國(guó)際罕見(jiàn)病日：3億家庭的掙扎，一圖告知：罕見(jiàn)病究竟有多罕見(jiàn)？

國(guó)際罕見(jiàn)病日：3億家庭的掙扎，一圖告知：罕見(jiàn)病究竟有多罕見(jiàn)？

每年2月的最后一天，是國(guó)際罕見(jiàn)病日。

之所以說(shuō)罕見(jiàn)，主要是指由流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病。至今全球已確認(rèn)的罕見(jiàn)病有六七千種，大約占據(jù)人類(lèi)總疾病的10％。

雖說(shuō)罕見(jiàn)病的發(fā)生概率為萬(wàn)分之一，但一旦發(fā)生了，對(duì)于每個(gè)面對(duì)家庭來(lái)說(shuō)，卻是百分百的艱難。

目前全球大約有3億罕見(jiàn)病患者，他們的病雖然很罕見(jiàn)，但他們依然在努力與病魔作斗爭(zhēng)。

或許你聽(tīng)過(guò)漸凍人、玻璃人、不食煙火兒童......

但你卻不熟悉的是，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、脆骨病、苯丙酮尿癥....它們正是與前者對(duì)應(yīng)的罕見(jiàn)病名稱(chēng)。

而這些患者卻時(shí)刻承受無(wú)法詳細(xì)的痛苦，罕見(jiàn)病診斷每一秒都重如泰山，部分罕見(jiàn)病患兒平均確診時(shí)間為5-7年。

最沉重的是，罕見(jiàn)病患者無(wú)法尋找合適的罕見(jiàn)藥，以及治療方法，甚至在醫(yī)學(xué)技術(shù)也很難找到相應(yīng)的治療手段，仿佛是迷霧中的苦旅。

罕見(jiàn)病究竟有哪些類(lèi)型？這些罕見(jiàn)病又有哪些癥狀呢？

小康醫(yī)生總結(jié)了幾個(gè)算是較為常見(jiàn)的罕見(jiàn)病，在國(guó)際罕見(jiàn)病日里，讓我們將目光聚焦這些疾病，正如今年的口號(hào)所說(shuō)的----罕見(jiàn)并不孤單，罕見(jiàn)即強(qiáng)大，因罕見(jiàn)而驕傲。

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