年6月由長(zhǎng)春市育龍?zhí)厥鈨和Z(yǔ)言康復(fù)培訓(xùn)學(xué)校出資開(kāi)設(shè)，長(zhǎng)期招聘病情較輕、無(wú)暴力傾向的自閉癥患者，實(shí)行兼職制度。洗衣店的法人代表介紹，店里會(huì)根據(jù)店員的具體病情安排難易程度合適的崗位，每天工作3—5小時(shí)，月薪500元—3000元不等。本地的自閉癥員工由家屬陪同上下班，外地的則由店方提供食宿。

商玉龍說(shuō)，約在五年前，隨著2000年左右開(kāi)始接受干預(yù)的自閉癥群體到了工作年齡，長(zhǎng)春地區(qū)特殊教育行業(yè)都在嘗試為大齡自閉癥患者提供洗車、手工皂、烘焙、串珠、編中國(guó)結(jié)等就業(yè)崗位，但不少嘗試結(jié)果并不理想。

身體上沒(méi)有殘缺的自閉癥患者所需的工作環(huán)境和關(guān)懷模式與身體殘疾者不同，傳統(tǒng)的殘疾人就業(yè)項(xiàng)目也大多不適合自閉癥患者。

為了找到適合自閉癥人群工作的崗位，接觸這自閉癥群體十多年的商玉龍和資方多方考察、篩選，確定了洗衣行業(yè)?！暗谝槐仨毎踩诙嶅X，起碼能解決溫飽，第三最好是簡(jiǎn)單重復(fù)，第四要有普適性，各種自閉癥患者都能適應(yīng)?！?br>
孤獨(dú)離群、不會(huì)與人建立正常的聯(lián)系、缺乏與他人的交流或交流技巧、語(yǔ)言交流障礙……這是自閉癥患者常見(jiàn)的表現(xiàn)。

開(kāi)店近兩年來(lái)，店里也發(fā)生過(guò)幾起意外。商玉龍說(shuō)，剛開(kāi)店沒(méi)多久，有幾個(gè)店員出于好奇把手伸進(jìn)正在運(yùn)行的傳送帶的滾軸里，好在機(jī)器底下不帶電也沒(méi)有高溫；也曾有一個(gè)三十多歲的女性店員三次出手打人，無(wú)奈只能將其辭退。

為幫助自閉癥員工鍛煉社交和自理能力，洗衣店每年制定教學(xué)計(jì)劃，常請(qǐng)專業(yè)的特教老師免費(fèi)開(kāi)課培訓(xùn)，內(nèi)容為生活技巧、社會(huì)規(guī)則認(rèn)知等。具體來(lái)說(shuō)，包括如何花錢、砍價(jià)、坐公交車、看表、安排時(shí)間等。

目前，托弗爾洗衣店里自閉癥員工的年齡處于19歲-43歲之間，此前皆未參加過(guò)正式工作。而令商玉龍意外的是，通過(guò)工作和培訓(xùn)干預(yù)，大部分自閉癥員工出現(xiàn)了好的轉(zhuǎn)變。

“來(lái)的時(shí)候員工們語(yǔ)言不多，有一定的理解能力，但獨(dú)來(lái)獨(dú)往，回避他人，缺乏社交功能，生活自理能力極差，而現(xiàn)在可以自己洗漱洗澡、清理衛(wèi)生、整理床鋪，也開(kāi)始和陌生人溝通打招呼、交流。最好的是，有了情緒和情感。” 商玉龍說(shuō)。

在開(kāi)放性上，南京的江東北路上一家名為樂(lè)平方公益咖啡的店鋪更進(jìn)了一步。這家店既賣咖啡又是書(shū)店，時(shí)常還舉辦公益活動(dòng)。店員也由特殊群體組成，店長(zhǎng)是唐氏癥患者，咖啡師中有兩位是自閉癥患者。從沖泡咖啡到招呼客人，自閉癥員工有了更多機(jī)會(huì)與顧客交流。

南京樂(lè)平方公益發(fā)展中心、南京樂(lè)活公益發(fā)展中心負(fù)責(zé)人蔣藝說(shuō)，這不僅有助于這一群體在工作中鍛煉社會(huì)能力，提高生活自立的可能性，也有助于讓公眾了解、接納自閉癥人群，奉獻(xiàn)愛(ài)心。

“還差一段過(guò)渡的橋梁”

2016年北華大學(xué)“明智之家”發(fā)布的《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報(bào)告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會(huì)服務(wù)體系缺失，特惠性政策少，經(jīng)費(fèi)投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問(wèn)題的困擾，就業(yè)服務(wù)和就業(yè)援助及康復(fù)補(bǔ)貼難落實(shí)，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因，還在民間機(jī)構(gòu)自行探索階段。

全國(guó)人大代表、內(nèi)蒙古星之路自閉癥兒童康復(fù)中心校長(zhǎng)王欣會(huì)向澎湃新聞表示，目前，自閉癥人士的就業(yè)類型主要可分為類似上述洗衣店、咖啡館等的庇護(hù)性就業(yè)，以及和普通人一起工作的按比例就業(yè)。

但自閉癥患者真正在普通的社會(huì)崗位上令人滿意并不容易。

27的自閉癥患者元元就擁有一份令其他自閉癥孩子羨慕的工作。2017年10月開(kāi)始，每周末有一天，元元在上海一家美容院工作，先是在大廳里彈奏鋼琴，后來(lái)又改在廣播室吹薩克斯，現(xiàn)在的工作內(nèi)容變成了把資料分類裝進(jìn)檔案袋，編上號(hào)碼。

元元媽媽說(shuō)，孩子長(zhǎng)大了，也有人際交往的需求，因此很珍惜工作機(jī)會(huì)。“他也很渴望像正常人一樣生活。一直會(huì)用自豪的語(yǔ)氣說(shuō)，我是社會(huì)人士。盡管他的話不多，但他也喜歡去人多的地方，喜歡這份熱鬧?！?br>
元元智商測(cè)出來(lái)超過(guò)90，對(duì)數(shù)字敏感，為了有一份工作，他自學(xué)拼音打字，考出了計(jì)算機(jī)辦公自動(dòng)化初級(jí)證書(shū)。

現(xiàn)在，元元能夠獨(dú)自上下班，可以從容地掏出手機(jī)掃碼進(jìn)地鐵站。他和美容院每年簽訂勞動(dòng)合同，按上海市規(guī)定的最低工資標(biāo)準(zhǔn)賺取報(bào)酬。

可是，最近美容院喊他去上班的頻率不怎么高了，有時(shí)一個(gè)半月才去一次?！坝袝r(shí)候隔了很久沒(méi)叫他去，他也蠻沮喪的?！痹獘寢屨f(shuō)，“有時(shí)他還會(huì)自己發(fā)微信問(wèn)領(lǐng)導(dǎo)，什么時(shí)候可以來(lái)？也會(huì)擔(dān)心地問(wèn)我，‘是不是不要我了’?！?br>
面對(duì)這樣的變化，元元媽媽理解，也無(wú)奈：“對(duì)小公司來(lái)說(shuō)，用人成本蠻高，寧愿付一筆錢，不用他們（特殊群體）真的到單位上班，來(lái)降低風(fēng)險(xiǎn)。但我們是真的希望去工作，去接觸社會(huì)?！?br>
“融入社會(huì)還是很難?！痹獘寢屨f(shuō)。她也關(guān)注到2012年上海首位自閉癥就業(yè)者棟棟在市圖書(shū)館當(dāng)圖書(shū)管理員的新聞。

“上圖也為棟棟配備了就業(yè)陪伴老師。然而大部分的患者沒(méi)有那么幸運(yùn)，因?yàn)樗麄兦榫w不可控，溝通存在障礙和對(duì)突發(fā)事件缺乏應(yīng)變能力，決定了他們很難在正常社會(huì)狀態(tài)下的單位里工作，甚至很難和其他殘疾人一起在福利工廠工作。棟棟之后，自閉癥患者實(shí)現(xiàn)真正就業(yè)的數(shù)量微乎其微。”1月28日，上海市政協(xié)委員、上海市青少年活動(dòng)中心黨委書(shū)記、主任吳皓在一次專題會(huì)議上說(shuō)。

“目前來(lái)講，自閉癥群體就業(yè)現(xiàn)狀不樂(lè)觀?！蓖跣罆?huì)說(shuō)，在和普通人一起工作的非庇護(hù)性崗位上，她所了解到的簽訂正式勞動(dòng)合同、且有工資收入的自閉癥就業(yè)者全國(guó)范圍內(nèi)不超過(guò)10人。2019年3月，她在全國(guó)兩會(huì)的“代表通道”上，呼吁社會(huì)各界給予自閉癥兒童更多關(guān)注，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)生活。

樂(lè)平方公益咖啡負(fù)責(zé)人蔣藝舉例，雖然自閉癥者在學(xué)校學(xué)會(huì)了酒店鋪床流程，卻因?yàn)槿狈ι缃荒芰Γ瑳](méi)有辦法處理上下級(jí)的溝通，無(wú)法成為真正的客房服務(wù)員。商玉龍也舉例稱，一名自閉癥患者讀到大專學(xué)歷，能自己上下學(xué)、吃飯上廁所，也能和同學(xué)玩在一起。但在面館工作時(shí)，理所當(dāng)然地把要送給客人的飲料自己喝了。“他有溝通能力，也有主動(dòng)的社交意愿，但還沒(méi)辦法理解和適應(yīng)一些社會(huì)規(guī)則?！?br>
蔣藝認(rèn)為，在學(xué)校培訓(xùn)與正式上崗就業(yè)之間，還差一段過(guò)渡的“橋梁”。其中的關(guān)鍵是，當(dāng)前特殊教育學(xué)校還沒(méi)有針對(duì)自閉癥患者的職業(yè)技能教育。

王欣會(huì)也認(rèn)為，比起企業(yè)多提供就業(yè)崗位，更重要的是，促進(jìn)自閉癥人群言語(yǔ)、行為、社會(huì)來(lái)往能力的發(fā)展。商玉龍則提出，工作效益的不足也是自閉癥群體走向職場(chǎng)的核心阻礙之一，要參加工作的自閉癥者一般都需要配備就業(yè)輔導(dǎo)員，對(duì)企業(yè)來(lái)說(shuō)，更是增加了人力成本。

吳皓建議，應(yīng)鼓勵(lì)由教育部門、人社系統(tǒng)中的優(yōu)質(zhì)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，為年滿16周歲的自閉癥患者提供符合他們興趣和特點(diǎn)的技能培訓(xùn)和社會(huì)適應(yīng)訓(xùn)練；為即將走進(jìn)單位的成年自閉癥患者提供崗前定向培訓(xùn)和上崗后的跟蹤輔導(dǎo)；為自閉癥患者的父母親人和同事提供長(zhǎng)期心理喘息服務(wù)和解壓疏導(dǎo)培訓(xùn)等。

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