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      廣東省新藥將有審評“綠色通道”(趙香蘭是什么職業(yè))
      
        
      
            中醫(yī)世家
            2023-07-05 13:16:58
        
      

        
      
           
      作為國家食藥監(jiān)總局藥品審評審批機制改革的重大舉措，“國家藥物評審華南分中心”有望落戶廣州國際生物島
      。日前
      ，省食藥監(jiān)局局長段宇飛一行到廣州開發(fā)區(qū)調(diào)研食品藥品監(jiān)管工作時透露了這一信息
        。
      據(jù)悉，國家食藥監(jiān)總局已批復(fù)同意廣東省先行先試藥品審評審批機制改革
      ，下放了部分審評權(quán)限，簡化了審評程序，并同意與廣東省共建藥品審評機構(gòu)
      ?div   id="jfovm50"   class="index-wrap">？紤]到廣州建立國家“千人計劃”生物醫(yī)藥創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)示范園區(qū)之后，將集聚一大批“千人計劃”專家
      ，每年形成一批新藥和醫(yī)療器械產(chǎn)品
      ，省食藥監(jiān)局?jǐn)M決定將國家藥物評審華南分中心設(shè)在廣州國際生物島，為在廣州注冊企業(yè)研發(fā)的新藥產(chǎn)品建立審評“綠色通道”
      ，以加快審評程序
      ，推動國家生物醫(yī)藥產(chǎn)品產(chǎn)業(yè)化進(jìn)程。
      趙香蘭是什么職業(yè)

      趙香蘭
      趙香蘭
      ，女
      ，教授。碩士生導(dǎo)師
      ，1929年出生
      。
      中文名：趙香蘭
      外文名：zhaoxianglan
      性別：女
      民族：漢族
      國籍：中國
      出生年月：1929年
      職業(yè)：教育教授
      畢業(yè)院校：中山大學(xué)醫(yī)學(xué)院
      代表作品：《臨床藥理學(xué)》
      代表作品：《實用臨床藥理學(xué)》
      人物經(jīng)歷
      1953年畢業(yè)于中山大學(xué)醫(yī)學(xué)院。
      先后創(chuàng)立中山醫(yī)科大學(xué)臨床藥理學(xué)教研室（現(xiàn)中山大學(xué)藥學(xué)院藥物代謝與藥動學(xué)實驗室）
      、中山醫(yī)科大學(xué)臨床藥理研究所（現(xiàn)中山大學(xué)臨床藥理研究所）
      ，并組建中山醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生部臨床藥理基地（現(xiàn)中山大學(xué)國家藥品臨床研究基地）。曾任中山醫(yī)科大學(xué)臨床藥理學(xué)教研室主任
      ，中山醫(yī)科大學(xué)臨床藥理研究所所長
      ，中山醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生部臨床藥理基地主任；國家食品藥品監(jiān)督管理局
      、衛(wèi)生部
      、廣東省藥品審評委員會委員，中國藥理學(xué)會理事及臨床藥理專業(yè)委員會常務(wù)理事等多個藥理專業(yè)委員會理事
      ，《中國臨床藥理學(xué)雜志》
      、《中國臨床藥理學(xué)與治療學(xué)》、《中國抗生素雜志》等多個全國性學(xué)術(shù)雜志編委
      ，《廣東藥學(xué)》雜志主編
      。
      研究方向
      致力于藥理學(xué)、臨床藥理學(xué)
      、藥代動力學(xué)的教學(xué)與科研工作50余年
      。
      主要貢獻(xiàn)
      趙教授為我國新藥研究、新藥評價的發(fā)展做出了突出貢獻(xiàn)
      。先后承擔(dān)國家自然科學(xué)基金及國家教委博士點基金課題
      ，在國內(nèi)外雜志發(fā)表有關(guān)論文、論著60多篇
      。培養(yǎng)碩士研究生18名
      ，培養(yǎng)全國各地臨床藥理專業(yè)醫(yī)師及藥師2000多名（多數(shù)均已成為學(xué)術(shù)骨干）。曾參與《臨床藥理學(xué)》、《醫(yī)用藥理學(xué)》
      、《藥理學(xué)》等大型參考書和教材的編寫
      ，主編《實用臨床藥理學(xué)》、“十五”規(guī)劃重點圖書《臨床藥代動力學(xué)基礎(chǔ)與應(yīng)用》
      、《臨床藥理學(xué)》
      、《家庭用藥的科學(xué)與安全》等專著。主要事跡被載入《中國專家大辭典》
      、《廣東高級專家大辭典》及《英國劍橋國際名人傳記中心》
      。
      獲獎記錄
      曾獲柯麟醫(yī)學(xué)基金獎、廣州市
      、廣東省及國家級科研成果獎勵多項
      ，1992年起享受國家特殊貢獻(xiàn)津貼。
      原價70萬/針天價藥醫(yī)保首針開打
       原價70萬/針天價藥醫(yī)保首針開打
      原價70萬/針天價藥醫(yī)保首針開打
      ，2022年1月1日起
      ，隨著新版國家醫(yī)保目錄落地
      ，各地傳來首針注射的好消息
      。近30位患者接受治療。原價70萬/針天價藥醫(yī)保首針開打
      。
      原價70萬/針天價藥醫(yī)保首針開打12022年1月1日
      ，山東棗莊的一名4歲男孩接受脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）靶向藥納入醫(yī)保后全國首針注射。根據(jù)臨床治療需要
      ，該男孩首年需注射6針
      ，此后每年注射3針。據(jù)棗莊市市中區(qū)醫(yī)療保障局負(fù)責(zé)人介紹
        ，國家醫(yī)保目錄執(zhí)行后
        ，在棗莊市現(xiàn)行的醫(yī)保政策下，經(jīng)過“基本醫(yī)保+大病保險+醫(yī)療救助+棗惠?div   id="m50uktp"   class="box-center">  ！钡亩嘀貓箐N后
        ，脊髓性肌萎縮癥（SMA）的治療費用從每年幾百萬元降至幾萬元，讓患者家庭看到了希望
        。
      據(jù)了解
        ，孩子出生后第42天的時候，被檢測出“肌力低”
        ，隨后醫(yī)生對此做了康復(fù)訓(xùn)練療法
        ，大概兩個多月，但是作用不大
        。在孩子4個多月的時候
        ，開始在棗莊市婦幼保健院專門做康復(fù)訓(xùn)練，到了十個月大的時候能稍微走幾步路。到一歲的時候
      ，孩子站一會就想蹲下
      ，感覺沒有那么活潑。經(jīng)過診斷
      ，孩子被確診為“脊髓性肌萎縮癥”（SMA）
      。
      針對此種病情，一般是有靶向藥來進(jìn)行治療的
      ，但是70萬元/針的藥價
      ，對于老百姓來說根本就用不起。而且一針也不能解決問題
      ，一年就可能打五六針
      ，這一年就要好幾百萬。這對一個普通家庭來說
      ，就像看星星一樣
      ，雖然看到了，但是沒有能力去抓住它
      。這時
      ，只能給孩子一直做康復(fù)訓(xùn)練，只求孩子肌力不要倒退太快
      ?div   id="4qifd00"   class="flower right">
      ？粗@么可愛的孩子，做父母的心里是非常難受的
      ，每當(dāng)看到其他的孩子跑跑跳跳
      ，作為孩子的媽媽更是心如刀割。
      目前
      ，孩子已經(jīng)從兒童重癥醫(yī)學(xué)科轉(zhuǎn)入普通病房
      ，接受進(jìn)一步觀察和治療。
      母親則表示：“孩子終于打上針了
      ，我們也放心了
      。
      原價70萬/針天價藥醫(yī)保首針開打2糖心3歲了。她終于能用小手指捏起小玩具
        ，發(fā)出一點點“嗯嗯”的聲音
        。
      在注射“70萬一針的天價藥”——諾西那生鈉注射液之前，她不能動
        ，也不會笑
        ，呼吸要靠呼吸機，進(jìn)食要靠胃造瘺
        ，家里擺滿了醫(yī)用儀器
        ，像一個小型ICU。
      一切都因糖心得了脊髓性肌萎縮癥（SMA）。這是一種罕見的常染色體隱性遺傳的神經(jīng)退行性疾病
        ，國內(nèi)有2萬至3萬患者
        ，肌肉無力是最典型的癥狀。
      根據(jù)運動能力惡化程度分為四種分型
        ，缺乏醫(yī)學(xué)干預(yù)的情況下
        ，一些重癥患者撐不過2歲生日，因此SMA也被視為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”
        。
      糖心是最嚴(yán)重也是最常見的I型SMA
        ，但胡月不肯放棄女兒糖心，通過爭取援助贈藥
        ，給她陸續(xù)注射了7針諾西那生鈉注射液
        。
      當(dāng)時，諾西那生鈉注射液已在中國市場獲批上市
        ，治療費用是55萬元/年
        。即便距離上市初期近70萬元/針已大幅降價，但也不是一個普通家庭所能承受的數(shù)字
      。
      幸運的是
      ，2021年國家醫(yī)保談判，經(jīng)過醫(yī)保部門八輪“靈魂砍價”
      ，這款藥降價至約3.3萬元/針
      ，成功進(jìn)入國家醫(yī)保目錄
      ，預(yù)估患者自付在1萬元/針左右
      。
      2022年1月1日起，隨著新版國家醫(yī)保目錄落地
      ，各地傳來首針注射的好消息
      。1月4日，南方周末記者從諾西那生鈉研發(fā)企業(yè)渤?div   id="4qifd00"   class="flower right">
      。˙iogen）獲悉
      ，企業(yè)已完成在全國34個招采平臺的掛網(wǎng)工作，僅在醫(yī)保落地首日
      ，就有廣東
      、福建等11個省份近30位患者接受治療。
       “恨不得1月1日就能打上” 
      看著電視中國家醫(yī)保目錄談判代表終于砍價成功
      ，劉麗激動不已
      ，“每個小群體都不該被放棄”。
      劉麗
      ，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科主任
      ，也是廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)專家組組長，廣東省及其周邊的不少SMA患者都在她單位確診和治療，這些年陸續(xù)登記診斷了兩百余例病人
      。
      2022年1月1日上午9點不到
      ，劉麗所在醫(yī)院就把醫(yī)保落地后的首針諾西那生鈉注射進(jìn)了一名十六七歲少年的身體。
      比糖心幸運的是
      ，這位少年是III型SMA患者
      ，病情沒那么嚴(yán)重，小時候能夠獨立行走
      ，但是步子不穩(wěn)容易跌跤
        ，初中時就已經(jīng)惡化到不能走的程度，坐著也困難
        ，需要挨著或者靠著才能坐
        。
      “他是很陽光也很聰明的大孩子，非常期望能夠得到治療
      ，能夠走起來
      ，能夠像普通人一樣上學(xué)，但之前藥價貴家里打不起
      ?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ！眲Ⅺ愑浀茫Z西那生鈉注射液2019年國慶節(jié)進(jìn)入中國市場后
      ，兩年時間里她所在的醫(yī)療中心“也就治療了大概20個病人”
      ，能全部自費的非常少見。
      可以對比的是
      ，諾西那生鈉降價進(jìn)入醫(yī)保以后
      ，劉麗所在醫(yī)療中心準(zhǔn)備治療的就有二十多例SMA患者，“II型
      、III型要求治療的家庭明顯增多了
      ，大多數(shù)是III型，而且非常急切
      ，個個都恨不得1月1日就能打上”
      。
      劉麗和同事加緊安排醫(yī)生和床位，協(xié)調(diào)廣州和各地市的.醫(yī)保部門
      ，確保醫(yī)院電腦系統(tǒng)可以開出醫(yī)囑
      ，藥劑科已經(jīng)備好藥物，“如果臨時手忙腳亂做不了治療
      ，病人會很失望的”
      。
      從事兒科疾病治療三十余年，劉麗看過太多誤診誤治
      、傾家蕩產(chǎn)和生離死別
      。像糖心這樣的I型患兒
      ，如果沒有呼吸機支持，可能到兩歲就會死亡
      ，但若有呼吸機支持
      ，不注射諾西那生鈉也能維持生命，只是生存質(zhì)量不好
      ，無法活動
      ，進(jìn)食也只能靠胃造瘺。
      劉麗知道
      ，拔了呼吸機之后
      ，這些智力正常、頭腦清楚的孩子
      ，即使求生欲望再強烈
      ，都會要么慢慢無法呼吸而死，要么在鎮(zhèn)靜劑的作用下在睡夢中告別這個世界
      ，“非常殘酷”
      。
      盡管生活充滿無奈，但從這兩年用諾西那生鈉臨床治療的20例患者情況來看
      ，劉麗團(tuán)隊發(fā)現(xiàn)
      ，治療以后患者確實感覺肌肉力量有所增強，胃口會增加
      ，體重也會增加
      。
      “各種運動評分大多數(shù)孩子都有改善，并不是所有的孩子都改善
      ，但是我認(rèn)為還需要更多的時間
      、更大的樣本量去觀察，客觀地評價這個藥物到底效果和副作用怎么樣
      ?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ！眲Ⅺ悓δ戏街苣┯浾哒f
      。
      目前全球范圍內(nèi)有三款SMA藥物上市
      ，除諾西那生鈉外，還有Risdiplam口服溶液和Zolgensma基因治療藥物
      ，皆價格不菲
      。
       “我們很幸運” 
      2021年12月3日新版醫(yī)保目錄正式官宣，2022年1月1日落地執(zhí)行
      ，和前一年相比
      ，留給各地醫(yī)保部門和醫(yī)療機構(gòu)的準(zhǔn)備時間非常緊湊。
      福建省有7名患者在元旦接受注射
      ，數(shù)量為全國最多
      。南方周末記者從福建省醫(yī)保局獲悉
      ，新增談判藥品全部納入雙通道目錄管理（指通過定點醫(yī)療機構(gòu)和定點零售藥店兩個渠道，滿足談判藥品供應(yīng)保障和臨床使用
      ，提高談判藥品的可及性）
      ，并在2021年12月29日就已完成平臺掛網(wǎng)工作，而且遴選諾西那生鈉注射液納入第三批單列門診統(tǒng)籌支付的醫(yī)保藥品名單
      。
      “我們正在加快整個供應(yīng)鏈中的各環(huán)節(jié)
      ，包括進(jìn)口、清關(guān)
      、各地分銷
      、備貨等，全力確保后續(xù)藥品的有序供應(yīng)
      ?div   id="jpandex"   class="focus-wrap mb20 cf">！辈辰≡诮o南方周末記者的書面回復(fù)中寫道，“可以說這是我們送給SMA患者群體的一份最好的新年禮物
      ?div   id="jfovm50"   class="index-wrap">！?/p>
      這份新年禮物也給美兒SMA關(guān)愛中心（以下簡稱美兒）帶來了“甜蜜的負(fù)擔(dān)”。
      “今年醫(yī)保落地整體進(jìn)展非常順利
      ，各地細(xì)則很快就出來
      ，我們最近一個月都在做一件事情，那就是幫助各地的SMA患者解讀政策
      ，每個地方
      、每個人的情況都不一樣?div   id="jfovm50"   class="index-wrap">！睆拿纼夯颊呓M織成立之初
      ，邢煥萍就一直在為SMA患者奔走，截至目前
      ，實名登記的SMA患者近2400例
      。
      邢煥萍和同事們幫助各地患者研究該去哪家醫(yī)院掛號，掛兒科還是成人科室
      ，醫(yī)保能報銷多少
      ，商保還能報銷多少，異地轉(zhuǎn)診需要哪些材料等等
      ，“你沒有跟患者在一起的時候
      ，你永遠(yuǎn)想不到問題會出在哪里”。
      “這才上班幾天
      ，我看到11省份都打出首針
      ，接受注射的患者也陸續(xù)完成了在醫(yī)院系統(tǒng)的直接結(jié)算，像創(chuàng)造了新的奇跡
      ?div   id="jfovm50"   class="index-wrap">！毙蠠ㄆ冀邮苣戏街苣┯浾卟稍L時
      ，正是元旦假期過后的第三個工作日。
      多位SMA患者和患者家屬不約而同提到
        ，沒有美兒
      ，諾西那生鈉就不會那么快進(jìn)醫(yī)保?div   id="jpandex"   class="focus-wrap mb20 cf">！拔覀冎皇呛孟裼白右粯邮冀K活動在整個進(jìn)程中
      。”邢煥萍說
      ，一個藥品的上市
      ，患者往往處于閉環(huán)之外，患者組織也只是“時刻存在”
      。
      在美兒成立的六年多里
      ，邢煥萍和同事的心情就像過山車，每年都有新的突破也面臨新的困難
      ，“希望患者們每年都過個好年
      ，都能聽到階段性的好消息”。
      2016年12月
      ，SMA多年無藥可治的局面終于被打破
      ，藥企巨頭渤健的諾西那生鈉在美國獲批上市。
      2017年多項加速藥品上市和審評審批的重磅政策陸續(xù)出臺
      ，一年后SMA被國家衛(wèi)健委認(rèn)定列入《第一批罕見病目錄》
      ，諾西那生鈉作為已在境外上市且臨床急需的罕見病治療新藥，被藥監(jiān)部門納入優(yōu)先審評審批程序
      。
      “2019年以后的工作就好做多了
      。”2019年諾西那生鈉正式進(jìn)入中國市場
      ，主要推動和普及工作由藥企完成
      ，采訪中邢煥萍說了很多次“我們很幸運”。
       “先談價格
      ，再談保障” 
      罕見病群體的幸運
      ，和全社會經(jīng)濟(jì)水平的不斷發(fā)展、國家藥品政策的優(yōu)化革新密不可分
      。
      2017年以前
      ，公眾更關(guān)注的是亟待改革的藥品注冊申報和審評審批制度。一款境外上市藥物要想進(jìn)入中國市場
      ，過程繁瑣而漫長，像美兒這樣的罕見病患者組織都在等待時機
        。
      2017年原國家食藥監(jiān)管總局發(fā)布《關(guān)于調(diào)整進(jìn)口藥品注冊管理有關(guān)事項的決定》
        ，中共中央辦公廳
        、國務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》等改革政策，以及2018年國家醫(yī)保局成立后每年醫(yī)保目錄動態(tài)調(diào)整
        ，社會對罕見病用藥的價格和醫(yī)保政策愈發(fā)關(guān)注
        。
      “隨著國家醫(yī)療保障制度的逐步完善，絕大多數(shù)罕見病藥品
        ，都已經(jīng)納入醫(yī)療保障的范圍
        ，還有極少數(shù)藥品因價格太貴，暫時未能納入醫(yī)保
        ?div   id="m50uktp"   class="box-center">  ！痹瓏裔t(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長熊先軍在2021年12月的中國罕見病大會上介紹。
      熊先軍指出
        ，研發(fā)費用高是所有創(chuàng)新藥品的共同特征
        ，罕見病用藥的研發(fā)和獲得研發(fā)費用的收入均在歐美，因而研發(fā)費用的分?jǐn)傄矐?yīng)當(dāng)在歐美
        。同時
        ，罕見病藥品一般先在歐美上市，其后在發(fā)展中國家上市
        ，并可能在歐美市場上市的前幾年早已收回研發(fā)費用
        ，因而要求發(fā)展中國家分?jǐn)傃邪l(fā)費用并不合理。
      以SMA為例
        ，患者需要終生注射諾西那生鈉
      ，第一年需注射6針，第二年往后是每季度注射一針
      。南方周末記者梳理渤健公司2021年三季度財報發(fā)現(xiàn)
      ，僅一款諾西那生鈉，2020年就貢獻(xiàn)了4.94億美元的營收
      ，2021年預(yù)計能繼續(xù)帶來4.44億美元的營收
      ，其中美國以外的全球市場占比超六成。
      考慮到中國各類罕見病病人數(shù)量高于歐美發(fā)達(dá)國家
      ，以市場大小衡量
      ，熊先軍認(rèn)為罕見病藥物的價格應(yīng)當(dāng)要遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于歐美發(fā)達(dá)國家。
      2021年國家醫(yī)保談判基金測算組組長鄭杰曾告訴南方周末記者
      ，通過統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)
      ，目前醫(yī)保目錄內(nèi)近3000種藥之中，最貴的年治療費用也不到30萬元
      ，大約在26萬
      。“這就代表著現(xiàn)在目錄內(nèi)藥品的社會可接受費用的上限
      ，所以30萬元/年是一個重要參考值
      ，不是專家們自己劃一道線
      。”
      熊先軍也指出
      ，30萬元相當(dāng)于4倍中國人均GDP的水平
      ，國際上很多地區(qū)對罕見病藥品年治療費用也給予4倍人均GDP的定價。
      “我們是特別想把罕見?div   id="4qifd00"   class="flower right">
      。ㄓ盟帲┠軌蚨嗬M(jìn)一些
      ，尤其是那些療效比較明確的，而且確切屬于臨床空白的那種
      。今年不錯
      ，價格降幅特別大，比全世界（其他區(qū)域價格）都低
        ?div   id="m50uktp"   class="box-center">  ！?021年12月3日，國家醫(yī)療保障局基金監(jiān)管司司長黃華波接受南方周末記者采訪時如此表示
        。
       “希望能慢慢站起來” 
      “那就打呀
        ，快點去打！”諾西那生鈉醫(yī)保落地
        ，媽媽顯然比小晴更為激動
        ，催促女兒趕緊去打。從小晴4歲確診SMA開始
        ，家人等這一天已經(jīng)等了七千多個日夜
        。
      25歲的小晴聽到諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保的消息時，她還在鉆研碩士一年級的課堂作業(yè)
        ，病友們已經(jīng)在群里按捺不住喜悅：“等了很多年終于等到了
        ！”
      小晴是III型SMA患者，曾經(jīng)也能“像正常人一樣獨立走路”
        。但是長大后
        ，這種進(jìn)行性的疾病悄悄偷走她的行走能力，彎曲了她的脊柱
      ，如今小晴出門已離不開笨重的電動輪椅
      。
      “坐輪椅之后，我發(fā)現(xiàn)別人會經(jīng)?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ？次?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ，我被當(dāng)作一個‘他者’?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ！毙∏绮辉敢獗贿@樣對待
      ，“他們以為我不會有心理起伏，我就用同樣的眼神看他們，當(dāng)他們發(fā)現(xiàn)自己也被客體化（凝視）的時候
      ，就知道這種眼神是一種冒犯
      ，他們就會感到羞愧
      ?div   id="4qifd00"   class="flower right">
      ！?/p>
      正如美國作家蘇珊·凱恩所說，我們對待那些最特殊群體的方式
      ，決定了我們在本質(zhì)上是怎樣的人
      ，在這場失敗和成功交織的歷史中，我們得以逐漸看清自己的靈魂
      。
      事實證明
      ，SMA沒有偷走這個年輕女孩的樂觀與堅韌，她坐著輪椅和朋友外出看電影
      ，去八達(dá)嶺爬長城
      ，用身體丈量無障礙設(shè)施的殘缺或周全，反感人們評論她總是要加一句“可惜了”
      。
      小晴告訴南方周末記者
      ，她已經(jīng)在醫(yī)院做好預(yù)約登記，等期末考試結(jié)束和家人過完春節(jié)以后
      ，將會在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院接受注射諾西那生鈉
      ，“美好的希望是可以不再惡化，配合輔助手段以后能慢慢站起來”
      。
      和很多同齡人一樣
      ，小晴最大的煩惱是以后的工作。
      “原本我有想過去大學(xué)當(dāng)老師
      ，進(jìn)了終身聘任制的話就會比較安全
      ，可以安心去做想做的研究，但后來發(fā)現(xiàn)其實不是的
      ，可能以后都會變成合同工
      ，非升即走的壓力很大?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ！毙∏鐡?dān)憂道
      。
      一部分SMA的成年患者，都像小晴一樣有光鮮的教育背景
      ，甚至有海外教育的經(jīng)歷
      ，但從事的工作比較局限，只能在家辦公
      。有藥可治
      、藥物可及性提高以后，如何過好生活成為許多SMA患者交流的話題。
      小晴希望今后可以從事“社會性比較強”的工作
      ，和別人在線下有很多的交流
      。“我的學(xué)歷和別人沒有太大差別
      ，只是自己去個洗手間都需要幫忙
      ，不知道用人單位會不會有額外的顧慮?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ！?/p>
      這幾天美兒還陸續(xù)收到一些患者的好消息
      ，春節(jié)期間醫(yī)療機構(gòu)也會保障用藥，讓需要按時接受注射的SMA患者無后顧之憂
      。
      “我們這樣普通的家庭
      ，努努力也能打了，不再像以前打了今年不知明年咋辦
      ?div   id="d48novz"   class="flower left">
      ！碧切膵寢尯赂嬖V南方周末記者，原計劃1月下旬就能排到注射諾西那生鈉
      ，一場突如其來的奧密克戎疫情推遲了這個天津患者家庭的治療計劃
      ，但是畢竟不像過去那樣焦慮和遙不可及。
      原價70萬/針天價藥醫(yī)保首針開打32022年新年的第一天
      ，《國家基本醫(yī)療保險
      、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》正式實施。
      據(jù)澎湃新聞
      ，1月1日
      ，北京、上海
      、廣東
      、浙江、四川
      、山東
      、湖南、湖北
      、福建
      、江西、河南等11個省市的醫(yī)院近20位脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者接受了諾西那生鈉治療
      。藥物價格從原先的近70萬一針降到了近33000元一針
      。
      “天價救命藥”納入醫(yī)保，武 漢3歲男孩打上湖北首針
      鄭艷期盼的新年如期而至
      。2022年的第一天
      ，鄭艷3歲兒子睿睿終于打上了“救命針”
      。
      2021年10月，鄭艷兒子睿睿被確診脊髓性肌萎縮癥（簡稱“SMA”）
      ，原本幸福的一家失去了往日的歡笑
      。鄭艷在醫(yī)生面前淚流不止。
      醫(yī)生告訴鄭艷
      ，有一種名叫諾西那生鈉注射液的藥可以治療睿睿的病
      ，但每年的醫(yī)藥費高達(dá)55萬元，如果放棄用藥
      ，孩子會慢慢退化到除了眼睛全身都不能動
      ，且最多只能活到18歲
      。
      鄭艷將藥盒保存了下來
      ，她要告訴兒子是國家給了他第二次生命。來源：長江日報
      2021年12月3日
      ，國家醫(yī)保局召開新聞發(fā)布會
      ，公布諾西那生鈉注射液正式納入國家醫(yī)保，并將于2022年1月1日執(zhí)行
      。此后每一天
      ，鄭艷都掰著指頭數(shù)日子，等待著新一年的到來
      。
      2022年1月1日上午10時許
      ，睿睿走進(jìn)了手術(shù)室，成為SMA救治藥納入醫(yī)保后湖北首例注射者
      。鄭艷告訴記者
      ，注射過程很快，全程只用了40分鐘
      。
      “每天掰著指頭等今天
      ，終于等到了?div   id="jpandex"   class="focus-wrap mb20 cf">！编嵠G說
      ，這是國家送給他們一家最好的新年禮物。醫(yī)生告訴鄭艷
      ，今年睿睿需要注射6針諾西那生鈉注射液
      ，將在春節(jié)前完成前三針注射。
      

          
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