魚鱗病患者須知

魚鱗病患者須知

1．選擇正確的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

魚鱗病是一種先天性疾病，現(xiàn)在無法根治。報刊、雜志甚至電視臺、電臺媒體現(xiàn)在經(jīng)常打著一些根治的廣告，其實都是對患者的誤導(dǎo)。作為醫(yī)生，在這里要說明的是：現(xiàn)在的媒體經(jīng)常報道醫(yī)療系統(tǒng)的所謂“黑幕”，其自身又因為利益的驅(qū)動，大量刊登虛假的醫(yī)療廣告，不能不是諷刺。包括一些市級醫(yī)院所謂的“性病皮膚病治療中心”，其實質(zhì)是一些游醫(yī)，費(fèi)用昂貴、出假報告單等等。我們建議您最好到正規(guī)醫(yī)院皮膚科就診。

2．選擇正確的治療方法。

魚鱗病是基因突變引起的目前根治困難，但可以有辦法控制癥狀，一般是局部療法。

ａ．保持皮膚柔潤的軟膏如凡士林，10％的尿素軟膏

ｂ．應(yīng)用角質(zhì)松解軟膏如6％水楊酸軟膏，40－60％的丙二醇水溶液?；蛴煤?％水楊酸的丙二醇的水及酒精凝膠劑，敷用4—8小時，對尋常性及性聯(lián)遺傳性魚鱗病療效較好，對板層狀魚鱗病及表皮松解性角化過度魚鱗病療效差些。大劑量使用水楊酸制劑有呼吸系統(tǒng)的副作用，要特別注意。

ｃ．0．1％的維甲酸霜劑對板層狀魚鱗病及表皮松解性角化過度魚鱗病有效。

ｄ．外用抗菌藥物控制化膿菌感染。

如局部療效不理想，可以選用全身療法。如13順維甲酸等。

3．建立正確的治療觀。

由于有過一次藥物性肝損害的經(jīng)歷，我們建議您不可再胡亂服藥，否則肝臟損害會導(dǎo)致嚴(yán)重后果。

保持樂觀的精神狀態(tài)。

魚鱗病的患者由于角化異常，皮膚的防御能力和保濕能力明顯下降，比正常人更容易發(fā)生濕疹。由于冬季氣候比較干燥，皮膚表面的皮脂分泌減少，滋潤的作用不足，導(dǎo)致皮膚干燥，容易引起皮膚瘙癢。有魚鱗病的患者冬季氣候比較干燥時原有的病情也容易加重，表現(xiàn)出瘙癢和脫屑。因此對于魚鱗病患者，冬季應(yīng)該注意洗澡不要太勤，少用堿性的浴液，水溫不要太燙，洗澡后要趁皮膚還沒有完全干燥涂潤膚產(chǎn)品。如果用上述方法后還瘙癢，可以在發(fā)病期間口服抗組胺類藥物止癢，此外局部可以使用甘油等潤滑皮膚，嚴(yán)重的有濕疹樣改變的還要外用激素類藥物，在濕疹發(fā)作期少吃海鮮和辛辣刺激的食物。

基因治療是以后治療魚鱗病的一個研究的方向，目前還沒有實現(xiàn)。但人類基因組計劃的提前完成，標(biāo)志著基因時代已經(jīng)不遠(yuǎn)了，所以相信不遠(yuǎn)的將來，會有基因治療魚鱗病的方法。

魚鱗病推薦中成藥：魚鱗病片

魚鱗病有很多食物忌口嘛？哪位大神可以幫我列幾條出來，比如基本日常中的食物

魚鱗病患者大多冬重夏輕,在秋冬來臨之際,應(yīng)根據(jù)天氣變化及時添加衣服,避免風(fēng)寒刺激皮膚,注意衣著保暖,防止暴露部位皮膚受凍,平時生活規(guī)律化,勞逸結(jié)合.一般來講魚鱗病患者應(yīng)忌蝦、海鮮、酒、辛辣食物,以預(yù)防魚鱗病病情加重.中醫(yī)認(rèn)為蝦、海鮮有腥發(fā)之性、易化熱動風(fēng);酒、蔥、蒜、辣椒等食物性溫助熱,味辛能散,偏嗜這些食物或進(jìn)食不當(dāng),均能使脾胃失和而誘發(fā)或加重本病,但也不要忌口太嚴(yán)、太廣,這樣下去既影響身體健康,也不利于病情恢復(fù). 有條件者可進(jìn)行溫泉浴,并涂護(hù)膚油脂類,使皮膚柔潤,減輕鱗屑和瘙癢,防止皮膚過于干燥,禁用堿性重的肥皂及刺激性藥物.患有魚鱗病,首先要認(rèn)識到此病無傳染性,患者身體狀況都不錯,精神愉快、情緒穩(wěn)定、心情舒暢都有利于病情恢復(fù).只要堅持治療,醫(yī)患配合好,患者都能達(dá)到治愈的目的.具體如下: 飲食:魚鱗病患者在治愈疾病后要注意飲食的調(diào)整,盡量不要酗酒、對于辣椒、海鮮、牛羊肉等辛辣刺激性食物和發(fā)物要忌食,調(diào)整好日常的飲食,多吃一些含有蛋白質(zhì)以及維生素的食物. 心理:魚鱗病的誘發(fā)因素有很多,其中精神因素成上升趨勢.其中性格內(nèi)向、抑郁、悲觀的患者病情重,反復(fù)發(fā)作,久治不愈,自認(rèn)為治療無望,從而失去生活情趣和治療信心.積極的面對疾病不但在治療過程中起到明顯的效果.還會在治愈后延長魚鱗病的復(fù)發(fā)時間.所以心理防御是很有必要的. 體育鍛煉:體育鍛煉是魚鱗病患者在日常生活中必不可少的,因為體育鍛煉可以增強(qiáng)魚鱗病患者的體質(zhì),同時增加魚鱗病患者自身的免疫力.但是魚鱗病患者在體育鍛煉的時候一定要適可而止,防止外傷、感染的發(fā)生,外傷、感染也能增加魚鱗病病情的加重和魚鱗病的再次復(fù)發(fā).

孩子魚鱗病的常識

1.寶寶得魚鱗病有什么表現(xiàn)
對于寶寶的魚鱗狀的癥狀一般有皮膚干燥，再有就是皮膚患處會出現(xiàn)灰白色至淡棕色菱形或多角形鱗屑，以及周邊起皮，中央部分緊緊貼著皮膚，對于這種疾病一般來說分布的部位有四肢伸側(cè)、背部等。

再有就是對于出生之后個月發(fā)病的寶寶來說，男孩居多這時候患者可能會出現(xiàn)皮膚干燥粗糙，再有就是皮膚的顏色可能會為深棕色鱗屑，一般來說冬天的時候比較嚴(yán)重夏天的時候比較輕。這時候分布的部位比較廣泛，一般是全身，以頭面、側(cè)面、耳前、頸受累最重等，所以這時候媽媽們一定要引起注意，及時治療，再有就是當(dāng)這層皮屑脫落之后，皮膚這時候是潮紅的。

這時候媽媽一定要帶孩子積極的治療，對于用藥一定要積極的詢問醫(yī)生的建議，因為孩子太小了，以免對于孩子造成傷害，再有就是一定要注意寶寶的衛(wèi)生，這對于魚鱗病也是非常重要的。
2.什么是小兒魚鱗病
魚鱗病，又稱魚鱗癬，中醫(yī)稱“蛇身”。

是由遺傳來的皮膚病，目前還無法根治好。治療的目的是緩解癥狀，增加角質(zhì)層含水量和促進(jìn)正常角化。

本病對健康無影響，只影響美觀，因此輕者不需治療，如果小兒皮膚干燥，可用硅霜、1%維甲酸霜、2。5%水楊酸軟膏等油脂類藥物以滋潤皮膚，皮損數(shù)目較多者除外用藥以外，可口服維生素a及多吃胡蘿卜、蔬菜、水果等，也可用水浴、藥浴等治療，但這些都不能從根本上解決問題，只能改善皮膚的干燥狀態(tài)。

魚鱗病目前尚無徹底治愈的方法，但是患者若能加強(qiáng)皮膚護(hù)理，再結(jié)合藥物治療，可使癥狀獲一定好轉(zhuǎn)。 魚鱗病，是一種常見的遺傳性皮膚角化病，舊稱魚鱗癬，中醫(yī)稱蛇皮癬。

主要表現(xiàn)為四肢伸側(cè)或軀干部皮膚乾燥、粗糙，伴有菱形或多角形鱗屑，外觀如魚鱗狀或蛇皮狀，因遺傳方式不同，可分為常染色體顯性遺傳尋常性魚鱗病、性聯(lián)遺傳尋常性魚鱗病、先天性魚鱗病樣紅皮病及板層狀魚鱗病。 飲食因素對本病影響不是主要方面，但有些魚鱗病患者因飲食不當(dāng)而誘發(fā)或加重，因此患者應(yīng)對自已日常飲食與病情發(fā)展的關(guān)系進(jìn)行觀察，發(fā)現(xiàn)可疑食品或食物當(dāng)停用，一般需要注意的食物有辛辣 *** 性食物如酒、蒜、蔥、菲菜、辣椒等；動物蛋白類如魚蝦、羊肉、雞肉、牛肉等；其他如香菜、香椿、芹菜、蘑菇等。
3.小兒魚鱗病,能否治愈
你好： 魚鱗病的發(fā)生是由于遺傳原因?qū)е麦w內(nèi)某種物質(zhì)代謝障礙，這種代謝遺留物不易從腎臟排泄，卻與皮膚有較強(qiáng)的親和力，當(dāng)它在體內(nèi)積聚到一定程度時，就逐漸通過皮脂腺、汗腺分泌到體外，由于這種代謝遺留物的熔點和溶解受氣溫、濕度的影響很大，夏季皮膚水分充足、氣溫高，這種物質(zhì)處于液化和溶解狀態(tài)，因此對皮膚的損害相對較輕。

但是一進(jìn)入秋天，氣溫降低，氣候干燥，該物質(zhì)一經(jīng)分泌到皮膚表面就迅速凝固，并且皮膚水分減少，無法有效溶解該物質(zhì)，因此它就凝結(jié)、沉積于皮膚角質(zhì)層。其結(jié)果一方面對皮膚產(chǎn)生損害，使皮膚角化速度大大加快產(chǎn)生大量的鱗屑；另一方面堵塞了毛囊和汗腺導(dǎo)管，導(dǎo)致皮脂腺、汗腺分泌障礙，最終發(fā)生痿縮，皮膚失去滋潤，變得異常干燥。

由于全身皮脂腺、汗腺的分布差異以及個體體質(zhì)的不同，分別從皮脂腺，汗腺上分泌代謝遺留物的多少也不一。因此不同類型的魚鱗病患者在臨床上表現(xiàn)的癥狀也不一樣。

想徹底治愈的話建議使用針對性的中成藥進(jìn)行內(nèi)部溫和調(diào)理是可以達(dá)到徹底的根治的。
4.孩子會得魚鱗病嗎
如果孩子不幸的得了魚鱗病的話，那么家長一定要緊張和重視起來。

雖然不能夠根治，但是有效的預(yù)防能夠不加重魚鱗病的程度的。所以，在護(hù)理方面一定要謹(jǐn)慎，并且一定要有耐心對待孩子。

記住，如果孩子得了魚鱗病的話，在飲食方面是十分需要注意的，注意不要吃含有色素的食物，不要吃辛辣、燥熱動血的食物。，不要吃霉變、油煎、肥膩食物。

等孩子大點的話，不要吸煙喝酒。 除了在飲食方面需要注意之外，必要的話還需要孩子吃藥治療。

孩子吃藥物的話，難免是心情比較煩躁的，還有就會發(fā)脾氣的，這個時候，作為家長一定要有耐心，不能大聲的吼孩子，一定要有耐心。 加強(qiáng)皮膚護(hù)理。

氣候干燥時，皮膚失水相對增加，皮損即加重。因此，冬季是護(hù)理的重點，多吃富含維生素A的食物，如胡蘿卜、奶油、魚肝油、綠葉素及豬肝等。

必要的話，要定期的去醫(yī)院進(jìn)行檢查。

輕微魚鱗病怎么護(hù)理皮膚麻煩告訴我

建議：1、季節(jié)變化：魚鱗病患者大多冬重夏輕，在秋冬來臨之際，應(yīng)根據(jù)天氣變化及時添加衣服，避免風(fēng)寒刺激皮膚，注意衣著保暖，防止暴露部位皮膚受凍。平時生活規(guī)律化，勞逸結(jié)合。
　　2、飲食方面：偏嗜或進(jìn)食不當(dāng)均能使脾胃失和而誘發(fā)或加重本病，患者應(yīng)注意增加營養(yǎng)，多食胡蘿卜、新鮮蔬菜、水果及動物肝臟、蛋黃、豆類食品，勿吸煙飲酒。
3、洗浴護(hù)膚：有條件者可進(jìn)行溫泉浴，并涂護(hù)膚油脂類，使皮膚柔潤，減輕鱗屑和瘙癢，防止皮膚過于干燥，禁用堿性重的肥皂及刺激性產(chǎn)品。
　　4、保持精神愉快、情緒穩(wěn)定：患有魚鱗病，首先要認(rèn)識到此病無傳染性，患者身體狀況都不錯，精神愉快、情緒穩(wěn)定、心情舒暢都有利于病情恢復(fù)。只要堅持治療，醫(yī)患配合好，患者都能達(dá)到消除的目的。
　　5、提高治療效果，延長緩解期，鞏固治療，杜絕復(fù)發(fā)。患者在臨床痊愈時，有些病人的汗毛孔還沒有完全疏通，另外表皮微循環(huán)也未完全改善，我們認(rèn)為消除標(biāo)準(zhǔn)不能單純從臨床判定，如果皮膚光滑，斑紋一消失就馬上停止治療，這樣容易復(fù)發(fā)?？蒲薪M專家要求魚鱗病患者達(dá)到臨床消除時，注意加強(qiáng)護(hù)理即可。
摘自：岐康魚鱗病網(wǎng)

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