“抖什么抖
,你得帕金森了?”生活中常開的一句玩笑
,其實說的是一個歷史悠久的疾病。從1817年發(fā)現(xiàn)至今,帕金森病今年已經(jīng)歷經(jīng)200年。很多人對一個片段仍然印象深刻,1996年亞特蘭大奧運會上,患帕金森病的拳王阿里全身從頭到手不住地顫抖,依然堅持緩慢地手擎火炬點燃奧運圣火,詮釋奧運精神。顫抖不是因為緊張,而是帕金森病。但迄今為止,帕金森的病因仍不明確
,難以治愈,人們對于帕金森病真正的了解依然非常少。病例本上一個又一個問號
200年前,在一條英國倫敦街道上
,一位名叫james parkinson的醫(yī)生,偶然發(fā)現(xiàn)一些人行走遲緩、步態(tài)異常,停下來手會震顫,當時他不知道將這歸于哪一類疾病,姑且稱為“震顫麻痹”。后來
,在parkinson醫(yī)生的研究基礎(chǔ)上,人們發(fā)現(xiàn),震顫雖是這種疾病的主要表現(xiàn),但卻不是診斷的必要條件,“震顫麻痹”被更名為帕金森病,并將每年4月11日定為世界帕金森病日,一系列藥物和外科治療手段也不斷被發(fā)現(xiàn)。王先生是一名高級汽車工程師
。71歲退休后依然守在工作崗位上給研究生帶課。2011年的一天,正在上課的王先生發(fā)現(xiàn),握著激光筆的右手不自覺地抖了起來。隨后,手抖的情況愈發(fā)嚴重,直到影響了吃飯“您的震顫我們沒有太多經(jīng)驗
2012年5月,經(jīng)人推薦王先生走進宣武醫(yī)院帕金森病專病門診
從出現(xiàn)癥狀到確診,王先生在北京各大三甲醫(yī)院輾轉(zhuǎn)返復(fù)一年半的時間
步態(tài)異常、肢體僵硬
解放軍305醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師趙津京表示
病情重
講了一宿課醒過來,嗓子啞了
顫抖
實際上,顫抖是帕金森病的典型特征
兩百年令人心酸的顫抖
越來越多的患者通過合理的藥物治療
不過若不接受正規(guī)治療,運動并發(fā)癥卻很嚴重。陳彪說
,雖然疾病本身不會致命,但存在的運動和協(xié)調(diào)障礙,讓患者比一般人更易出現(xiàn)跌倒等意外,及肺炎、骨折、泌尿系統(tǒng)感染、窒息等嚴重并發(fā)癥,這些都可能成為導(dǎo)致患者死亡的直接原因。拿了藥的王先生,開始接受治療
。吃了幾天藥后,他手抖的情況雖有所減緩“晚上我去衛(wèi)生間發(fā)現(xiàn)好大的藥味
“晚上他躺在床上整宿地自言自語。我仔細一聽
,他竟然是在講課,就這樣講了一晚上,到第二天早上醒來,嗓子都是啞的。我們看電視,突然他哈哈笑,說給一個朋友打電話說到北京來玩?div id="4qifd00" class="flower right">在王先生的主治醫(yī)師陳彪主任看來這并不意外?div id="4qifd00" class="flower right">
王先生停了自己的藥
一路奔波后,王先生又回到了陳彪主任的帕金森病門診就診
。在嚴格按照醫(yī)囑定時定量用藥后,他的病情得到了控制并且狀態(tài)越來越好。王先生在這期間寫了十多萬字的回憶錄,閑暇時還練手風(fēng)琴,如今正計劃買個小提琴,豐富業(yè)余生活。易誤診
近1/4患者遭遇誤診
從確診到治療,像王先生這樣走過不少彎路的患者大有人在。
一項調(diào)查顯示
家住上海的63歲周先生也是一位帕金森病友。6
“帕金森病的早期診斷是個大問題,因為癥狀不典型而且是慢慢出現(xiàn)并加重
。”衛(wèi)生部北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳海波教授在臨床上常遇到誤診了大半年才確診的病人,帕金森患者不一定都有震顫,還有一部分是動作遲緩,因感到肢體無力而像王先生一樣被誤診為腦血管病其實出現(xiàn)震顫、手抖等癥狀已是進入典型癥狀的臨床期
重管理
全程化管理勢在必行
王先生身上總揣著一個小盒
2014年由中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病及運動障礙學(xué)組組織發(fā)布了第三版《中國帕金森病治療指南》,對帕金森病的運動癥狀和非運動癥狀采取全面綜合的治療
“不少患者有個誤區(qū)
在陳彪主任的長期跟蹤下,王先生治療方案不斷調(diào)整
不過并非所有患者都這么幸運。
一項由歐洲5個國家患者參與的研究顯示:超過七成的帕金森病患者不能堅持每天按規(guī)定時間服藥
因此,這勢必對多學(xué)科全程化管理的訴求提出了更高要求
200年帕金森疾病的治療,開始進入了互聯(lián)網(wǎng)助力的新時代
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