世界帕金森病日：兩百年令人心酸的顫抖

“抖什么抖，你得帕金森了?”

生活中常開的一句玩笑，其實(shí)說(shuō)的是一個(gè)歷史悠久的疾病。從1817年發(fā)現(xiàn)至今，帕金森病今年已經(jīng)歷經(jīng)200年。很多人對(duì)一個(gè)片段仍然印象深刻，1996年亞特蘭大奧運(yùn)會(huì)上，患帕金森病的拳王阿里全身從頭到手不住地顫抖，依然堅(jiān)持緩慢地手擎火炬點(diǎn)燃奧運(yùn)圣火，詮釋奧運(yùn)精神。顫抖不是因?yàn)榫o張，而是帕金森病。

但迄今為止，帕金森的病因仍不明確，難以治愈，人們對(duì)于帕金森病真正的了解依然非常少。

病例本上一個(gè)又一個(gè)問(wèn)號(hào)

200年前，在一條英國(guó)倫敦街道上，一位名叫james parkinson的醫(yī)生，偶然發(fā)現(xiàn)一些人行走遲緩、步態(tài)異常，停下來(lái)手會(huì)震顫，當(dāng)時(shí)他不知道將這歸于哪一類疾病，姑且稱為“震顫麻痹”。

后來(lái)，在parkinson醫(yī)生的研究基礎(chǔ)上，人們發(fā)現(xiàn)，震顫雖是這種疾病的主要表現(xiàn)，但卻不是診斷的必要條件，“震顫麻痹”被更名為帕金森病，并將每年4月11日定為世界帕金森病日，一系列藥物和外科治療手段也不斷被發(fā)現(xiàn)。

王先生是一名高級(jí)汽車工程師。71歲退休后依然守在工作崗位上給研究生帶課。2011年的一天，正在上課的王先生發(fā)現(xiàn)，握著激光筆的右手不自覺(jué)地抖了起來(lái)。隨后，手抖的情況愈發(fā)嚴(yán)重，直到影響了吃飯。飯菜想放到嘴里，卻灑在了嘴邊;想端起盛湯的碗，手卻突然無(wú)力，碗摔碎在了地上。王先生走進(jìn)醫(yī)院，開始了漫漫求醫(yī)路，但醫(yī)生給的診斷書上，“特發(fā)性震顫”、“老年性震顫”、“腦血栓”……每個(gè)病名后面都打著問(wèn)號(hào)。

“您的震顫我們沒(méi)有太多經(jīng)驗(yàn)，也沒(méi)有對(duì)口的藥?！奔议T口的三甲醫(yī)院大夫建議去北京一家以神經(jīng)科知名的醫(yī)院就診。到了后卻又被建議去做另一項(xiàng)檢查?！拔覒岩墒桥两鹕?，但癥狀不明顯，建議去另一家醫(yī)院做帕金森實(shí)驗(yàn)鑒定?！苯Y(jié)果王先生到了這家醫(yī)院后，醫(yī)生卻直接以腦血栓收治住院。一周的抗血栓治療下來(lái)，手抖癥狀依然未緩解?！凹热徊皇悄X血栓，那可能是特發(fā)性震顫，或老年性震顫。”醫(yī)生分析，但到底是什么，直到出院的時(shí)候也沒(méi)搞清，出院診斷書上一串問(wèn)號(hào)。

2012年5月，經(jīng)人推薦王先生走進(jìn)宣武醫(yī)院帕金森病專病門診，見到陳彪主任，按要求做著各種指示動(dòng)作，走路、轉(zhuǎn)彎、握手……十多分鐘的時(shí)間，王先生的病迅速得到了診斷——帕金森病。

從出現(xiàn)癥狀到確診，王先生在北京各大三甲醫(yī)院輾轉(zhuǎn)返復(fù)一年半的時(shí)間，才明確了病因。王先生不明白，自己找的都是知名三甲醫(yī)院的知名專家，這個(gè)病怎么就這么難確診。但實(shí)際上，像王先生這樣走了不少?gòu)澛返幕颊卟⒉簧?。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球已有超過(guò)1000萬(wàn)名帕金森患者，有近300萬(wàn)在中國(guó)。但帕金森病的就診率不到40%，誤診率更是高達(dá)23.53%。

步態(tài)異常、肢體僵硬、震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩這些帕金森病的具體表現(xiàn)，卻往往被誤認(rèn)為是其他疾病。一項(xiàng)研究收集了2007~2014年連續(xù)入組的204例帕金森患者，其中35.7%的步態(tài)異?；颊吆?4.8%的肢體僵硬患者被誤診為情緒障礙;21.1%出現(xiàn)震顫的患者被誤診為原發(fā)性震顫;還有10%的運(yùn)動(dòng)遲緩患者被誤診為腦梗死。

解放軍305醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師趙津京表示，出現(xiàn)手抖是個(gè)信號(hào)，但不一定是帕金森。手抖的原因很多，如特發(fā)性震顫、甲亢、老年性震顫、酒精中毒性腦病等，最后才考慮帕金森病，其他病種起病多是良性，可以治好，而帕金森病無(wú)法治愈，早期癥狀不典型，診斷主要靠癥狀體征，表現(xiàn)多樣。這種種可能，都為帕金森診斷帶來(lái)了困難。

病情重

講了一宿課醒過(guò)來(lái)，嗓子啞了

顫抖，讓王先生的日常生活充滿難言的尷尬，而確診后王先生最關(guān)心的是，我還能活多久。

實(shí)際上，顫抖是帕金森病的典型特征。行動(dòng)遲緩卻是帕金森的首發(fā)表現(xiàn)也是必要條件。但往往，患者會(huì)因“動(dòng)作慢了是變老了吧”而未多加注意。而顫抖，也因同時(shí)可能是其他一些疾病的表現(xiàn)而被無(wú)法準(zhǔn)確精準(zhǔn)判斷。作為一種慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性變，帕金森“目前無(wú)法根治，但一般不會(huì)影響壽命?！?/p>

兩百年令人心酸的顫抖

越來(lái)越多的患者通過(guò)合理的藥物治療，能較長(zhǎng)時(shí)間地維持高水平的運(yùn)動(dòng)機(jī)能和生活質(zhì)量。”陳彪主任說(shuō)。

不過(guò)若不接受正規(guī)治療，運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥卻很嚴(yán)重。陳彪說(shuō)，雖然疾病本身不會(huì)致命，但存在的運(yùn)動(dòng)和協(xié)調(diào)障礙，讓患者比一般人更易出現(xiàn)跌倒等意外，及肺炎、骨折、泌尿系統(tǒng)感染、窒息等嚴(yán)重并發(fā)癥，這些都可能成為導(dǎo)致患者死亡的直接原因。

拿了藥的王先生，開始接受治療。吃了幾天藥后，他手抖的情況雖有所減緩，但卻出現(xiàn)了幻覺(jué)。

“晚上我去衛(wèi)生間發(fā)現(xiàn)好大的藥味，他說(shuō)夜里起來(lái)打噴霧劑了，指著地上的小黑點(diǎn)說(shuō)，你看地上那么多蟲子。我沒(méi)太在意。第二天早上我上班去了，他給我打電話，問(wèn)我去了哪里，我說(shuō)我上班了。他說(shuō)沒(méi)有啊，你剛剛還在睡覺(jué)，我還給你蓋被子了?！蓖跸壬睦习榧九?化名)說(shuō)。

“晚上他躺在床上整宿地自言自語(yǔ)。我仔細(xì)一聽，他竟然是在講課，就這樣講了一晚上，到第二天早上醒來(lái)，嗓子都是啞的。我們看電視，突然他哈哈笑，說(shuō)給一個(gè)朋友打電話說(shuō)到北京來(lái)玩?？伤麤](méi)有打電話，打電話的動(dòng)作也都沒(méi)有?！奔九空f(shuō)。

在王先生的主治醫(yī)師陳彪主任看來(lái)這并不意外。“一些特殊性帕金森會(huì)產(chǎn)生幻覺(jué)，治療帕金森的一些藥物也可能產(chǎn)生幻覺(jué)?！彼ㄗh王先生暫停其中一種藥物觀察，但要堅(jiān)持服用其他藥物。

王先生停了自己的藥，卻聽別人說(shuō)有人手抖去中醫(yī)醫(yī)院看好了，于是又興沖沖奔向了中醫(yī)醫(yī)院。買了砂鍋，熬著中藥，大包小包吃了半年，也沒(méi)看到效果。后來(lái)又聽說(shuō)，某政治部機(jī)關(guān)醫(yī)院有專門針對(duì)腦病治療的儀器，做一次一千塊錢。王先生去了十多次，沒(méi)啥效果，醫(yī)生卻說(shuō)他的病不適合這種儀器治療。

一路奔波后，王先生又回到了陳彪主任的帕金森病門診就診。在嚴(yán)格按照醫(yī)囑定時(shí)定量用藥后，他的病情得到了控制并且狀態(tài)越來(lái)越好。王先生在這期間寫了十多萬(wàn)字的回憶錄，閑暇時(shí)還練手風(fēng)琴，如今正計(jì)劃買個(gè)小提琴，豐富業(yè)余生活。

易誤診

近1/4患者遭遇誤診

從確診到治療，像王先生這樣走過(guò)不少?gòu)澛返幕颊叽笥腥嗽凇?/p>

一項(xiàng)調(diào)查顯示，超過(guò)34%的人認(rèn)為中醫(yī)、針灸可根治帕金森;超過(guò)93%的人完全不知道帕金森病的外科治療手段;超過(guò)60%的非神經(jīng)內(nèi)外科醫(yī)師對(duì)疾病及腦起搏器外科手術(shù)療法不了解。在癥狀表現(xiàn)中，只有69%的患者以震顫為首發(fā)癥狀，還有一部分患者并不明顯。

家住上海的63歲周先生也是一位帕金森病友。6、7年前確診帕金森病前，因?yàn)闆](méi)有靜止性震顫的癥狀，跑過(guò)很多家三甲醫(yī)院都被誤診了。他的癥狀是肌肉僵硬，轉(zhuǎn)身慢，走路慢，夜里睡不著覺(jué)。

“帕金森病的早期診斷是個(gè)大問(wèn)題，因?yàn)榘Y狀不典型而且是慢慢出現(xiàn)并加重?！毙l(wèi)生部北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳海波教授在臨床上常遇到誤診了大半年才確診的病人，帕金森患者不一定都有震顫，還有一部分是動(dòng)作遲緩，因感到肢體無(wú)力而像王先生一樣被誤診為腦血管病，但腦卒中往往突發(fā)，不會(huì)緩慢加重，這一點(diǎn)可與腦卒中鑒別。此外還有一部分病人因肩部或腰部肌肉僵硬感酸痛，誤診為肩周炎或腰椎骨關(guān)節(jié)病?！昂芏嗷颊叱霈F(xiàn)手抖等癥狀，以為是頸椎病等，想不到去神經(jīng)內(nèi)科就診。即便到了神經(jīng)內(nèi)科就診，如果沒(méi)遇到帕金森專病醫(yī)生，也不易診斷?！?/p>

其實(shí)出現(xiàn)震顫、手抖等癥狀已是進(jìn)入典型癥狀的臨床期。陳彪教授說(shuō)，對(duì)大部分帕金森患者來(lái)說(shuō)尤為重要的一個(gè)階段是“前驅(qū)期”。也就是說(shuō)在這些臨床癥狀出現(xiàn)前，有些特異性表現(xiàn)已經(jīng)開始早期預(yù)警了，如嗅覺(jué)下降、便秘、睡眠障礙、夜間喊叫說(shuō)話，不自覺(jué)地伸胳膊伸腿，這時(shí)要引起高度重視，前驅(qū)期會(huì)持續(xù)5~10年，之后發(fā)展為帕金森。

重管理

全程化管理勢(shì)在必行

王先生身上總揣著一個(gè)小盒，里面是掰好的下個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)的藥物。用藥，是他與帕金森相伴后最重要的一項(xiàng)日常工作。

2014年由中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組織發(fā)布了第三版《中國(guó)帕金森病治療指南》，對(duì)帕金森病的運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀采取全面綜合的治療，治療方法和手段包括藥物治療、手術(shù)治療、運(yùn)動(dòng)療法、心理疏導(dǎo)及照料護(hù)理等，藥物治療為首選且是整個(gè)治療過(guò)程中的主要治療手段，手術(shù)治療則是藥物治療的一種有效補(bǔ)充。

“不少患者有個(gè)誤區(qū)，認(rèn)為吃藥就有副作用，得病后往往推遲使用藥物，其實(shí)不早期治療干預(yù)，反而發(fā)作更快。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳生弟在帕金森科普讀物《抗帕百問(wèn)》出版發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)介紹，上世紀(jì)60年代發(fā)現(xiàn)左旋多巴可有效改善帕金森病的癥狀，目前仍是治療帕金森病的金標(biāo)準(zhǔn)，但長(zhǎng)期使用會(huì)發(fā)生療效減退以及運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥，也不能明確延緩疾病的進(jìn)展，目前臨床上有一些藥物，如多巴胺受體激動(dòng)劑等都能改善帕金森病，但藥物使用要循序漸進(jìn)，小劑量遞增。用藥時(shí)間久了作用時(shí)間會(huì)逐漸縮短，出現(xiàn)“劑末現(xiàn)象”。

在陳彪主任的長(zhǎng)期跟蹤下，王先生治療方案不斷調(diào)整，如今震顫和平衡不協(xié)調(diào)情況有了好轉(zhuǎn)，雖然服藥時(shí)間由一天4次變?yōu)?小時(shí)一次，劑量也有變化，但帕金森病最突出的癥狀基本能控制住。

不過(guò)并非所有患者都這么幸運(yùn)。

一項(xiàng)由歐洲5個(gè)國(guó)家患者參與的研究顯示：超過(guò)七成的帕金森病患者不能堅(jiān)持每天按規(guī)定時(shí)間服藥。更有很多患者因?yàn)橹委熤苷?、頻繁更換醫(yī)生導(dǎo)致用藥依從性差，效果難以確保。固定醫(yī)生的長(zhǎng)期治療、用藥方案的持續(xù)跟進(jìn)和擇機(jī)調(diào)整，對(duì)病情的控制至關(guān)重要。

因此，這勢(shì)必對(duì)多學(xué)科全程化管理的訴求提出了更高要求。比如，神經(jīng)內(nèi)科對(duì)用藥的密切指導(dǎo)和調(diào)整，神經(jīng)外科手術(shù)治療的介入等。為此，由陳彪教授牽頭集合國(guó)內(nèi)帕金森病治療的相關(guān)科室權(quán)威專家成立了國(guó)內(nèi)首個(gè)帕云醫(yī)生聯(lián)盟。從發(fā)現(xiàn)高危、鑒別診斷、制定個(gè)體化治療、用藥管理等等多方面為患者和家屬提供治療和指導(dǎo)。通過(guò)移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)連接患者和醫(yī)生，以實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的長(zhǎng)期、穩(wěn)定和全程管理。這種管理新模式，讓更多的帕金森患者便捷實(shí)現(xiàn)了精細(xì)化診療和病情大數(shù)據(jù)資料收集。

200年帕金森疾病的治療，開始進(jìn)入了互聯(lián)網(wǎng)助力的新時(shí)代。

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