系統(tǒng)性紅斑狼瘡家庭護(hù)理方法

系統(tǒng)性紅斑狼瘡家庭護(hù)理方法

1、

心理護(hù)理：疾病或服用激素可引起體態(tài)、容貌改變，不能生育及嚴(yán)重患者的部分功能喪失，使病人情緒低落，思想負(fù)擔(dān)過重，對(duì)生活失去信心，拒絕治療。家人應(yīng)多給病人談心，讓病人感到社會(huì)的溫暖和周圍人的愛心，增加對(duì)治療的信心，并說明藥物反應(yīng)是可逆的。

2、

飲食護(hù)理：應(yīng)進(jìn)高熱量、高維生素、低鹽飲食，除腎功不全外可給高蛋白飲食，有條件可長(zhǎng)期服用牛奶，尤其是初乳，因初乳中含大量抗體，可增加機(jī)體免疫力。

3、

一般護(hù)理：戶外活動(dòng)時(shí)面部可涂氯喹冷霜，穿長(zhǎng)袖衣褲，戴寬邊帽，減少陽(yáng)光照射，以免皮損加重。室內(nèi)應(yīng)有窗簾。做好口腔護(hù)理，可用4%蘇打水漱口以預(yù)防霉菌感染，以有口腔霉菌感染可口含制霉菌素50萬單位日三次，或用1---4%可霉唑溶液漱口，每日3—4次。對(duì)指、趾、鼻尖、耳垂等部位廣泛小動(dòng)脈炎合并雷諾現(xiàn)象者，應(yīng)注意保暖以免肢體末梢凍傷和壞死。

4、

指導(dǎo)病人正確使用糖皮質(zhì)激素：病情控制后可采取每日或隔日上午7：00—8：00時(shí)服藥，以減少藥物對(duì)腎上腺皮質(zhì)的抑制作用，且采取逐量減藥的方法，以免引起“反跳”現(xiàn)象。

5、

一旦出現(xiàn)感染應(yīng)及時(shí)大量應(yīng)用抗生素。

6、

康復(fù)鍛煉：病人要有充足的睡眠，以減輕疲勞，同時(shí)可適當(dāng)參加各種活動(dòng)、家務(wù)勞動(dòng)和豐富的文娛活動(dòng)，農(nóng)民可進(jìn)行輕的體力勞動(dòng)。

7、

觀察精神狀態(tài)：病情的活動(dòng)可導(dǎo)致精神狀態(tài)異常，精神異常表現(xiàn)為：行為異常、憂慮、淡漠、甚至木僵狀態(tài)，或表現(xiàn)為過度興奮、幻覺、強(qiáng)迫觀念或偏執(zhí)狂。雖然有些患者并非有精神癥狀，其興奮或失眠系長(zhǎng)期服用激素所至，在加用鎮(zhèn)靜藥或減少激素量后，癥狀可改善，但合并精神異常者，常是本病神經(jīng)、精神系統(tǒng)損害尚未控制的表現(xiàn)，應(yīng)及時(shí)通知醫(yī)生處理。

8、

本病緩解發(fā)作交替進(jìn)行，若癥狀復(fù)發(fā)需及早就醫(yī)。過勞、感染、生育常是復(fù)發(fā)的誘因，應(yīng)注意避免。育齡婦女應(yīng)避孕，有多臟器損傷者應(yīng)終止妊娠。對(duì)臟器損害不明顯，病情長(zhǎng)期靜止，家庭中有迫切生育愿望者，在醫(yī)生指導(dǎo)下也有平安分娩、母子安全的先例，但一定要在嚴(yán)密的醫(yī)療監(jiān)督下進(jìn)行。

紅斑狼瘡

朋友，您好！你描述的只有癥狀提示您的病情已經(jīng)控制了，你最好做一下抽血檢查：看血沉，補(bǔ)體3,4，C反應(yīng)蛋白這些正常嗎？正常說明病情穩(wěn)定，你的癥狀可以說明病情，但是沒有抽血結(jié)果客觀。我回答了好多狼瘡患者的問題，有治療，有飲食生活等等。我總結(jié)兩句：1、這個(gè)病是個(gè)自身免疫性疾病，跟飲食沒有太大的關(guān)系，有一些研究認(rèn)為蘑菇類，海鮮類，避孕藥，抗結(jié)核藥，青霉素類藥物有引起加重狼瘡病情的報(bào)道。當(dāng)然本身有食物藥物過敏的當(dāng)然應(yīng)該禁用。2、還有就是有沒有臟器的受累，特別是狼瘡腎炎，若是有則應(yīng)該減少植物蛋白的攝入，豆腐豆?jié){之類，若有高血壓，一般狼瘡腎炎繼發(fā)，則應(yīng)減少煙的攝入。以下提供國(guó)內(nèi)一本狼瘡專著的節(jié)選，以饗讀者：
一、與紅斑狼瘡斗爭(zhēng)經(jīng)驗(yàn)
信心、決心、耐心(來自一名紅斑狼瘡患者的話）
體會(huì)人人都有，在人生道路上每走一步部會(huì)有自己的體會(huì)。然而，這次體會(huì)有所不同，因?yàn)槭俏一疾『蠼?jīng)過治療，病情得到控制和穩(wěn)定，能像正常人一樣工作、學(xué)習(xí)的體會(huì)。數(shù)年前，我得了一場(chǎng)大?。t斑狼瘡，它是聽上去就令人害怕的疾病。以往人們一直認(rèn)為紅斑狼瘡是一種治不好的病，似患了癌癥一樣令人可怕，而我卻恰恰患上了這種病。
一開始，我非常擔(dān)心，頭腦里有些亂烘烘，吃不好，也睡不好，甚至思緒紛亂，認(rèn)為這是不治之癥。通過醫(yī)院醫(yī)生的精心診治，并對(duì)我思想上的開導(dǎo)，我認(rèn)識(shí)到紅斑狼瘡不是不治之癥，只要認(rèn)真對(duì)待、經(jīng)過正規(guī)治療，病情可以得到康復(fù)，我這才安下心來。
通過兩年的治療，自我感覺良好。已與發(fā)病前沒有多大差別，現(xiàn)總結(jié)了以下幾點(diǎn)，供病友們參考。
第一，要有戰(zhàn)勝疾病的信心。因本病病因不明，增加了治療上的難度。在對(duì)待疾病治療的態(tài)度上，要保持樂觀的心情，克服意志消沉和對(duì)疾病治療喪失信心，不能沒有戰(zhàn)勝疾病的勇氣。
第二，要有與疾病作斗爭(zhēng)的決心。在疾病治療過樣中，會(huì)碰到許多意想不到的困難，這對(duì)每個(gè)病員的意志和決心是一個(gè)考驗(yàn)。要努力克服各種困難和由藥物引起的副作用。
第三，要有耐心。紅斑狼瘡的病程長(zhǎng)短不一，病情時(shí)起時(shí)伏，要有較長(zhǎng)時(shí)間的思想準(zhǔn)備。最要緊的一點(diǎn)，一定要按時(shí)按量吃藥，千萬不可隨意加減藥量，不要自己認(rèn)為病情已得到了控制，或者怕發(fā)胖，就隨便停藥。這樣就會(huì)使病情加重，結(jié)果不堪設(shè)想，甚至?xí)＜吧?br>第四，定期去醫(yī)院隨訪，有利于醫(yī)生了解病情，了解治療效果和藥物的反應(yīng)等，對(duì)用藥進(jìn)行不斷的調(diào)整，同時(shí)進(jìn)行必要的檢查，是有利于病情的穩(wěn)定的。
第五，在飲食起居方面，要多食高蛋白和有營(yíng)養(yǎng)的食品，如牛奶、雞蛋、瘦豬肉、雞肉、瘦牛肉，對(duì)菌類食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口，還要盡量少吃，甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有規(guī)則，保證每天八小時(shí)睡眠，以保持充沛的精力和體力，切勿參與娛樂活動(dòng)至深夜，甚至通宵。
以上是我患病期間的一點(diǎn)膚淺體會(huì)，我堅(jiān)信，在不久的將來，經(jīng)過醫(yī)務(wù)工作者的不懈努力，紅斑狼瘡一定能控制。另外，病友之間應(yīng)經(jīng)常在一起交流想法，對(duì)新病人則應(yīng)關(guān)心他們，幫助他們克服悲觀的心理，加強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的勇氣、信心。
尊尚科學(xué)、熱愛生活、珍惜生命（一個(gè)紅斑狼瘡患者30年與疾病斗爭(zhēng)的經(jīng)驗(yàn)）
在人生的道路上，每個(gè)人都會(huì)遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但對(duì)于一個(gè)紅斑狼瘡患者來說，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人無法想象和難以體會(huì)的。在生命的歷程中，每走一步，都需要有勇氣和信心。我患紅斑狼瘡已近30年了，回首往事，感慨無限，如果有人問我：“這30年是怎么走過來的？”那么我要說：“尊尚科學(xué)，熱愛生活，珍惜生命，去和疾病抗?fàn)?。?
在我剛知道自己患上紅斑狼瘡時(shí)，曾經(jīng)非常絕望，因?yàn)檫@對(duì)于一個(gè)剛滿20周歲的年輕生命來說，實(shí)在是太慘忍了，這就意味著事業(yè)、前途、幸福都將消失了。然而事實(shí)并非如此。二十多年來，我一直在風(fēng)濕科就醫(yī)，在醫(yī)師的精心治療和悉心關(guān)注下，我不僅幾次告別死神，而且過著與正常人沒多大區(qū)別的幸福生活，除了能正常上班外，還自學(xué)取得大專文憑，并建立了家庭，有一個(gè)天真活潑的女兒。這就是說：患病當(dāng)然是不幸的，但并不可怕，只要在思想上重視疾病，相信科學(xué)，認(rèn)真按醫(yī)生囑咐治療，精神上擺脫疾病的困擾，樂觀開朗決不悲觀厭世，人生的道路就會(huì)在你的腳下越走越長(zhǎng)。
具體注意事項(xiàng)如下：
一、嚴(yán)格按醫(yī)囑用藥，因?yàn)獒t(yī)生是根據(jù)病人的具體病情，依據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)和國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)的進(jìn)展為你制定的治療方案，決不能隨意自行更改。
二、即使有傷風(fēng)感冒等小毛小病也要重視，及早就醫(yī)，及時(shí)治療，不使從小病演變成大病。
三、定期檢查，特別是血、尿常規(guī)，腎功能以及免疫指標(biāo)的檢查。這是醫(yī)生判斷疾病活動(dòng)的依據(jù)之一。
四、適當(dāng)參與體育鍛煉，提高身體素質(zhì)，如太極拳、氣功等輕微的健身運(yùn)動(dòng)。
五、不要輕信廣告和傳說，更不能得病亂投醫(yī)，要在具有一定醫(yī)療條件的醫(yī)院進(jìn)行正規(guī)的治療。
六、保持樂觀和穩(wěn)定的情緒，勿大喜大悲。
我曾經(jīng)住過幾次醫(yī)院，結(jié)識(shí)了一些病友，她們都和我一樣，在醫(yī)生的治療下，生活得很好。但也有一些離我們而去的病友，她們往往是沒有按醫(yī)囑用藥；或者身體好一點(diǎn)就忘乎所以，生活無節(jié)制，過度的疲勞(如通宵搓麻將等)；也有人去外省市找什么“祖?zhèn)髅胤健?，或服什么“靈丹妙藥”，而忽視了病情等等。看著病友臨終前后悔的目光，我真誠(chéng)的奉勸紅斑狼瘡病友：要相信科學(xué)，尊重科學(xué)，善待生命。
回首往事，我為自已能和正常人一樣生活而感到自傲，我為有一位位認(rèn)真負(fù)責(zé)、醫(yī)德高尚、醫(yī)技高明的好醫(yī)生而慶幸。一位偉人曾經(jīng)說過：“何為生，生就是不斷的把瀕臨死亡的威脅從自己身邊拋開”。展望未來，我期望看到：我們?cè)诳茖W(xué)的春天里，熱愛生活，珍惜生命，定會(huì)使我們脆弱的病體綻放出堅(jiān)強(qiáng)的生命之花。
二、紅斑狼瘡自我保健
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）多見于育齡期婦女，此時(shí)正處于人一生中最活躍的時(shí)期。有的患者一旦曉知自己患了SLE以后從此一蹶不振，對(duì)生活喪失信心；或者處處過于小心，這也不敢吃，那也不敢做，生活再也沒有樂趣；而有些患者卻正好相反、處處大大咧咧，導(dǎo)致疾病的反復(fù)。實(shí)際上SLE患者只要及時(shí)診斷和正確治療，并合理安排起居飲食、大都能取得較滿意的效果，使病情能長(zhǎng)期緩解并保持穩(wěn)定，像正常人一樣工作和生活。影響SLE病情的因素很多，如感染、日曬、精神緊張、應(yīng)激狀態(tài)、妊娠、手術(shù)創(chuàng)傷、服用女性激素等都有可能誘發(fā)紅斑狼瘡或使原有病情重。那么，SLE患者在日常生活的起居飲食上怎樣預(yù)防和避免這些不利因素呢？
樹立信心：病人得知患系統(tǒng)性紅斑狼瘡后，大多有談虎色變、悲觀失望情緒，應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)他們看到現(xiàn)在預(yù)后已大大改進(jìn)的遠(yuǎn)景，并樹立長(zhǎng)期對(duì)待的思想準(zhǔn)備。對(duì)疾病不要恐懼、擔(dān)憂，精神上不要緊張，保持心情愉快，樹立和疾病作斗爭(zhēng)的信心。
調(diào)整情緒：患者也許是在一個(gè)突然的情境下被診斷為狼瘡；也許是在長(zhǎng)期的困擾不適后被診斷為狼瘡。無論如何，都發(fā)生在一個(gè)不預(yù)期的情境下。診斷之初，可能不相信這是一個(gè)事實(shí)；可能認(rèn)為醫(yī)師診斷錯(cuò)誤，可能對(duì)此病一無所知、亂了手腳；也可能突然間，覺得失去了全部或未來。這時(shí)的情緒反應(yīng)是復(fù)雜的：焦慮、憂郁、氣憤、罪過、否認(rèn)、憂郁...。經(jīng)過一段時(shí)間的治療，或許病情穩(wěn)定，或許起伏不定，這時(shí)都得接受另一個(gè)事實(shí): 狼瘡是一種慢性病，開始了長(zhǎng)期抗戰(zhàn).....。由于長(zhǎng)期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響，使得情緒不穩(wěn)、隨著病情起伏，并伴隨著抑郁、無助、無望與低自尊。但情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關(guān)系。情緒低落更也影響到人際關(guān)系，造成自己與家人的負(fù)荷。因此，從診斷的那一刻起，患者就面臨著身體與心理的挑戰(zhàn)。要打贏這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)，保持心情的愉快，有助于病情的改善；而足夠的支持，更可平復(fù)挫折。建議患者學(xué)習(xí)疾病限制下的生活方式，作息妥善安排，不給自己太大壓力，不作過高 的期望。參與病友團(tuán)體活動(dòng)，相互學(xué)習(xí)，分享生病經(jīng)驗(yàn)。與好友分享心中的不悅或痛楚。尋找專業(yè)團(tuán)體的協(xié)助。
接納自己：狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變型，讓很多患者羞于見人、退縮、逃避。狼瘡為無法治愈的疾病，在我們的社會(huì)中，患者多少會(huì)受到一些異樣的眼光或被貼上卷標(biāo)，使患者油生自卑心。這類患者常見的表現(xiàn)是退縮、逃避、社交隔離、憂郁，甚或厭世。唯接納疾病、接納“現(xiàn)在我”才能勇于面對(duì), 重新找到方向。認(rèn)清人皆有可能生病的事實(shí)，生病雖是不幸，但可以控制得很好。認(rèn)識(shí)疾病所帶來的限制，了解疾病可緩解亦可發(fā)作的特性，學(xué)習(xí)控制疾病，將身體狀況拉向穩(wěn)定。重新修正生活，減少負(fù)面壓力。如外出時(shí)，衣著與妝扮做適當(dāng)?shù)男揎棥８淖內(nèi)松鷳B(tài)度，面對(duì)他人的負(fù)面反應(yīng)，以多角度看待之。如對(duì)她人的指點(diǎn)，以幽默方式對(duì)應(yīng)。尋找自己仍可發(fā)揮之長(zhǎng)處，如不適合勞累工作，發(fā)展計(jì)算機(jī)、寫作、繪畫等 ，亦能一展所長(zhǎng)。也可做些家務(wù)勞動(dòng)，參加輕工作。
維持人際關(guān)系：狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面是非身體的病痛，而是身心社會(huì)全方位的，家人可能一起在面對(duì)疾病的挑戰(zhàn)，然朋友或同事，或不能完全接納疾病，或不知如何幫忙。朋友的離去是在所難免的，別忘記這是一個(gè)新的、相互學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，給彼此足夠的時(shí)間來相互適應(yīng)。不論對(duì)父母或朋友，不要要求別人改變，而是怎樣來自我調(diào)整，學(xué)習(xí)與狼瘡“共同生活”。不一定要告訴同事你的狼瘡，也不一定每個(gè)人都想知道，同事間若不能接受 你因疾病帶來的限制，要學(xué)習(xí)處之泰然，將自己能做的事作好。不固執(zhí)己見，很多事情亦能從她人立場(chǎng)著想。學(xué)習(xí)說“NO”，在體力與能力不許可的情況下，善意的拒絕無能為力的請(qǐng)求。找到愿與你分工合作的同事或朋友，或適時(shí)主動(dòng)尋求協(xié)助。不要求每一個(gè)朋友均能接受你的病，不論什么情況，朋友遠(yuǎn)離時(shí)，不要灰心 ，仍然有真心的朋友，真心喜歡現(xiàn)在的你。
家庭和親朋支持：有病痛的人最渴望得到支持與照顧，狼瘡的身心的打擊，更期待您伸出援手!狼瘡是不會(huì)傳染的, 請(qǐng)勿害怕接近他。了解疾病的特性與治療方針，鼓勵(lì)患者配合醫(yī)師，定期接受治療，按時(shí)服藥、追蹤。勿介紹偏方，損人不利己。接納患者因疾病或服藥所產(chǎn)生的情緒性變化是不可避免的過程，或無法控制的。不過份苛責(zé)患者或與其對(duì)立。接納病人在家庭中無法作好妻子、媳婦、母親角色的事實(shí)，多與體諒。體諒患者體力較差，在生活與工作中的限制，勿給予過多負(fù)荷。陪伴病人渡過生命或情緒的低潮期，給予一個(gè)寬廣、開朗的環(huán)境。適時(shí)的作一個(gè)傾聽者，了解患者內(nèi)心深處所面臨的困惑與危機(jī)。總之家庭和親朋的關(guān)懷、體貼和精神鼓勵(lì)對(duì)病情的穩(wěn)定非常重要。
飲食：一般而言，紅斑狼瘡患者應(yīng)攝取足夠的營(yíng)養(yǎng)，如蛋白質(zhì)、維生素（蔬菜和水果）、礦物質(zhì)，飲食以清淡為宜。 吃素，是見仁見智的事。如果內(nèi)臟器官受到侵犯，或蛋白尿嚴(yán)重，吃素則會(huì)加重營(yíng)養(yǎng)不良，造成蛋白質(zhì)過低，影響病情康復(fù)。進(jìn)補(bǔ)，在民間一直盛行。當(dāng)病情控制、穩(wěn)定后，為了調(diào)理身體，可以進(jìn)補(bǔ)的，但不要隨意聽信他人言，進(jìn)補(bǔ)而放棄西藥的服用，就適得其反了。低糖飲食：因SLE患者長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當(dāng)控制飯量，少吃含糖量高的食物。高蛋白飲食：有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會(huì)引起低蛋白血癥，因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，可多飲牛奶，多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質(zhì)的食物。熱量供給：服用類固醇其間，由于食欲增加，應(yīng)減少高熱量飲食，避免體重快速增加。低脂飲食：SLE患者活動(dòng)少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。低鹽飲食：應(yīng)用皮質(zhì)激素或有腎臟損害的患者易導(dǎo)致水、鈉潴留，引起水腫，故要低鹽飲食。其他：避免大量的煙、酒或剌激性食物。食物以熟食為佳，少食加工腌制食品。骨質(zhì)疏松可以使用維他命D。鈣片對(duì)服用類固醇激素引起的骨質(zhì)疏松、長(zhǎng)期臥床或停經(jīng)后的女性均有所幫助。
休息與工作：SLE活動(dòng)階段必須臥床休息，積極治療，在病情控制后完全可以適當(dāng)參加一些力所能及的工作，學(xué)生可復(fù)學(xué)。只要健康情況許可、能力許可，狼瘡病患沒有什么工作是不能勝任的。但一般患者的體力較差，過度的壓力、過分的疲累均可能使病情復(fù)發(fā)。所以宜避免過度勞累、過長(zhǎng)時(shí)間的工作以及過多、過大的壓力。工作中間的休息更可幫助體力的恢復(fù)。白天時(shí)間亦至少能安排兩個(gè)30-60分鐘的休息。生活要有規(guī)律，保證充足的睡眠。
休閑活動(dòng)：在體力允許的情況下，休閑生活是不受影響的。若體力稍差，可以室內(nèi)靜態(tài)活動(dòng)代替動(dòng)態(tài)的室外活動(dòng)。出國(guó)旅游的安排，則要考慮病情與體力。同時(shí)，攜帶每天服用的藥物，若有可能，與當(dāng)?shù)夭∮褕F(tuán)體連系，以便急需。建議病患隨身攜帶病情摘要。
活動(dòng)運(yùn)動(dòng)：運(yùn)動(dòng)可以促進(jìn)血液循環(huán)，增進(jìn)心肺功能，保持肌肉、骨骼的韌性 ，對(duì)任何人都有助益，狼瘡病人自不例外。只要不是傷害性、碰撞性的均可，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)應(yīng)給予鼓勵(lì)，但患者一般體力較差，不要過度疲勞。發(fā)炎關(guān)節(jié)則不適宜活動(dòng)。
生活照顧：定期追蹤、按時(shí)服藥。狼瘡緩解與發(fā)作常交替呈現(xiàn)，按時(shí)服藥，一方面可穩(wěn)定病情，一方面也可作為醫(yī)師調(diào)整藥物的參考。定期追蹤更可及早發(fā)現(xiàn)問題，盡早處置?；颊咭藢⒊运幣c看病列為生活當(dāng)中例行性的工作，久而久之定能養(yǎng)成習(xí)慣，而不再排斥吃藥。狼瘡患者每次可取一個(gè)月藥量，接受藥物治療者自當(dāng)每月就診，已停藥者也當(dāng)每2～3個(gè)月門診復(fù)診一次。
避免誘發(fā)或加重病情的藥物：狼瘡病人藥物過敏發(fā)生率較高，告誡患者除必須用的藥外不要隨意用藥。在治療用藥上應(yīng)避免使用青霉胺、普魯卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等，這些藥物可能會(huì)誘發(fā)狼瘡或使病情加重。四環(huán)素及磺胺藥皆屬光致敏藥。除很多藥引起藥物性狼瘡不計(jì)外，近年不斷有報(bào)告一些新的藥引起狼瘡表現(xiàn)或使狼瘡加重。育齡期女性患者還要避免服用避孕藥，不使用含有雌激素的藥物。 由于SLE最常累及腎臟，應(yīng)盡量少用有腎損害的藥物。
自我檢查：養(yǎng)成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點(diǎn)、瘀斑、水腫、皮膚破損等癥狀，有無大量脫發(fā)與口腔潰瘍，有無關(guān)節(jié)腫痛，早期發(fā)現(xiàn)問題，盡早就診。
定期復(fù)查：重要的宜定期復(fù)查，聽從醫(yī)生根據(jù)復(fù)查的結(jié)果后的指導(dǎo)意見?；顒?dòng)期應(yīng)每月復(fù)查，穩(wěn)定后可每二三個(gè)月，再穩(wěn)定后也不應(yīng)少于每半年復(fù)查一次 。
避免日曬：大約有40%的患者對(duì)日光過敏，表現(xiàn)為日曬后紅斑加重，而一些沒有皮膚損害的患者經(jīng)長(zhǎng)時(shí)間日曬后也能引起病情的復(fù)發(fā)。是紫外線的β波長(zhǎng)所造成的。所以應(yīng)盡量避免陽(yáng)強(qiáng)光照射，外出活動(dòng)最好安排在早上或晚上，盡量避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)日光強(qiáng)烈時(shí)外出。外出時(shí)撐遮陽(yáng)傘、戴寬邊帽、戴墨鏡、或穿淺色長(zhǎng)袖上衣和長(zhǎng)褲。日照前30分涂抹防曬系數(shù)大于十五的防曬膏。對(duì)光敏感者尤其宜避免陽(yáng)光暴曬的工作。某些藥物如磺胺類、四環(huán)素類等及某些食物如無花果、紫云英、油菜、黃泥螺以及芹菜等能增加光敏性，加強(qiáng)紫外線的效應(yīng)，應(yīng)盡少服用。如食用后應(yīng)避免陽(yáng)光照射。磨菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會(huì)有誘發(fā)SLE的潛在作用，也盡量不要食用或少食用。
預(yù)防感染：患者因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響，免疫能力普遍的低，非常容易受到細(xì)菌侵犯，而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題。感染肯定能誘發(fā)狼瘡活動(dòng)或使原有病情加重。因此，預(yù)防重于治療。
避免各類感染發(fā)生的措施有以下幾個(gè)方面：在寒冷季節(jié)應(yīng)注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩，避免受涼，避免到公共場(chǎng)所，與感冒者保持距離，可減少呼吸道感染的機(jī)會(huì)。做好自身的清潔衛(wèi)生工作，可減少泌尿道感染機(jī)會(huì)。加強(qiáng)住家環(huán)境的清潔、衛(wèi)生與通風(fēng)，減少感染的發(fā)生。遠(yuǎn)離養(yǎng)鴿人家，可避免腦部隱球菌的感染。當(dāng)白血球降至3000/mm3以下，應(yīng)戴口罩，并少出入公共場(chǎng)所。減少生食或不潔食物，可降低腸道感染機(jī)會(huì)。任何的小傷口都應(yīng)特別的照顧，久不愈合的傷口，就應(yīng)看醫(yī)師。注重飲食的營(yíng)養(yǎng)，在病情的穩(wěn)定期還可進(jìn)行適度的保健強(qiáng)身活動(dòng)，如作氣功、打太極拳、散步等，以增強(qiáng)抵抗力，但要避免進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)。
雷諾現(xiàn)象的家庭護(hù)理： 避免促使血管收縮的活動(dòng)，避免暴露在冷空氣中，減少抽煙，減低壓力，四肢保暖。
如何減輕疼痛： 狼瘡因組織及關(guān)節(jié)的發(fā)炎，引起疼痛，壓力、疲倦、憂郁也皆會(huì)使疼痛增加。減輕疼痛的方法：藥物治療包含治療狼瘡藥物及非類固醇止痛劑?？朔睦碚系K，保持心情愉快。
預(yù)防髖關(guān)節(jié)壞死： 疾病初期，盡可能逐漸減低口服類固醇劑量，若病情需大量類固醇治療，可住院靜脈滴注免疫抑制劑等藥物治療，減少髖關(guān)節(jié)壞死。切記遵從醫(yī)師指示服藥。在未換關(guān)節(jié)前，盡量避免髖關(guān)節(jié)的載重。適度調(diào)整體重。平時(shí)跑跳適度為宜，若已有關(guān)節(jié)發(fā)炎則減少跑跳等劇烈運(yùn)動(dòng)。補(bǔ)充鈣片，也許可延緩骨壞死，但并不會(huì)使骨壞死好轉(zhuǎn)。使用血管用藥，如抗血小板藥物，可改善血液循環(huán)。
牙齒牙齦保護(hù)方法：按時(shí)補(bǔ)充鈣質(zhì)及活性維生素D。攝取高鈣飲食。保持良好口腔衛(wèi)生，進(jìn)食后勤漱口。以軟毛牙刷刷牙。
尿液收集法：24小時(shí)尿液收集法：狼瘡患者最常見損害腎臟，所以要求留尿做檢查。一般從早晨起床(如7AM)第一次排尿（棄掉）后，開始收集全天24小時(shí)尿液。將每一次的小便，集中倒于一個(gè)大容器中，到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿，亦倒入容器中。記算容器內(nèi)小便之總量。將小便攪伴后，吸取少許尿液倒于已備妥的小便試管中送檢。如中途漏記一次就不夠準(zhǔn)確，而須要重新收集。收集小便最好選擇不出門的日子，在家中測(cè)量，以免小便無法收回。單次尿液收集法：以早晨的第一次小便最好。準(zhǔn)備好盛尿容器及試管。以清水或消毒液清洗尿道口周圍。解尿，先拋棄前段小便，留取中段小便于容器中。將小便倒于試管中送檢。女性集取尿液標(biāo)本可避開月經(jīng)期間；若必須檢查，更需事先作會(huì)陰部清洗。
狼瘡緩解后激素的減量：狼瘡緩解后，激素應(yīng)逐漸減量。減量方法不當(dāng)，會(huì)引起狼瘡復(fù)發(fā)。有兩種減量方法應(yīng)當(dāng)避免。其一、有的患者家住偏遠(yuǎn)地區(qū)，購(gòu)藥不方便，激素用完后，就停用激素。其二、有的患者，特別是年輕女性，擔(dān)心體形改變，往往激素減量過快。以上兩種情況可能會(huì)引起狼瘡復(fù)發(fā)。大多數(shù)病人希望醫(yī)生告訴一個(gè)具體方法，比如多少天減一片，多長(zhǎng)時(shí)間減完。實(shí)際上每個(gè)病人的病情都不一樣，每個(gè)人對(duì)藥物的反應(yīng)也不一樣，很難說出一個(gè)固定方案，但可說出幾條應(yīng)該遵循的原則。病情基本控制后，可開始減量。日服劑量為40mg以上時(shí)，每次可減10%，約為一片強(qiáng)的松。每一、二周減一次。日服劑量為25mg時(shí)，減量速度漸慢，間隔4～8周為宜。每次減量前都要注意有無新出現(xiàn)的低熱、倦怠、皮疹、肌痛、關(guān)節(jié)痛、口腔潰瘍、脫發(fā)等變化，化驗(yàn)項(xiàng)目中要注意有無補(bǔ)體減低，抗ds-DNA抗體由陰性轉(zhuǎn)為陽(yáng)性或滴度增高，有無蛋白尿和血象的變化。如果癥狀和化驗(yàn)都無問題，可繼續(xù)減量。如懷疑有復(fù)發(fā)的可能，應(yīng)停止減量，密切觀察。一般有腎炎、血小板減少、間質(zhì)肺炎等重要臟器受累的病人，往往需要一個(gè)15～10mg/日的維持量，不一定全部減完。不要擅自增減或驟停激素，應(yīng)定期和醫(yī)生聯(lián)系復(fù)查相關(guān)指標(biāo)（活動(dòng)期1～3個(gè)月1次，穩(wěn)定期半年至一年1次），在醫(yī)生的指導(dǎo)下堅(jiān)持治療。不要盲目相信江湖醫(yī)生，一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。
養(yǎng)成定時(shí)服藥的習(xí)慣：藥物放明顯固定的地方，可提醒吃藥。若早上忘記服藥，當(dāng)天中午到晚餐前皆可服用。晚上服用，易以起失眠。部分患者，只需隔天服藥，可規(guī)定于單日服用，雙日休息，則不易忘記。切勿自行停藥、減藥。減藥太快，往往容易使病情反彈，即原有的疲倦、發(fā)燒、關(guān)節(jié)疼痛、肌肉酸痛等癥狀可再發(fā)生。依照醫(yī)師指示服用藥物最為妥當(dāng)。在壓力增加的情況下，如手術(shù)、生產(chǎn)、高燒等情況下，可以暫時(shí)增加提高劑量，而后酌予減量。
總之，SLE決不是不治之癥。合理的治療與護(hù)理和合理的保健與起居，SLE患者完全有可能生活得充實(shí)、愉快。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡要怎么辦？

科學(xué)的祛斑方式并不是單一的祛斑方式，因?yàn)樯叩男纬稍蚴嵌喾矫娴摹Ｋ詥畏矫娴撵畎叻绞绞遣豢茖W(xué)的。

祛斑單單只依靠一種祛斑產(chǎn)品是不能夠把色斑去除的，首先要分析身子色斑形成的具體原因，根據(jù)色斑形成的原因選擇適合自己的祛斑方式和正規(guī)的祛斑產(chǎn)品才是科學(xué)的祛斑方式。

色斑的形成原因是比較多，大致分為外部原因和內(nèi)部原因：

外部原因：陽(yáng)光中的紫外線、環(huán)境污染、過度使用化妝品、電器輻射等等；
內(nèi)部原因：生活壓力、工作壓力、脾氣不好、內(nèi)分泌系統(tǒng)紊亂、人體代謝能力不足等等；
除了選擇使用適合自己的祛斑方式之外，在日常生活中還應(yīng)該注意以下幾點(diǎn)：
保證良好的作息時(shí)間，不要熬夜；

祛斑可以用一些安全健康的方法吧： 1、保證睡眠質(zhì)量。經(jīng)常熬夜、睡眠不足，都會(huì)令肌膚加速衰老、加重黑色素沉著。形成科學(xué)合理的作息時(shí)間，保證八小時(shí)睡眠，讓肌膚也能夠有足夠的時(shí)間來休息和自我修復(fù)。 2、少用化妝品?；瘖y品中含有汞、鉛、砷等重金屬，它們可以讓你在化妝之后變得光彩奪目，可是這美麗背后的代價(jià)就是肌膚質(zhì)量的日趨下降。滲透進(jìn)來的重金屬還會(huì)誘發(fā)、加劇皮膚深層中黑色素的沉著，讓斑點(diǎn)越來越多、越來越明顯。因此盡量不要化妝，無法避免的場(chǎng)合之下，一定要記得仔細(xì)卸妝。 3、做好防曬工作。陽(yáng)光中的紫外線是引起雀斑的原因之一，它讓潛伏的黑色素變得活躍，慢慢地就變成了一個(gè)個(gè)小斑點(diǎn)。出門之前要提前抹好防曬霜，陽(yáng)光強(qiáng)烈時(shí)撐一把防紫外線的遮陽(yáng)傘，或者是戴上遮陽(yáng)帽，盡可能地阻擋陽(yáng)光對(duì)面部的照射。 4、適量飲用紅酒。紅酒能夠幫助清除自由基，抵抗細(xì)胞被氧化，還能活血養(yǎng)顏，對(duì)減少色斑、肌膚年輕化有很大的作用。 5、不要忽視曬后修復(fù)。盡管已經(jīng)做了防曬的準(zhǔn)備，但總是會(huì)有疏漏之處，這時(shí)就需要回家之后進(jìn)行曬后修復(fù)的工作。除了涂抹修復(fù)霜之外，還要記得給臉部肌膚補(bǔ)充水分。 6、用天然的護(hù)膚品。一般生產(chǎn)的祛斑產(chǎn)品中多添加了很多工業(yè)元素，長(zhǎng)期使用多有副作用。建議使用天然純植物萃取的祛斑霜，安全無副作用，堅(jiān)持使用一段時(shí)間后，淡斑效果明顯，而且不反彈。 7、多吃美容的食物。許多食物對(duì)于營(yíng)養(yǎng)肌膚是大有裨益的，比如番茄中含有能夠抑制黑色素的谷胱甘肽，胡蘿卜中富含能夠清除自由基、抗氧化的胡蘿卜素，還有維生素C、E等都是美容的好幫手。

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