關(guān)注#父母為罕見(jiàn)病女兒建家庭ICU#
瓷娃娃
藥費(fèi)降到5萬(wàn)<div id=)
似乎這些聽(tīng)上去具有童話般的夢(mèng)幻的名字，背后卻是一個(gè)家庭的巨大傷痛
據(jù)數(shù)據(jù)顯示：目前全球確認(rèn)的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種
3歲罕見(jiàn)病女兒做氣切
來(lái)自山東濟(jì)南，4歲女孩王昀璐患有罕見(jiàn)病----“龐貝病”
所謂的龐貝病，又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏癥(acid maltase deficiency
這種疾病會(huì)導(dǎo)致體內(nèi)缺乏酸性α-葡萄糖苷酶這種酵素
（騰訊公益紀(jì)錄短片---《不“罕見(jiàn)”的一天》中王昀璐身體狀況逐漸好轉(zhuǎn)）
這種突如其來(lái)的罕見(jiàn)病，也讓一個(gè)家庭陷入了無(wú)助之境
治療龐貝病唯一的特效藥“美爾贊”雖說(shuō)2017年5月在國(guó)內(nèi)上市
，但其高昂的藥費(fèi)卻幾乎無(wú)法能夠讓普通家庭可以承擔(dān)。美爾贊每瓶藥的價(jià)格在5480元
，據(jù)患者體重計(jì)算用量，相當(dāng)于每2.5千克的體重需要使用一瓶，每月兩次，而且終生用藥。按照璐璐的體重
，一次性用4瓶（圖源騰訊公益紀(jì)錄短片---《不“罕見(jiàn)”的一天》）
而正因如此
在這期間
（圖源騰訊公益紀(jì)錄短片---《不“罕見(jiàn)”的一天》）
不過(guò)好在2020年的年底
，山東省醫(yī)保局發(fā)布了《關(guān)于進(jìn)一步完善我省大病保險(xiǎn)制度的通知》，將納入支付范圍的龐貝病、戈謝病和法布雷病等三種罕見(jiàn)病特殊療效藥品，進(jìn)入當(dāng)?shù)卮蟛♂t(yī)保，大大降低璐璐的醫(yī)療費(fèi)用。同時(shí)
，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”項(xiàng)目組以及騰訊公益等其他公益組織，也給與璐璐家庭進(jìn)行輔助，通過(guò)社會(huì)幫助，璐璐的家庭每年藥費(fèi)降到5萬(wàn)元內(nèi)。（圖源騰訊公益紀(jì)錄短片---《不“罕見(jiàn)”的一天》）
罕見(jiàn)的藥，究竟有多罕見(jiàn)
？璐璐無(wú)疑是幸運(yùn)的
，但我們也忍不住追問(wèn)一句----下一個(gè)罕見(jiàn)病患兒是否也能同樣幸運(yùn)？罕見(jiàn)藥，又叫孤兒藥
，是指專門針對(duì)罕見(jiàn)病研制開(kāi)發(fā)的藥物。由于受限于極低的患者數(shù)量
，罕見(jiàn)病群體小，無(wú)法進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間臨床藥物，再加上市場(chǎng)狹窄的窘境也正因“供不需求”
，如今我國(guó)大部分罕見(jiàn)藥物都依賴于進(jìn)口，罕見(jiàn)藥醫(yī)療成本也隨之提高。罕見(jiàn)藥即便納入醫(yī)保，也面臨一些弊端和不足
雖說(shuō)如今罕見(jiàn)藥被納入醫(yī)保之后
，但繁瑣的手續(xù)消磨著大量患者的時(shí)間和精力，患者要填寫用藥申請(qǐng)、通過(guò)醫(yī)院批準(zhǔn)用藥、去往醫(yī)保結(jié)算地報(bào)銷。但在這一過(guò)程中
，有些地方的醫(yī)保結(jié)算單只能在當(dāng)?shù)厣暾?qǐng)報(bào)銷。要知道，很多地區(qū)并沒(méi)有專業(yè)針對(duì)罕見(jiàn)病治療的三甲醫(yī)院
，不少癌癥患者都是異地治療， 個(gè)別地區(qū)的異地醫(yī)保結(jié)算正常還沒(méi)有打通。這也讓患者以及家庭需要要面對(duì)兩地跑報(bào)銷的問(wèn)題
，部分罕見(jiàn)藥還沒(méi)有納入當(dāng)?shù)氐尼t(yī)保目錄。同時(shí)
，由國(guó)家醫(yī)保局制定的醫(yī)保目錄適用于全國(guó)各地，因此還需要確保進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥物在各個(gè)地方都能用得起。這是因?yàn)楹币?jiàn)藥物一旦納入醫(yī)保目錄后
，對(duì)于欠發(fā)達(dá)地區(qū)而言，基金一旦用于支付高價(jià)罕見(jiàn)病后，其他基礎(chǔ)疾病就無(wú)法保障在多個(gè)因素共同的作用之下，很多罕見(jiàn)病患者明明可以使用醫(yī)保目錄里的藥物
加上我國(guó)藥品審批的流程比較長(zhǎng)
因此
光明在前方
參考文獻(xiàn)：
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【3】孫宇航,王萍.國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病患者醫(yī)療保障現(xiàn)狀探討及啟示[J].中國(guó)衛(wèi)生質(zhì)量管理,2019,26(03):141-145.
一、專家稱?罕見(jiàn)病?并不罕見(jiàn)
罕見(jiàn)病并不是特指定的某一種疾病
二、罕見(jiàn)病在生活中其實(shí)并不罕見(jiàn)
防治罕見(jiàn)病，關(guān)鍵在于關(guān)口前移
一級(jí)預(yù)防指男女雙方進(jìn)行健康教育
二級(jí)預(yù)防指導(dǎo)孕婦定期規(guī)范產(chǎn)檢
三級(jí)預(yù)防新生兒出生后
三
降低以及減輕了家庭負(fù)擔(dān)
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