#我不是藥神只是孩子的父親#
曾幾何時
看病貴
，看病難。也正因為這段關(guān)于窮病的論述，絕對就能戳到很多人的心眼里去
。這部電影主要重點描述了一瓶抗癌“藥”的故事
，這種藥即是救人的藥，無數(shù)人的生命得以延續(xù)；同時這也是“吃人”的藥，高昂的售價讓多少人望而卻步，甚至因病致貧。圍繞著這瓶“藥”
，折射出世間的百態(tài)人生。走出電影院
，回歸現(xiàn)實，你會發(fā)現(xiàn)生活中，這瓶“藥”依然存在。兩個月后要為兒子做基因替代臨床試驗？這位“藥神父親”不能停下的冒險
前段時間，一則“高中學(xué)歷父親為罕見病兒子自學(xué)制藥”新聞吸引了網(wǎng)友的關(guān)注
，一位30歲的男子徐偉，由于自己的兒子患有罕見病---Menkes綜合征，這種病目前沒有特效藥。為了救兒子
，這位只有高中學(xué)歷的父親開始冒險制藥救子，通過閱讀了大量的醫(yī)學(xué)論文，將家里的雜物間改成實驗室，在沒有親朋好友的支持下，他選擇了自制可以緩解灝洋病情發(fā)展的化合物（圖源網(wǎng)絡(luò)）
然而，徐偉在研發(fā)過程中也進入了尷尬的局面
一方面的藥物研究已不再像化合物組氨酸銅那樣簡單的藥物研究，而是開始進入基因替代
（圖源網(wǎng)絡(luò)）
而另一方面
但面對兒子的性命
，徐偉也面臨一座險峰，這是一場與時間賽跑、性命攸關(guān)的冒險之旅。罕見的藥，到底有多罕見
？雖說醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展和鉆研
，但同時各種新型的疾病也不斷被發(fā)現(xiàn)，目前臨床上有很多疾病屬于罕見病。罕見藥為何會如此稀缺，主要針對2方面：
第一，患者數(shù)量極少
對于罕見病的標(biāo)準
，各個國家定義有所不同，比如美國1500:1、日本2500:1、歐盟2000:1且屬重大危病。正因發(fā)病人群少
第二，制藥企業(yè)的經(jīng)濟利益
企業(yè)的目的是以營利為主
要知道
若碰到銷售市場狹窄
罕見藥的難題
據(jù)Evaluate在近兩年（2017-2018）曾發(fā)布的孤兒藥行業(yè)報告，數(shù)據(jù)顯示：到了2024年
同時，罕見藥的人均花費
然而
比如美國
1997年
此后，日本
針對罕見藥這方面，我國卻還是有些欠缺
對于罕見病
而缺乏了基礎(chǔ)的定義
再加上定價體系的僵硬
但好在國家衛(wèi)健委也開始認識到問題的重要性
（2017年和2019年兩次談判納入《基本醫(yī)療保險目錄》的罕見病藥物情況）
尤其是近幾年
這些種種舉措
當(dāng)然，這條路依然任重而道遠
不僅需要國家立法支持
我們真誠希望，我國的罕見病治療能夠健康有序發(fā)展起來
，讓《我不是藥神》回歸電影，而不是現(xiàn)實重現(xiàn)。罕見病雖說發(fā)病率極低
，也許是萬分之一，也許是百萬分之一。但若這個分子降落到一個患兒
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